College van Ervaringsdeskundigen helpt cardiovasculaire onderzoekers

Achtergrond & doelstellingen: 

De Hart&Vaatgroep vindt het belangrijk om patiënten te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. Zo sluit het onderzoek goed aan bij de dagelijkse praktijk en de wensen van patiënten. In 2012 is daarom het College van Ervaringsdeskundigen (het College) opgericht. De leden hebben persoonlijk ervaring met hart- en vaatziekten, als patiënt of als naaste, en denken en praten graag mee over wetenschappelijk onderzoek. In het College zitten mensen met verschillende leeftijden en met diverse ervaringen. 

Het College wordt gefaciliteerd door een beleidsadviseur van De Hart&Vaatgroep. Als onderzoekers een beroep willen doen op het College, zorgt de beleidsadviseur ervoor dat het verzoek van de onderzoeker duidelijk is. De wensen en mogelijkheden worden op elkaar afgestemd. De beleidsadviseur koppelt de onderzoeker vervolgens aan twee of drie leden van het College. Als een langdurige inzet van leden wordt gevraagd, of op locatie, worden afspraken vooraf vastgelegd in een gestandaardiseerd formulier.

Het College werkt veel op basis van verzoeken van onderzoekers. De meeste onderzoekers werken aan een universiteit of universitair medisch centrum. Sommigen werken voor een bedrijf dat een nieuw medisch product ontwikkelt. Onderzoekers kunnen rechtstreeks een verzoek bij de beleidsadviseur voorleggen via de website. Daarnaast komen verzoeken binnen via patiënten of de Hartstichting. Soms nemen leden van het College zelf het initiatief om de inzet van het College aan te bieden. Ook subsidiegevers die onderzoek naar hart- en vaatziekten financieren, kunnen een beroep doen op het College voor bijvoorbeeld het beoordelen van subsidieaanvragen.

Participatie: 

Leden van het College worden betrokken in alle fasen van wetenschappelijk onderzoek, met als doel te inspireren en adviseren. Persoonlijke ervaringen van patiënten kunnen helpen om het belang van onderzoek te onderstrepen, of om protocollen van lopend klinisch onderzoek aan te passen. Inmiddels hebben veel onderzoekers het College gevraagd om inhoudelijk over hun onderzoeksvoorstel mee te denken. Als onderzoekers hun conceptonderzoeksvoorstel voorleggen voor advies, wordt dit teruggekoppeld via de beleidsadviseur in een standaardformat, waarin alle criteria van een toelichting zijn voorzien. Op basis van de feedback van leden van het College passen onderzoekers hun onderzoeksvoorstel aan, voordat ze deze indienen bij een subsidiegever. Deze vorm van participatie is alleen mogelijk als de onderzoeker op tijd het College benadert: minimaal twee weken, maar bij voorkeur vier weken, vóór de deadline van een zogeheten call.

Leden van het College zijn ook gevraagd om mee te denken in lopend onderzoek. Zij nemen bijvoorbeeld deel aan de adviescommissie voor een groot onderzoeksprogramma, dat gefinancierd wordt door de Europese Unie. Na afloop gaven de onderzoekers aan dat de aanwezigheid van patiënten tijdens een bijeenkomst met de adviescommissie indruk maakt. Ook helpt het hen te herinneren voor wie ze hun werk doen.

Ervaringsdeskundigen zijn steeds vaker ook betrokken bij de beoordeling van onderzoeksvoorstellen, voor de financiering van wetenschappelijk onderzoek. Zo heeft de Hartstichting de Commissie Maatschappelijke Kwaliteit opgericht. Zij kijkt vanuit gebruikersperspectief naar de opzet en de (maatschappelijke) kwaliteit van het onderzoek. Leden van het College dragen vanuit patiëntenperspectief bij aan deze beoordelingscommissies.

Resultaten: 

De meeste onderzoekers reageren positief en enthousiast op het contact met ervaringsdeskundigen. Onderzoekers waarderen de mogelijkheid om via het College van De Hart&Vaatgroep patiënten mee te laten denken over hun onderzoek. Voor de meeste onderzoekers is dit nieuw; vaak moeten ze nog zoeken hoe ze dit goed inpassen in hun gebruikelijke manier van werken.

Zo werden leden van het College gevraagd om hun ervaringen met hartklepvervanging en stamceltherapie te delen met onderzoekers. De onderzoekers waardeerden de presentaties met persoonlijke verhalen; deze werkten zeer motiverend. Soms brengen patiënten onderzoekers ook op nieuwe ideeën. Tegelijkertijd leren patiënten over de uitdagingen die komen kijken bij wetenschappelijk onderzoek en putten zij hoop uit de enorme inzet en het enthousiasme waarmee de onderzoekers werken aan hun onderzoek.

Sinds de oprichting heeft het College met meer dan negentig verschillende onderzoekers contact gehad. Leden van het College kijken hier positief op terug. "We doen ertoe en het betekent wat. We hebben wat bereikt in de afgelopen jaren!" "De stem van de patiënt en zijn directe omgeving krijgt door het College vorm en inhoud en wordt gehoord binnen de medisch-wetenschappelijke wereld." "Het is belangrijk dat we ons geluid laten horen." 

Het is belangrijk om er rekening mee te houden dat de resultaten soms niet tastbaar of niet eenvoudig te benoemen zijn. Naar aanleiding van opmerkingen van patiënten kan niet altijd direct iets worden gewijzigd of opgepakt. Dit neemt niet weg dat onderzoekers wel goed luisteren naar patiënten en zo horen wat voor patiënten belangrijk is. Alleen al de aanwezigheid van een patiënt draagt bij aan de aandacht voor het patiëntenperspectief door onderzoekers. 

Reacties van onderzoekers:

  • “Het commentaar is voor mij erg nuttig geweest. Het was waarschijnlijk nog nuttiger geweest als ik de aanvraag helemaal af had, aangezien een belangrijk deel miste, namelijk het deel over patientenparticipatie. Dus ik zou het graag weer doen!"
  • “Het was goed om twee leden van het College bij de gebruikerscommissie te betrekken. Wij moeten zelf zoeken naar een goede balans tussen het gedetailleerd genoeg toelichten van de onderzoeksresultaten aan de overige commissieleden en het simpel genoeg houden zodat het ook begrijpelijk blijft voor de leden van jullie college.”
  • “Het waardevolle en constructieve commentaar van het college heeft mij in de gelegenheid gesteld om het voorstel te verbeteren.”
Successen, Knelpunten & Tips: 
  • Participatie is maatwerk. De leden van het College ervaren de betrokkenheid van de beleidsadviseur van de Hart&Vaatgroep als zeer belangrijk en een voorwaarde voor het goed functioneren van het College. Participatie in de praktijk vraagt aandacht en tijd en gaat niet vanzelf. Er is vaak veel uitleg en toelichting nodig bij de verzoeken van onderzoekers, net als meedenken over welke vorm van participatie in welke fase het meest geschikt is.
  • Voor de leden van het College is het belangrijk om na hun betrokkenheid of advies van de onderzoekers te vernemen wat er met hun advies is gedaan. Bij schriftelijk advies vragen wij daarom om een inhoudelijke terugkoppeling van de onderzoeker. Dit is vergelijkbaar met de gebruikelijke ‘rebuttal’ na commentaar van referenten bij een subsidieaanvraag of het indienen van een artikel voor een wetenschappelijk tijdschrift.
  • Alle leden beheersen de Engelse taal, omdat dit de taal is waarin onderzoekers moeten communiceren voor hun werk. Van onderzoekers wordt een Nederlandse samenvatting gevraagd en meestal vindt de communicatie met hen in het Nederlands plaats. 
  • Het soort werkzaamheden dat van leden van het College wordt gevraagd, stelt relatief hoge eisen aan hun inzet. Het valt niet mee om voldoende leden voor het College te vinden die dit soort werkzaamheden kunnen en willen doen. Werving van nieuwe leden doen we daarom sinds 2015 continue en niet meer alleen op specifieke momenten.
  • De leden vinden de activiteiten waarvoor ze worden benaderd leuk en interessant. Voor sommigen is de beschikbare tijd voor activiteiten voor het College wel eens beperkt. De combinatie met (betaald) werk, gezin en andere verplichtingen maakt soms dat leden zich niet kunnen inzetten zoals ze willen.
Betrokken partijen: 
  • De Hartstichting heeft doelgroepparticipatie in haar onderzoeksbeleid opgenomen. Ze werkt hierin nauw samen met De Hart&Vaatgroep om het patiëntenperspectief in onderzoek te waarborgen.
  • Stichting Tools en PGOsupport hebben bijgedragen aan de scholing van de leden van het College van Ervaringsdeskundigen.
Contact: 

Daphne Bloemkolk
beleidsadviseur De Hart&Vaatgroep
d.bloemkolk@hartenvaatgroep.nl 
088 1111607

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd