Doneerjeervaring.nl, panel met (ex-)kankerpatiënten en naasten

Achtergrond & doelstellingen: 

Doneerjeervaring.nl, een panel bestaande uit (ex-)kankerpatiënten en naasten, is opgericht om te onderzoeken wat er leeft onder hen. De resultaten worden gebruikt om de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker te verbeteren. Zo zijn onderzoeksresultaten gebruikt om het informatiemateriaal ‘Hoe vertel ik het mijn familie’ te ontwikkelen. De organisaties achter Doneerjeervaring.nl (Koepelorganisatie Levenmetkanker, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en KWF Kankerbestrijdingn) dragen de onderwerpen aan.

De leden krijgen ongeveer 1 keer per maand een korte vragenlijst via e-mail. Het invullen kost ongeveer 10 minuten. De onderzoeksresultaten worden per e-mail aan de deelnemers teruggekoppeld. Daarbij worden zij tevens geïnformeerd over wat voor actie de betreffende organisatie onderneemt naar aan leiding van het resultaat. 

Participatie: 

Doneerjeervaring.nl is gekoppeld aan het online platform Kanker.nl. Als deelnemer van Kanker.nl kun je ook lid worden van Doneerjeervaring.nl. Op deze manier worden de meeste deelnemers geworven. Daarnaast promoot Levenmetkanker het patiëntenpanel via online marketingcampagnes. 

Op de website doneerjeervaring.nl staan filmpjes van ervaringsdeskundigen die lid zijn van het panel. Zo ook Lisa Bracht over pijn bij kanker. 
‘Die chronische pijn beperkte mij in mijn mobiliteit. Ik ging beweging vermijden waardoor ik verkeerd ging lopen en zitten. Waardoor er nog meer pijn ontstond. Pijn is ook iets heel persoonlijks. De arts kan er in algemene termen best wat voor vinden‘, aldus Lisa Bracht. Zij heeft sinds 2008 uitgezaaide niercelkanker en leeft met pijn. Pijnbestrijding vermindert haar klachten. Er staat een uitgebreid interview met Lisa Bracht op doneerjeervaring.nl.

Resultaten: 

De onderwerpen per uitvraag verschillen. Enkele voorbeelden: geneesmiddelen, bijwerkingen, werk, erfelijkheid,  pijn en aanvullende zorg en behandelingen. Het panel kent ongeveer 1.200 deelnemers en de respons varieert van 100 tot 500 deelnemers. 

De resultaten van de uitvragen staan gepubliceerd op de website. De meest recente uitvraag gaat over 'Vragen over kankergeneesmiddelen'. De uitkomsten en resultaten van deze uitvraag gebruiken ziekenhuisapothekers voor het verbeteren van de dienstverlening bij het gebruik van kankergeneesmiddelen. 

Successen, Knelpunten & Tips: 

Het is de kunst om een zo groot mogelijk panel op te bouwen. Tegenwoordig zetten organisaties zoveel enquêtes uit dat je mensen nog moeilijk over de streep kunt trekken om zich aan te melden. We zetten onder andere online marketing campagnes uit om mensen over te halen. Zo hebben we een editorial gepubliceerd op Gezondheidsplein.nl waarbij we mensen eerst hebben verleid met ervaringsverhalen. Vervolgens vragen we hen ook hun ervaringen te delen via Doneerjeervaring.nl. De meeste deelnemers krijgen we via Kanker.nl. Deze deelnemers komen in eerste instantie voor informatie over kanker, om dan vervolgens te bedenken dat zij ook lid willen worden van Kanker.nl en vervolgens van Doneerjeervaring.nl.

Je hebt een team van mensen nodig om een dergelijk panel te beheren:

  • Inhoudelijke mensen die de onderwerpen aanleveren en de resultaten analyseren. 
  • Webredacteuren voor de redactie en het maken van de vragenlijsten.
  • Functioneel beheerder voor de technische zaken.
  • Communicatiemedewerkers die de pr verzorgen rond de resultaten en voor het werven van panelleden.  
  • Coördinator. 
Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding: Levenmetkanker 

Financiering: KWF Kankerbestrijding

Betrokken partijen: Levenmetkanker, Kanker.nl, Integraal Kankercentrum Nederland en KWF Kankerbestrijding

Meer weten?

Doneerjeervaring.nl kan worden ingezet om vragen uit te zetten bij kankerpatiënten.

Meer informatie over de opzet en de tool is op te vragen bij Marlijn Caspers, projectleider voorlichting Levenmetkanker (m.caspers@levenmetkanker.nl).

Externe links: 
Leven met kanker
Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd