PatientTIME: trainingstool voor mensen met lymfklierkanker

Achtergrond & doelstellingen: 

Waarom bestaat er voor artsen wel een training in communicatieve vaardigheden, maar is er geen vergelijkbare training  voor patiënten? Deze vraag, die werd gesteld tijdens de landelijke congresdag voor mensen met lymfklierkanker in 2010, vormt de concrete aanleiding voor dit project.

Het uitgangspunt is daarbij dat de leercurve van patiënten veel sneller verloopt met de juiste voorbereiding en dat zij vervolgens eerder in staat zijn om op een gelijkwaardig niveau met hun arts te communiceren. Iets wat in ieder geval van groot belang is voor de typisch lastige momenten in het ziekteproces die bij patiënten tot verwarring kunnen leiden. Voor lymfklierkanker geldt dat in het bijzonder:

  1. direct na het horen van de diagnose: vaak zit er dan namelijk al een lange periode van onzekerheid op;
  2. bij de keuze voor een behandeling: regelmatig wordt een patiënt geconfronteerd met een ‘wait & see’-beleid, oftewel: er wordt gecontroleerd afgewacht totdat de klachten verergeren;
  3. tijdens het nazorg traject: wanneer ben je nu echt genezen?

Voor het vaststellen van de meest geschikte vorm voor een dergelijke training werd een onderzoek opgestart. Hans Gouw, bestuurslid van de patiëntenorganisatie Hematon (waarin de Lymfklierkanker Vereniging is samengegaan met andere patiëntenorganisaties) was vanaf de start betrokken.

Participatie: 

Onderzoekers van het NIVEL waren leidend bij de ontwikkeling van een online trainingstool als onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek om de effectiviteit van training te meten. Hans dacht als patiënt expert mee over de inhoud en de juiste vorm. Daarbij werden allereerst knelpunten in de communicatie vanuit het perspectief van de patiënt in kaart gebracht. De inbreng van Hans vormde de basis voor de scripts voor trainingsfilmpjes, die vervolgens door acteurs werden gespeeld.

Hematon
Bij het onderzoek zelf, waarbij de effectiviteit van de training werd getest bij patienten, was Hans niet direct betrokken. Hij dacht wel mee over de opzet van het onderzoek en werd achteraf ook betrokken bij het beoordelen van publicaties over de resultaten. Tijdens bijeenkomsten van Hematon werd aandacht gevraagd voor het onderzoek om op die manier deelnemers te werven.
Nu het onderzoek is afgerond, is het voor Hematon van belang om het trainingstool zodanig om te (laten) bouwen, dat deze ingebed kan worden in de eigen website tot een operationele trainingstool.

Resultaten: 

Het project heeft duidelijk inzicht gegeven in de knelpunten die mensen ervaren in de communicatie met hun arts. Op basis van deze input zijn korte filmpjes (20-40 seconden) opgenomen, waarin acteurs een bepaalde situatie naspelen. Na het filmpje krijgt de cursist gerichte feedback en vervolgens een tweede filmpje waarin te zien is hoe het beter had gekund. Ook is een scoringsinstrument in de vorm van een algoritme beschikbaar om patiënten direct naar de filmpjes te leiden die vooral op hen van toepassing zijn. Tijdens het onderzoek naar de effectiviteit van de tool kon een deel van de patiënten ook eigen gesprekken opnemen en terugluisteren.

De huidige trainingstool is op maat gemaakt voor het onderzoek. Deze zal moeten worden omgebouwd en ingebed in de website van Hematon, voordat patiënten er daadwerkelijk gebruik van kunnen maken.

Successen, Knelpunten & Tips: 
  • Als patiënt expert kun je een belangrijke rol spelen bij opzet van en communicatie over een dergelijk onderzoek, bijvoorbeeld over het belang richting de potentiele deelnemers. Aan de andere kant kun je, richting de onderzoekers, ook heel duidelijk aangeven wat je zelf verwacht van de resultaten.
  • Hans verwacht dat ook andere aandoeningen hun voordeel kunnen doen met de resultaten uit dit onderzoek. De tool is waarschijnlijk, zonder nieuw onderzoek, geschikt voor andere hematologische kankervormen, zoals leukemie.
  • Als valkuil benoemt Hans het aspect van overdraagbaarheid. Zo was het bij dit traject jammer dat de tool niet direct ingebed kon worden in de website van de patiëntenorganisatie.
  • Om een dergelijk initiatief tot een goed einde te kunnen brengen is borging van de financiering, inbedding in een professionele organisatie en medewerking door wetenschappers uit verschillende disciplines vereist.

Indicatie investering

Overig: 
Totale doorlooptijd is 5 jaar, gerekend vanaf de opstart en de afronding eind 2015.
Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding:
NIVEL

Financiering
KWF Kankerbestrijding en Alpe d'Huzes

Overig
VUmc, Radboudumc en Hematon

Meer weten?

Externe links: 
PatientTIMEHematon
Contact: 

Hans Gouw
Bestuurslid Hematon
E: Hans.Gouw@hematon.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd