Een kennisagenda voor depressie

Achtergrond & doelstellingen: 

De Depressie Vereniging heeft samen met ervaringsdeskundige leden en onderzoekers een ‘Kennisagenda Depressie’ opgesteld. De basis werd gevormd door een eigen onderzoek onder leden van de vereniging. De uitkomsten van dit onderzoek werden tijdens een expert meeting besproken met enkele topwetenschappers en leidden tot de formulering van prioriteiten bij kennisdeling en –ontwikkeling voor onderzoek naar depressie.

Daarnaast vormt de kennisagenda voor de Depressie Vereniging ook een belangrijke eerste stap in de ontwikkeling van een eigen beleid op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Tot voor kort wisten onderzoekers de vereniging namelijk wel te vinden met verzoeken om deelname aan eigen onderzoeksprojecten, maar had de Depressie Vereniging daar onvoldoende eigen antwoord op. Deze agenda biedt de vereniging de mogelijkheid zichzelf en de wensen van de achterban duidelijk op de kaart te zetten.

Participatie: 

De Depressie Vereniging kreeg al regelmatig verzoeken van onderzoekers en kennisinstituten om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek, soms wel 3-6 per week. Bij de beantwoording van deze verzoeken ontbrak het aan een helder overzicht van de wensen en behoeften van de eigen achterban, mensen met een depressie. Daarom stuurde de Depressie Vereniging in de zomer van 2015 een vragenlijst uit aan alle leden van de vereniging met de vraag om belangrijke kennisgebieden en onderwerpen voor onderzoek te noemen. 94 personen (58%) reageerden.

De uitkomsten van dit onderzoek vormden de input voor de expert meeting in november, waaraan 18 ervaringsdeskundigen en 4 topwetenschappers op het gebied van depressieonderzoek deelnamen. Daarnaast spant de vereniging zich in om de prioriteiten zo breed mogelijk onder de aandacht te brengen van onderzoekers om samen met hen ideeën te bespreken om implementatie in de onderzoekspraktijk te bevorderen.

Resultaten: 

Mensen met een depressie blijken grote behoefte te hebben aan kennis over nieuwe behandelmogelijkheden, het voorkomen van een terugval en het gebruik van medicijnen. Meer dan de helft van de respondenten benoemt deze thema’s als prioriteit voor toekomstig onderzoek. Daarnaast worden onderwerpen op het gebied van eigen regie, het omgaan met stemmingen en emoties en preventie en vroege opsporing genoemd. De volledige top 10 met onderzoeksprioriteiten is te vinden op de website van de Depressie Vereniging.
Interessante bijvangst van de enquête was het hoge aantal mensen dat aangaf geïnteresseerd te zijn in deelname aan onderzoek: maar liefst 81% gaf aan dat wel te willen. Respondenten konden daarbij kiezen uit ‘meedenken’ (bijvoorbeeld in een klankbordgroep), ‘meewerken’ (bijvoorbeeld in een projectgroep) of ‘meelezen’. De Depressie Vereniging beschikt inmiddels over een ‘kaartenbak’ met de gegevens van deze mensen en is van plan de daadwerkelijke betrokkenheid van ervaringsdeskundigen vanuit de vereniging in de komende periode verder vorm te geven. Overigens heeft een aanzienlijk deel van deze groep (ongeveer 20%) zelf ervaring met het doen van onderzoek.
Een concreet resultaat van de toegenomen interactie vanuit de Depressie Vereniging met de onderzoekswereld is tenslotte de organisatie van een internationale dag voor patiëntenorganisaties op het gebied van depressie tijdens het wetenschappelijk congres in de zomer van 2016 in Amsterdam.

De Kennisagenda is hiermee ook een concrete vertaling van het Beleidsplan 2016-2018 van de vereniging en de missie en visie van de vereniging.

Successen, Knelpunten & Tips: 

Tips:

  • Stap zelf op onderzoekers af en ga het gesprek aan! Ga er nooit van uit dat ‘papier’ alleen wel voldoende is om het gewenste resultaat te bereiken
  • Kies samenwerking als uitgangsvorm, onderzoekers zijn veel sneller geneigd om met je mee te denken

Knelpunten:

  • Het hebben van een aandoening kan specifieke implicaties hebben voor de inzetbaarheid van ervaringsdeskundigen. Bij depressie is de ziektefase van belang: zo zal iemand op het diepste punt van een depressie tijdelijk niet, of slechts van afstand betrokken willen en kunnen worden bij onderzoek, terwijl mensen die net een depressie achter de rug hebben mogelijk wel een actievere rol kunnen vervullen.

Indicatie investering

Overig: 
Het uitvoeren van de achterbanraadpleging en opstellen van de Kennisagenda nam een half jaar in beslag
Betrokken partijen: 

Depressie Vereniging
Relevante onderzoeksgroepen van diverse Nederlandse universiteiten

Download(s): 
PDF icon Verslag bijeenkomst 22 juni 2017

Meer weten?

De Kennisagenda Depressie is te vinden op de website van de Depressie Vereniging.

 

Update juni 2017: op 22 juni organiseerde de Depressie Vereniging de bijeenkomst 'De kracht van depressie: nieuw onderzoek naar ervaringskennis'. Tijdens deze bijeenkomst discussieerden onderzoeksvrijwilligers samen met onderzoekers en beleidsmedewerkers van de Vereniging over nieuwe onderzoekslijnen vanuit het perspectief van mensen met een depressie of hun naasten. Het verslag van deze bijeenkomst is te vinden als download bij dit Praktijkvoorbeeld.

Contact: 

Gabrielle Verbeek
E: info@depressievereniging.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd