Beoordelingscommissie onderzoek NCFS

Achtergrond & doelstellingen: 

Inbrengen van het patiëntenperspectief bij het opzetten, beoordelen, toekennen van subsidies en uitvoeren van onderzoek, vanuit het perspectief van mensen met Cystic Fibrosis.

Participatie: 

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) kent onderzoeksubsidies toe, wanneer zij passen  binnen de vijf onderzoeksprioriteiten die door de NCFS  zijn vastgesteld na de vierjaarlijkse raadpleging van patiënten/ouders met CF. Buitenlands experts beoordelen de subsidieaanvragen op wetenschappelijke kwaliteit en relevantie. De NCFS heeft een getrainde groep van patiënten en ouders die de voorstellen vervolgens toetsen op een aantal criteria vanuit het perspectief van mensen met Cystic Fibrosis. Uitsluitend die voorstellen komen in aanmerking voor subsidieverstrekking, die door zowel de wetenschappelijke experts als het patiënten/ouders panel als zeer goed en zeer relevant worden beoordeeld. Een volgende stap is dat patiënten vanaf september 2014 gaan participeren in zogenoemde gebruikersgroepen per lopend onderzoeksproject. De NCFS bereidt een voorstel voor om patiënten/ouders te betrekken bij het opzetten van onderzoek.

Resultaten: 
  • Patiënten hebben in meerdere nationale en internationale beoordelingsrondes geparticipeerd, tot tevredenheid van patiënten/ouders, NCFS en onderzoekers.
  • Vanaf september 2014 gaan patiënten/ouders participeren in zogenoemde gebruikersgroepen per lopend onderzoeksproject.
Successen, Knelpunten & Tips: 
  • In het door de NCFS opgezette Nederlandse CF Research Netwerk bestond draagvlak voor een nadrukkelijke rol van patiënten en ouders bij onderzoek.
  • Een oproep via de website en digitale nieuwsbrief voor geïnteresseerden die voldoen aan een aantal criteria (waaronder opleidingsniveau en beheersing Engelse taal).
  • Overeenkomsten met patiënten en ouders, die tweejaarlijks worden geëvalueerd. 
  • Een goede online training in samenwerking met PGOsupport en Stichting Tools. Mensen met CF wordt ontraden om elkaar fysiek te ontmoeten in verband met de overdracht van bepaalde bacteriën. Een online training  blijkt haalbaar.

Indicatie investering

Datum: 
01-01-2008
Overig: 
Coördinatie door beleidsmedewerker NCFS.
Betrokken partijen: 
  • Uitvoering en leiding: NCFS
  • Financiering: Training door PGOsupport. Gebuikersgroepen uit onderzoeksbudget.
  • Betrokken partijen: NCFS, groep patiënten/ouders en onderzoekers
Contact: 

dr. Vincent Gulmans, Coördinator onderzoek
 
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. A. Schweitzerweg 3
3744 MG Baarn
t. 035-6479257
www.ncfs.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd