Een geslaagde match tijdens Date2Innovate

Achtergrond & doelstellingen: 

Tijdens het netwerkevenement Date2innovate worden patiëntenvertegenwoordigers gekoppeld aan onderzoekers en bedrijven om patiëntenparticipatie te stimuleren. In één-op-één-gesprekken leren deelnemers elkaar kennen en ontstaan nieuwe initiatieven. “Ik ben blij verrast met de uitkomst van mijn date, dit had ik absoluut niet verwacht”, zegt Judith van de Meerakker.
Judith van de Meerakker is wetenschappelijk onderzoeker en werd ongeveer tien jaar geleden gediagnosticeerd met het Noonan syndroom, een zeldzame aandoening waarbij vaak sprake is van karakteristieke gelaatskenmerken, een aangeboren hartafwijking en een bescheiden lengte. Date2innovate gaf haar de mogelijkheid om in contact te komen met onderzoekers die wellicht geïnteresseerd zouden zijn in een onderzoek naar de aandoening. De organisator van het evenement, Mariëtte Driessens, koppelde Judith aan Stanimira Kalaykova, tandarts-gnatholoog en universitair docent aan de afdeling Tandheelkunde van het Radboudumc. Stanimira werkt momenteel aan een onderzoek naar tandheelkundige aspecten bij neurofibromatose type 1: een aandoening veroorzaakt door genetische mutatie. Bij het Noonan syndroom is ook sprake van genetische mutatie en om hiervan een beter beeld te krijgen, ging Stanimira in gesprek met Judith. 
Noonan patiënten kampen vaak met ondefinieerbare pijn, ook in de mond. “Hoewel we op papier een goede match leken, moet het in praktijk natuurlijk ook klikken”, zegt Judith. Stanimira wist voorafgaand aan het gesprek weinig over de eet- en spraakproblemen bij Noonan patiënten en werd door Judith op de hoogte gebracht. Gedurende het gesprek ontstond er een klik en ontdekten ze dat er behalve een aantal case-reports, nauwelijks wetenschappelijke informatie beschikbaar is over mondproblemen bij mensen met het Noonan syndroom. De date werd het startpunt van een verkennend onderzoek naar mond- en kaakproblemen bij Noonan patiënten.

Participatie: 

“Het is fijn samenwerken met Judith. Ze heeft een open en vriendelijk karakter en is betrouwbaar. Dat zijn kwaliteiten die bij mij meteen vertrouwen en waardering opwekken”, vertelt Stanimira. “Daarbij weet Judith ook heel goed hoe je met patiënten omgaat. In eerste instantie natuurlijk omdat zij ervaringsdeskundige is, maar ook vanwege haar bestuurlijke functie bij Stichting Noonan Syndroom.” Judith brengt het onderzoek en Noonan patiënten bij elkaar. Zij heeft via de stichting toegang tot gegevens die nodig zijn voor bijvoorbeeld het verspreiden van de vragenlijst. Ook regelde zij dat Stanimira tijdens een contactdag van de stichting de patiënten en hun achterban kon inlichten over het onderzoek, zodat zij weten wat er gaande is en wat hun deelname kan betekenen. “Natuurlijk is mijn wetenschapsnieuwsgierigheid een drive om te onderzoeken, maar uiteindelijk draait het allemaal om de patiënt. Je wilt invloed uitoefenen op de gezondheidszorg en daarmee de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren”, aldus Stanimira.
Middels een gestandaardiseerde vragenlijst worden mond- en kaakproblemen bij Noonan patiënten geïnventariseerd. Volgens Judith zijn ervaringen van patiënten noodzakelijk bij dergelijk onderzoek.  “Zonder patiëntenparticipatie kunnen arts-onderzoekers heel makkelijk een misrekening maken van datgene wat juist heel belangrijk is voor patiënten”. Stanimira vindt Judith een meerwaarde voor het onderzoek, vooral omdat zij zo dicht bij de patiënten staat. “Dit is het toppunt van ‘patient empowerment’: een patiënt die de kennis over haar aandoening helpt vergroten. Dat Judith een wetenschappelijke achtergrond heeft, is een heel mooie bijkomstigheid. Haar bijdrage is niet alleen waardevol voor mij als onderzoeker, maar ook voor haar medepatiënten en de kwaliteit van zorg. Patiëntenparticipatie is gewoon onmisbaar, en terecht: ‘Nothing about me, without me’”.

Resultaten: 

De onderzoekers zetten de uitkomsten van de vragenlijsten af tegen antwoorden van een controlegroep, bestaande uit mensen zonder de aandoening. Als blijkt dat mond- en kaakproblemen relatief vaker voorkomen bij mensen met het Noonan Syndroom, is dat een mooi aanknopingspunt voor vervolgonderzoek.

Successen, Knelpunten & Tips: 

Successen
Date2innovate creëert innovatieve samenwerkingen en volgens Stanimira bevat het event alle ingrediënten voor succesvolle zorgontwikkelingen. “Date2innovate geeft onderzoekers de mogelijkheid om kennis te nemen van het patiëntperspectief, wat tot nieuwe ideeën kan leiden. Tegelijkertijd verbreed je je netwerk en vinden waardevolle verbindingen plaats. Enerzijds tussen patiënten en onderzoekers, anderzijds tussen onderzoekers onderling.” Judith is heel blij met deze uitkomst: “Je gaat daar natuurlijk heen in de hoop dat het iets oplevert, en dat onderzoekers geïnteresseerd zijn in je verhaal. Dat onze ontmoeting daadwerkelijk tot een onderzoek zou leiden, had ik absoluut niet verwacht.”


Knelpunten
Judith schreef zich in voor drie dates, waarvan er twee niet doorgingen. Het is een event waar iedereen echt tijd voor moet maken en dat is met alle drukbezette agenda’s soms lastig.


Tips
Bekijk van tevoren welke partijen deelnemen aan Date2innovate en lees je in. Behalve tijdens de één-op-één-gesprekken, kunnen ook in een koffiepauze interessante ontmoetingen plaatsvinden.

Betrokken partijen: 

Date2Innovate

Stichting Noonan Syndroom

Arts-onderzoeker: Stanimira Kalaykova
Patient-onderzoeker: Judith van de Meerakker

Meer weten?

Meer informatie over het Date2innovate programma en verslagen van de eerdere bijeenkomsten vindt u op de website Onderzoekwijzer.

Contact: 

Date2Innovate
Mariette Driessens (E: date2innovate@vsop.nl)

Stichting Noonan Syndroom
Judith van de Meerakker (E: j_vandemeerakker@hotmail.com)

 

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd