Innovatieplatform integrale dermatologische zorg voor huid- en haarpatiënten

Achtergrond & doelstellingen: 

Een innovatieplatform met patiëntenverenigingen, artsen en onderzoekers: hoe ziet de dermatologische zorg van de toekomst eruit?

Huidpatiënten Nederland en aangesloten lidorganisaties, waaronder de Alopecia Vereniging, hebben het initiatief genomen voor een innovatieplatform ter bevordering van integrale zorg voor huid- en haarpatiënten. Aan dit platform nemen organisaties van zorgprofessionals deel. De doelstellingen van het platform zijn om:

  • integrale zorg binnen de dermatologie te bevorderen
  • innovatie en ontwikkeling te stimuleren op basis van patiëntenervaringen
  • innovatieve projecten te initiëren op basis van patiëntenervaringen
  • bestaande innovatieve projecten en organisaties binnen de dermatologie met elkaar te verbinden om zo samenwerking te bevorderen

Het cliëntenperspectief is het vertrekpunt voor het beantwoorden van de vraag: hoe moet in de toekomst de dermatologische zorg ingevuld worden? ('Dromen') Het doel is om eind 2015 een innovatieagenda te presenteren ('Denken') die in de komende jaren wordt uitgevoerd ('Doen').

Participatie: 

Deelnemers aan het innovatieplatform zijn patiëntenverenigingen, dermatologen, huidtherapeuten, dermatologisch verpleegkundigen, onderzoekers en wetenschappers. Deelnemende patiëntenverenigingen zijn Alopecia Vereniging, Lichen Planus Vereniging Nederland, Vereniging voor mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE), Hidradenitis Patiënten Vereniging en Huidpatiënten Nederland.

Onder leiding van een gespreksleider zijn de deelnemers met elkaar in gesprek gegaan over thema's die relevant zijn voor chronisch huid- en haarpatiënten. Vervolgens hebben de Alopecia Vereniging, de Lichen Planus Vereniging Nederland en de Vereniging Mensen met Constitutioneel Eczeem een aantal 'patiëntreizen' gepresenteerd. Hierin beschrijven zij op beeldende en creatieve wijze de wensen en behoeften die patiënten hebben als het om hun zorg gaat. Vaak is dit nog toekomstmuziek. Daartegen hebben zij de soms zeer weerbarstige praktijk afgezet met de ervaren onbegrip, frustraties en belemmeringen.

Resultaten: 

Het resultaat is eind 2015 gepresenteerd in de vorm van een 'innovatieagenda 2016-2018 integrale dermatologische zorg'. Rondom de drie thema’s ‘jeuk’, ‘schaamte’ en ‘urgent’ zijn zeven onderwerpen geformuleerd:

  1. Onderzoek naar oorzaken van huid- en haaraandoeningen
  2. Effectieve zorg
  3. Betrokken professionals
  4. Psychische zorg in de keten
  5. Empowerment en zelfmanagement
  6. Houdbare organisatie zorg
  7. Ervaringen patiënt & praktijk

De innovatieagenda is gebaseerd op patiëntervaringen en -behoeften en kan alleen uitgevoerd worden door daadwerkelijke participatie. De onderwerpen worden ingebracht bij landelijke agenda’s en overlegtafels, maar geven ook richting aan de eigen (gezamenlijke) activiteiten van de organisaties van chronisch huid- en haarpatiënten. Zo vormen zij de basis voor de belangenbehartiging van de chronisch huid- en haarpatiënt bij de Verkiezingen voor de Tweede Kamer in 2017.

De gezamenlijke inzet maakt duidelijk dat, ondanks alle specifieke vragen en de grote diversiteit van chronische huid- en haaraandoeningen, er een gemeenschappelijke basis is. Met zo'n gemeenschappelijke basis kunnen de aangesloten organisaties uiteindelijk meer bereiken.

Successen, Knelpunten & Tips: 
  • Het gebruik van de patiëntenreismethode draagt bij aan het continu kijken vanuit het patiëntperspectief naar mogelijke innovaties. Het helpt om te zoeken naar concrete onderwerpen en om te toetsen wat de chronisch huid- en haarpatiënt ermee opschiet.
  • Het is een uitdaging om vanuit de individuele verhalen meer algemene thema’s af te leiden die voor een grotere groep patiënten relevant zijn en die de aanzet kunnen vormen voor een gezamenlijke agenda van patiëntenorganisaties en relevante stakeholders, waarvan het realiseren van die agenda afhankelijk is. Maar ook dan maakt juist een patiëntreis heel inzichtelijk waar het uiteindelijk om gaat: de patiënt.

Indicatie investering

Datum: 
01-01-2014 tot 31-12-2015
Overig: 
Tijdens de bijeenkomsten is gebruik gemaakt van een gespreksleider. Verder heeft een projectleider de voorbereiding gedaan en de resultaten vastgelegd en vertaald naar een eindproduct.
Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding
Huidpatiënten Nederland

Financiering

Voucherproject Fonds PGO

Voucherverstrekkende patiëntenorganisaties

Landelijke Vereniging voor Vitiligo Patiënten (LVVP), Lichen Planus Vereniging Nederland  (LPVN), Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV), Stichting Lichen Sclerosus, CPLD Vereniging Ons Licht (Chronische Polymorfe Lichtdermatose), Vereniging Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE), Debra, Alopecia Vereniging (AV), Huidpatiënten Nederland (HPN), Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (NvWSWs) en Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet).

Meer weten?

Meer info en de Innovatieagenda op de website van Huidpatiënten Nederland

Methoden & tools: 
Patiëntenreis
Contact: 

P.A.M. van den Broek, p.vandenBroek@huidpatienten-nederland.nl
Huidpatiënten Nederland 
06 - 22998847

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd