Partners in onderzoek

Achtergrond & doelstellingen: 

De Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) en ReumaZorg Nederland (RZN) werken samen op het gebied van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. De samenwerking begon met twee proefprojecten, uitgevoerd door de PVN en de toenmalige Reumapatiëntenbond. Nadat deze succesvol waren verlopen, heeft Fonds PGO subsidie verstrekt voor een nieuw, driejarig project: het realiseren van een landelijk netwerk van onderzoekers en onderzoekspartners (patiënten die meedenken en -praten over wetenschappelijk onderzoek). 

Participatie: 

In de periode 2012-2015 is dit netwerk tot stand gekomen. Een netwerk dat het mogelijk maakt om het patiëntenperspectief in wetenschappelijk reuma- en dermatologisch onderzoek te waarborgen. In totaal zijn nu 75 onderzoekspartners bij het netwerk aangesloten, maar nieuwe leden zijn altijd welkom. Patiënten krijgen een scholing tot onderzoekspartner en onderzoekers worden uitgebreid voorgelicht over wat er allemaal komt kijken bij patiëntenparticipatie.

Resultaten: 

Tijdens de opbouw van het netwerk zijn er verschillende instrumenten tot stand gekomen:  Zo zijn er diverse documenten samengesteld om de samenwerking tussen onderzoekers en onderzoekspartners te faciliteren en verder vorm te geven: een digitale woordenlijst met de belangrijkste onderzoeksbegrippen, een brochure over het kennismakingsgesprek tussen onderzoeker en onderzoekspartner, een algemene brochure over patiëntenparticipatie en een wervingsfolder voor onderzoekspartners.

Na afloop van de subsidie gaat het werk aan het netwerk gewoon verder. Beide verenigingen blijven investeren in het netwerk, de opgedane contacten en partnerschappen en werken samen om patiënten een stem te geven in onderzoek. Daarnaast wordt ook gekeken naar de inbreng van patiënt-partners in zorg, beleid en richtlijnen. 

Indicatie investering

Datum: 
01-01-2013 tot 31-12-2015
Download(s): 
PDF icon Artikel Ned. Tijdschrift voor Reumotologie

Meer weten?

In 2015 verscheen in het Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie een interview met Yvette Neijland, gespecialiseerd reumaverpleegkundige in de Sint Maartenskliniek en projectleider 'patientenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek'.

Voor meer informatie over 'Partners in Onderzoek':

Ilse van Ee  onderzoek@psoriasisvereniging.nl
Coba Vooijs onderzoekspartners@reumazorgnederland.nl

Contact: 

Ilse van Ee
Psoriasis Vereniging Nederland
E: onderzoek@psoriasisvereniging.nl

Coba Vooijs
Reumazorg Nederland
E: onderzoekspartners@reumazorgnederland.nl

 

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd