Mijnkwaliteitvanleven.nl, een persoonlijke kwaliteitsmeter

Achtergrond & doelstellingen: 

Met een persoonlijke overzicht goed voorbereid in gesprek over je kwaliteit van leven. Met familie, zorgverleners of de gemeente. En tegelijkertijd meedoen aan een grootschalig landelijk onderzoek om de zorg te verbeteren. Dit zijn de doelstellingen van Mijnkwaliteitvanleven.nl, een landelijk initiatief dat laat zien waar goede zorg om draait. Juist nu er veel verandert in de langdurige zorg. Mensen kunnen meedoen aan Mijnkwaliteitvanleven.nl als:

  • ze een chronische ziekte of beperking hebben,
  • ze merken dat het leven verandert nu ze ouder worden, of
  • ze mantelzorger zijn voor een kind, partner, een ander familielid of bekende.

Wat maakt Mijnkwaliteitvanleven.nl bijzonder? Er wordt voor zorg en behandeling te veel  gewerkt vanuit kwaliteitskaders en vaak wordt gemonitord op processen. Een breder perspectief is nodig. Met dit initiatief kunnen we doelen stellen die ertoe doen voor mensen. Doelen op het gebied van kwaliteit van leven. Mijnkwaliteitvanleven.nl helpt deelnemers om hun doelen op het gebied van kwaliteit van leven onder woorden te brengen. Omdat kwaliteit van leven een lastig begrip is zijn de volgende drie criteria opgesteld om deelnemers te helpen:

  1. deelnemers zijn in staat om, al dan niet met de hulp van hun mantelzorger de vragenlijst zelf in te vullen,
  2. de vragenlijst gaat niet alleen over ziekte en beperking, maar juist ook over vitaliteit en veerkracht,
  3. de vragenlijst helpt deelnemers om hun kwaliteit van leven onder woorden te brengen.

Deelnemers gebruiken het persoonlijk overzicht (Mijn Kwaliteitsmeter) om onder woorden te brengen wat belangrijk voor ze is. Dit zorgt voor een sterkere positie tijdens een gesprek met familie, zorgverleners of de gemeente. Aan de andere kant worden de gebundelde overzichten onder de aandacht gebracht bij beleidsmakers, gemeenten en zorgorganisaties. Aan de hand van goede voorbeelden en signalen, kunnen zij hun beleid en werkwijze aanpassen aan de wensen van cliënten/patiënten. Door twee keer per jaar de online vragenlijst in te vullen, wordt van iedere deelnemer de situatie helder in beeld gebracht. Door mee te doen dragen deelnemers bij aan het verbeteren van de zorg. Zowel voor zichzelf, als voor anderen. Elk verhaal telt.

Participatie: 

De ontwikkeling van de vragenlijst is gestart met focusgroepen voor mensen met chronische ziekten en beperkingen, ouderen en mantelzorgers. Centrale vraag was: wat is nodig om het leven te leiden dat bij je past? Voor de focusgroepen werden deelnemers geworven via het Zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland en via de partners van Mijnkwaliteitvanleven.nl.

Vervolgens heeft een brede inventarisatie van bestaande vragenlijsten plaatsgevonden. Hieruit bleek dat vrijwel alle bestaande vragenlijst zijn ontwikkeld voor het gebruik door professionals. De IPA (Impact op Participatie en Autonomie) vragenlijst bleek een uitzondering. Deze vragenlijst is door NIVEL ontwikkeld als zelfbeoordelingsinstrument en sloot aan bij de levensgebieden die in de focusgroepen werden genoemd.

Derde stap was het opstellen van een conceptvragenlijst op basis van de IPA en aanvullende vragen over kwaliteit van leven. De conceptvragenlijst is vervolgens 1 op 1 getest met een twintigtal mensen met chronische ziekten en beperkingen, ouderen en mantelzorgers. Werving van deelnemers heeft op dezelfde wijze plaatsgevonden als de focusgroepen. Dit resulteerde in de huidige vragenlijst waarin 9 levensdomeinen worden uitgevraagd.

Resultaten: 

Sinds de start in november 2014 hebben 20.000 deelnemers zich aangemeld voor Mijnkwaliteitvanleven.nl. Mijnkwaliteitvanleven.nl wordt goed ontvangen door deelnemende organisaties, zoals gemeenten en zorgorganisaties. Een goed voorbeeld hiervan zijn diverse pilots die draaien bij een aantal grote gemeenten en zorginstellingen. Voor gemeenten zijn resultaten online al zichtbaar en vergelijkbaar wanneer 10 inwoners de vragenlijst hebben ingevuld. Daarnaast ontvangen ze een gemeente specifiek rapport, wanneer 300 inwoners de vragenlijst hebben ingevuld. Zorginstellingen kunnen bij de redactie van Mijnkwaliteitvanleven.nl een verrijkte internetlink aanvragen. Wanneer 300 cliënten/patiënten via deze verrijkte internetlink de vragenlijst invullen, worden de resultaten per zorginstelling gebundeld en gerapporteerd. Door het bundelen van resultaten weet je werkelijk hoe jouw inwoners/cliënten/patiënten hun kwaliteit van leven ervaren en waar verschillen zitten t.o.v. de rest van Nederland. Hiervoor wordt aan zorgorganisaties een vergoeding gevraagd.

Successen, Knelpunten & Tips: 

Succes:
Steeds meer gemeenten en zorginstellingen nemen deel aan Mijnkwaliteitvanleven.nl. Er wordt onderzocht hoe optimaal gebruik kan worden gemaakt van de gebundelde resultaten. Hierdoor ontstaan creatieve aansprekende initiatieven. Deze variëren van een vrijwilliger die in de hal van een ziekenhuis staat om patiënten te helpen met het aanmelden bij Mijnkwaliteitvanleven.nl. Maar ook een zorginstelling die onderzoekt hoe Mijnkwaliteitvanleven.nl gebruikt kan worden in de cliëntenraad, bij het MDO (multidisciplinair overleg) of door activiteitenbegeleiders. Dit, om zo optimaal mogelijk aan te sluiten bij de hulpvraag van patiënten/cliënten.

Knelpunt: 
Het potentieel aan deelnemers is groot. Om ook deelnemers te bereiken die minder digitaal vaardig zijn of die door hun conditie niet in staat zijn een eigen mening te verwoorden, worden gesprekskaarten en een observatie instrument ontwikkeld. 

Tip voor deelnemers:
Sluit je aan bij Mijnkwaliteitvanleven.nl, want deelnemen levert waardevolle informatie op. Op individueel niveau sta je stevig in een gesprek met zorgprofessionals en naasten. Wat is belangrijk voor je en wat heb je nodig? Daarnaast help je op deze manier om voldoende input te leveren voor beleidsmakers van gemeenten en zorginstellingen. 

Tip voor beleidsmakers:
Breng Mijnkwaliteitvanleven.nl onder de aandacht bij inwoners/cliënten/patiënten en vraag ze om de vragenlijst in te vullen. Ontvang een rapportage en kijk wat er goed gaat, maar ook wat er beter kan. Stem hier uw beleid op af en gebruik Mijnkwaliteitvanleven.nl om de resultaten van dit deze beleidsaanpassing te monitoren.

Indicatie investering

Overig: 
Na ruim een jaar voorbereidingen is de website actief sinds november 2014. Daarnaast is dit een platform, wat ontwikkeld zal blijven worden.
Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding: Patiëntenfederatie Nederland
Betrokken partijen: in samenwerking met Mezzo, Per Saldo, Zorgbelang Nederland, PCOB en NOOM. TNO (ontwikkelen vragenlijsten).

Download(s): 
PDF icon Beleidsrapportage-2-maart-2016.pdf
Contact: 

Patiëntenfederatie Nederland
Petra Schout (teamleider langdurige zorg)
Email: p.schout@patientenfederatie.nl
Tel: 030 297 03 03

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd