BijnierNET: alle relevante partijen betrokken voor optimale zorg voor mensen met een bijnierziekte

Achtergrond & doelstellingen: 

De patiëntenorganisatie in zijn klassieke verschijningsvorm lijkt niet toereikend om de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening op het juiste niveau te brengen. Dat is een belangrijke reden voor de Bijniervereniging om in 2014 te beginnen met het vormgeven van BijnierNET. Concrete knelpunten in de huidige zorg volgens patiënten zijn de lange diagnoseduur en de overdracht in de keten van zorg.

Met BijnierNET hopen de initiatiefnemers patiënten, zorgverleners en wetenschappers te helpen bij het vergroten van hun kennis over (zeldzame) bijnierziekten, om vervolgens vanuit de eigen rol de zorg te verbeteren. Bijzonder is, dat het initiatief geheel bij de patiëntenorganisatie ligt. BijnierNET richt zich echter op een samenwerkingsverband waarbij alle relevante partijen betrokken zijn voor optimale zorg voor mensen met een bijnierziekte. Na een grondige voorbereiding achter de schermen van ruim 1 jaar is BijnierNET sinds december 2014 een feit.

Participatie: 

BijnierNET is als online platform een belangrijk onderdeel van een groot project dat partijen moet opzoeken en met elkaar verbinden. Als platform zijn de mogelijkheden voor uitwisseling oneindig, zowel voor patiënten of zorgverleners onderling als in relatie tot elkaar, bijvoorbeeld voor het beantwoorden van (algemene) vragen over bijnierziekten. Door specialistische kennis over kwaliteit van zorg  te bundelen en te ontsluiten betekent deelname aan BijnierNET bovendien in toenemende mate toegang tot de laatste stand van zaken op het gebied van de behandeling van bijnierziekten. Een belangrijke stap in de ontwikkeling en implementatie van landelijke zorgprotocollen. 

De initiatiefnemers streven naar een groot netwerk om alle relevante partijen allereerst te informeren, maar later vooral ook te betrekken bij de ontwikkelingen. Te denken valt hierbij, naast zorgverleners, aan de verschillende regionale ambulancediensten, thuiszorgorganisaties en zorgverzekeraars. Met name de kwartiermaker en voormalig voorzitter van de Bijniervereniging, Johan Beun, heeft er een dagtaak aan: 'We zoeken de partijen altijd zelf op, eerst voor een kop koffie en gaandeweg voor een serieus partnerschap. Je hebt de ander gewoon nodig als je iets wilt bereiken.'

Het schrijven van een zorgstandaard voor bijnierziekten is belegd bij een endocrinoloog van het UMC Utrecht. Minimaal een van de bestuursleden van de Bijniervereniging is echter ook volledig op de hoogte van de relevante wetenschappelijke literatuur en beschikt daarnaast over een zeer complete ledenadministratie. Het profiel van de achterban is daarmee goed in beeld. Onmisbaar in de inhoudelijke discussies waarbij de patiënt centraal staat.

Resultaten: 
  • De Stichting BijnierNET is opgericht in december 2014. Een eerste concreet resultaat is de ontwikkeling van materialen om een crisis (bij de Ziekte van Addison) te voorkomen, dan wel adequaat te behandelen. Samen met endocrinologen, SEH-artsen en ambulancediensten werden SOS-kaartjes, kaarthouders en SOS-tasjes ontwikkeld. Daarnaast is een aantal animaties gereedgekomen.
  • Samenwerking in Europees verband heeft geleid tot een uniforme SOS-kaart met informatie in minimaal 2 talen (taal van het land en Engels). 13 landen gebruiken de kaart inmiddels. Daarnaast werd een aantal animaties vertaald en online beschikbaar gesteld. 
  • Endocrinologen van de 8 academische ziekenhuizen en 10 zgn Topklinische Opleidingsziekenhuizen hebben steun aan het initiatief toegezegd. BijnierNET faciliteert inmiddels de kennisuitwisseling tussen alle betrokken partijen. Er vindt tevens afstemming plaats over een onderzoeksagenda. Voor de verschillende typen bijnierziekten wordt daarom op dit moment een nulmeting van de kwaliteit van zorg uitgevoerd om knelpunten inde huidige stand van zaken in kaart te kunnen brengen. 
Successen, Knelpunten & Tips: 

Successen:

  • De multidisciplinaire samenwerkingsvorm van BijnierNET heeft geleid tot draagvlak bij de betrokken partijen en dat resulteert in korte lijnen tussen de gesignaleerde knelpunten op de werkvloer en mogelijke oplossingsrichtingen.

Knelpunten:

  • Voor een initiatief als BijnierNET is veel geld nodig (schatting: €500.000 voor de eerste 2-3 jaar). Fondsenwerving kost veel energie en vereist uithoudingsvermogen. Uiteindelijk hoopt men financiering te borgen via de dbc’s.
  • Afspraken maken met zorgverzekeraars op nationaal niveau blijkt lastig. Voor de implementatie van de zorgstandaard en de daaruit voortvloeiende eisen voor kwaliteit van zorg is men het gesprek aangegaan met Zorgverzekeraars Nederland en het Zorginstituut.

Tips:

  • Probeer het niet alleen op te knappen, maar stap af op partijen, die je nodig hebt voor wat je wilt bereiken. Het is de ervaring van de Bijniervereniging dat patiënten(-vertegenwoordigers) over het algemeen heel serieus worden genomen.
  • Zorg dat je weet waar je over praat. Dat geldt in het algemeen voor kennis over een specifiek onderwerp, maar zeker ook over kennis over je achterban. Bij de Bijniervereniging is ongeveer 20% van alle patiënten in Nederland lid en het profiel van deze leden is goed in kaart gebracht. 
  • Zorg in een vroeg stadium van je project  voor draagvlak bij relevante stakeholders.
  • Plaats oproepen via je website, sociale media of ledenblad als je input of specifieke expertise nodig hebt. Bij de Bijniervereniging leidt dat over het algemeen tot voldoende respons uit de achterban.
Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding:
Bestuur en medewerkers BijnierNET

Financiering:
Fonds NutsOHRA, Fonds SGS, Innovatiefonds Zorgverzekeraars, Fonds Voorzorg, ZonMW

Overige betrokken partijen:
UMC’s, STZ ziekenhuizen met belangstelling voor Endocrinologie, Bijniervereniging NVACP, Bijnierfonds

Meer weten?

Meer info op de website van BijnierNET.

Contact: 

BijnierNET
Fazantpad 3, 3766 JH Soest

info@bijnierNET.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd