Pratenovergezondheid.nl: mensen vertellen over hun ervaringen rond gezondheid, ziekte en zorg

Achtergrond & doelstellingen: 

PratenOverGezondheid is een nieuwe website die herkenbare en betrouwbare informatie biedt over uiteenlopende ervaringen rond gezondheid, ziekte en zorg. De website is vrij toegankelijk voor iedereen. Ervaringsverhalen bieden niet alleen steun en informatie aan patiënten, maar ook aan familie, vrienden, werkomgeving en zorgverleners. Bezoekers van de website kunnen in ziektespecifieke modules ervaringen van patiënten en  mantelzorgers lezen, en video- en audiofragmenten bekijken of beluisteren. 

Het doel van de website is:

  • Informatie geven over hoe het is om te leven met een bepaalde ziekte
  • Door middel van (h)erkenning in de ervaringsverhalen steun bieden 
  • Ondersteunen bij het nemen van beslissingen over ziekte en zorg
  • Familie, vrienden en directe omgeving inzicht geven in de belevingswereld van mensen met een bepaalde ziekte en/of hun mantelzorgers
  • Zorgprofessionals inzicht geven in de ervaringen van patiënten en hun naasten en daarmee de onderlinge communicatie verbeteren.
Participatie: 

Modules voor de PratenOverGezondheid website worden ontwikkeld in nauwe samenwerking met een klankbordgroep. Hierin hebben onder andere patiënten en/of naasten en vertegenwoordigers van lokale en/of landelijke belangenverenigingen zitting. De leden van de klankbordgroep worden tijdens alle fasen van het project actief betrokken. De klankbordgroep adviseert tijdens de voorbereidingsfase bij de keuze van de gespreksonderwerpen voor de interviews en helpt bij de werving van deelnemers.

Tijdens de analysefase adviseert de klankbordgroep bij de keuze voor de thema’s op de website. Daarnaast lezen de leden de thematische samenvattingen mee en voorzien deze van feedback, zodat deze leesbaar zijn voor een breed publiek. De klankbordgroep speelt ook een rol bij het evalueren van de module tijdens de focusgroep bijeenkomst.

De klankbordgroep komt gedurende het project 3 tot 4 keer bij elkaar. Door de inbreng van ervaringsdeskundigen tijdens iedere projectfase wordt ernaar gestreefd de ervaringen van patiënten en hun naasten zo optimaal en compleet mogelijk weer te geven.

Resultaten: 

Modules voor de PratenOverGezondheid website worden ontwikkeld via een kwalitatieve onderzoeksmethode en in nauwe samenwerking met een klankbordgroep. Hierin zijn artsen, verpleegkundigen, patiënten, mantelzorgers en leden van patiënten- en belangenverenigingen vertegenwoordigd. In samenspraak met de klankbordgroep worden gespreksonderwerpen voor de te houden interviews gekozen. Van elk interview wordt een audio en/of video-opname gemaakt.

De onderzoekers analyseren de uitgeschreven interviews en vatten deze in 20 tot 25 thema’s samen. Deze worden in de klankbordgroep besproken. Vervolgens worden deze op de website geplaatst, geïllustreerd met video-, audio- en tekstfragmenten uit de interviews. Op deze manier krijgt de bezoeker van de website een goed en volledig overzicht van de ervaringen.

Op dit moment (voorjaar 2015) bevat de PratenOverGezondheid website modules met ervaringen van mensen met dementie en mantelzorgers van mensen met dementie en twee pilotmodules met ervaringen van patiënten met diabetes type 2 en patiënten met een nierziekte.

Successen, Knelpunten & Tips: 
  • Pratenovergezondheid.nl bevat herkenbare ervaringsverhalen van patiënten en naasten over gezondheid, ziekte en zorg. 
  • Deze via een wetenschappelijke methode verzamelde ervaringsverhalen bieden betrouwbare informatie en zijn een waardevolle aanvulling op het bestaande aanbod van ervaringsverhalen die vaak uit een selectie van negatieve ervaringen bestaat.
  • Zowel patiënten als naasten zijn gemotiveerd en bereid hun ervaringen via internet te delen.
  • De leden van de klankbordgroep hebben een waardevolle inbreng gehad bij de ontwikkeling van de modules, onder andere bij de werving van deelnemers en feedback op de teksten van de thematische samenvattingen op de website. 
  • De ervaringsverhalen zijn bruikbaar voor het onderwijs in de zorgsector en voor de ontwikkeling van richtlijnen en beleid ter verbetering van de kwaliteit van zorg.
  • Het ontwikkelen van een module duurt ongeveer 1,5 jaar, waarbij één onderzoeker full-time ingezet wordt. Het afnemen van diepte-interviews, het letterlijk uitschrijven ervan en de analyse, waarvoor de interviews meerdere keren gelezen worden, is arbeidsintensief.
  • Het is aan te bevelen bij de werving van mensen met dementie zorgprofessionals (casemanagers) in te schakelen. Zij bleken het beste in staat de taalvaardigheden in te schatten die nodig zijn voor deelname aan het interview. Uit ervaring blijkt dat familieleden deze vaak overschatten.

Indicatie investering

Overig: 
De website is sinds juni 2013 online. Modules voor de website worden doorlopend ontwikkeld.
Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding
Fonds PratenOverGezondheid, een samenwerkingsverband tussen het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Afdeling Gezondheidswetenschappen en de Vrije Universiteit Amsterdam, Afdeling Taal en Communicatie van de Faculteit der Geesteswetenschappen.

Financiering
ZonMw Nationaal Programma Ouderenzorg, ZorgInnovatieForum, Alzheimer Nederland

Betrokken partijen
Alzheimer Nederland (afdeling Groningen), Diabetesvereniging Noord Nederland, Nierpatiënten Vereniging Noord Nederland, Zorgbelang Groningen, Humanitas, Lentis Team290, Zorggroep Meander ZorgInnovatieForum, UMCG Universitair Centrum Ouderengeneeskunde, UMCG Centrum voor Revalidatie en UMCG Interne Geneeskunde. 

Meer weten?

  • Wiegersma PA. Digitaal Praten Over Gezondheid – Een website voor en door patiënten. Kwaliteit in Zorg.
  • Alma MA. Help, dement! Praten over gezondheidszorg. PHAXX
  • Van der Mei SF, Visser A, Gansevoort R. Patiënten met een nierziekte aan het woord: website Pratenovergezondheid.nl van start. Dialyse en Nefrologie Magazine
Contact: 

Universitair Medisch Centrum Groningen/Fonds PratenOverGezondheid - dr. M.A. (Manna) Alma, onderzoeker/projectleider, m.a.alma@umcg.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd