Patiënten en ouders betrokken bij onderzoek naar en zorg voor de aangeboren afwijking anusatresie

Achtergrond & doelstellingen: 

Vaak wordt pas bij de geboorte duidelijk dat een kind geen of een afwijkende anus heeft. Voor ouders (en kind) is dat het begin van een hectische periode met veel ziekenhuisopnamen. Na de eerste, noodzakelijke operaties zijn er nog regelmatig problemen, bijvoorbeeld met zindelijk worden. Ook een deel van de volwassen patiënten ervaart deze en andere problemen, bijvoorbeeld op het vlak van seksualiteit. Iris van Rooij is als epidemiologisch onderzoeker verbonden aan het Radboudumc te Nijmegen en werkt binnen haar onderzoek intensief samen met de ouders van  jonge patiëntjes en met oudere patiënten. Deze samenwerking werpt over en weer zijn vruchten af.

Participatie: 

Participatie van patiënten en hun ouders gebeurt op basis van gelijkwaardigheid ten opzichte van de onderzoekers en artsen. Zij draaien volledig mee en treden regelmatig op als kartrekker, door iedereen bij de les te houden. Ook schuwen zij een actieve inbreng tijdens congressen en andere bijeenkomsten niet. 

Het beste voorbeeld van deze samenwerking is terug te vinden bij ARM-Net, het Europese consortium dat zich op deze (zeldzame) aandoening richt: patiëntenorganisaties, artsen en onderzoekers uit diverse Europese landen werken samen aan zorgverbetering en het onderhouden van een internationale database. Vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties zijn tevens lid van de stuurgroep en treden regelmatig op als co-auteur van (wetenschappelijke) publicaties. 

Grofweg zijn er binnen het project twee groepen van patiënten te beschrijven, met ieder een eigen inbreng:

  1. Ouders van de jonge patiëntjes
  2. Volwassen patiënten

Binnenkort gaat Iris van Rooij ook in gesprek met de Kinderadviesraad van het Radboudumc.

De betrokken patiënten doen dit werk onbetaald. Een aantal mensen van de verenigingen in Europa wordt wel betaald voor het werk in de vereniging en daardoor indirect betaald. In Nederland doen de betrokkenen dit zonder betaling. Er is geen speciale expertise nodig bij patiënten / ouders. Het is van belang dat zij hun ervaringen inbrengen en in staat zijn mee te praten en denken over de onderwerpen die naar voren komen.

 

Resultaten: 

Samenwerken met patiënten en hun ouders geeft op de eerste plaats duidelijk inzicht in de wensen en behoeften vanuit het perspectief van de patiënt. In dit project zijn die afhankelijk van de subgroep van patiënten:

  1. Ouders van de jonge patiëntjes praten mee over het vaststellen van relevante uitkomstmaten, helpen bij het werven van patiënten voor onderzoek en testen bijvoorbeeld vragenlijsten uit voordat deze onder grotere groepen patiënten worden verspreid.
  2. Volwassen patiënten brengen scherp de problemen in beeld die optreden bij de transitie van kind – naar volwassenzorg. Omdat de problemen voor patiënten vaak niet ophouden bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar is deze inbreng van groot belang: artsen hebben vaak geen weet van deze problematiek.

Aan de Kinderadviesraad wil Iris van Rooij vragen hoe zij graag geïnformeerd willen worden over onderzoek en de resultaten daarvan. En, daarnaast, hoe zij denken over de procedure van informed consent, bij de overgang van kind naar volwassene (ouders hebben vaak voor hun kind toestemming gegeven voor deelname aan onderzoek, of opname  van lichaamsmateriaal in de biobank, maar vanaf 18 jaar mag iemand daar natuurlijk zelf over beslissen).

 

Successen, Knelpunten & Tips: 
  • Door ouders te betrekken bij het vaststellen van uitkomstmaten, neemt de relevantie van het resultaat voor de patiënt toe. Zo werden problemen bij het zindelijk worden uitgedrukt als % zindelijkheid, totdat ouders aangaven dat ze niet uit de voeten konden met deze uitkomstmaat. 
  • Presentaties tijdens patiëntendagen van de patiëntenorganisatie helpen de onderzoeker bij het werven van patiënten. 
  • Omgekeerd constateerde de patiëntenorganisatie dat er lichaamsmateriaal van 600 patiënten is opgenomen in de AGORA data- en biobank, maar dat deze personen niet allemaal lid zijn van de vereniging. Onderzoeker en organisatie bekijken nu samen hoe deze patiënten beter geïnformeerd kunnen worden over het bestaan van de patiëntenorganisatie (het aspect van  privacy speelt hierbij een rol).
  • Patiënten, of hun ouders, kunnen heel goed aangeven wat belangrijke thema’s voor hen zijn. Voorbeelden bij dit project zijn de mogelijkheden van digitale consulten en de beschikbaarheid van een patiëntendossier. Volwassen patiënten hebben de transitie van kind- naar volwassenzorg en problemen met seksualiteit op de agenda gezet. 
  • Binnen Europa wordt gewerkt aan het aanstellen van expertise centra voor zeldzame aandoeningen, waar anusatresie er één van is. Patiënten organisaties hebben hier veel baat bij en zijn binnen het ARM-Net Consortium erg betrokken bij dit onderwerp. Er is nu met artsen, patiëntenorganisaties en onderzoekers een vragenlijst opgesteld met items over de zorg en andere aandachtspunten op het gebied van anusatresie, die gestuurd is naar alle centra binnen het consortium en wordt mogelijk naar meerdere centra gestuurd. Europese meetings over dit onderwerp worden bijgewoond en resultaten met elkaar gedeeld. 
  • Naast de vereniging Anusatresie werken ook andere patiëntenverenigingen samen met artsen en ICT-mensen om een digitaal communicatienetwerk op te zetten voor een aantal zeldzame ziekten, waaronder bijnieraandoeningen. Onderzoekers zijn hier nog niet zo bij betrokken, maar dit gaat wel gebeuren. Iris van Rooij is betrokken bij het deel van anusatresie.

 

Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding
Radboudumc, Vereniging Anusatresie

Betrokken partijen
ARM-Net consortium
AGORA data- en biobank
Vereniging Anusatresie
SOMA
AIMAR

Meer weten?

  • Bij de externe links (hieronder) vindt u twee wetenschappelijke publicaties met vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties als co-auteur.
  • Op de website van het ARM-Net consortium worden de verenigingen uitgebreid beschreven en vindt u ook de rules and regulations. Op pagina 7 van dit document staat onder andere beschreven dat nieuwe (kinderchirurgische) centra die willen aansluiten bij het consortium in hun land contact dienen op te nemen met een patiënten organisatie voor anorectale malformaties of moeten proberen zo’n organisatie op te zetten. In Spanje heeft een arts dat onlangs gedaan, er is nu een nieuwe patiënten vereniging gestart.
Contact: 

Onderzoeker:
Iris van Rooij
E: iris.vanrooij@radboudumc.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd