Waarden en criteria van mensen met een chronische ziekte of beperking

23-06-2014

Inzicht krijgen in wat er écht toe doet, voor mensen die moeten leven met een chronische ziekte of beperking. Dat was het doel van het onderzoek waarop  Truus Teunissen op 17 juni 2014 aan de Vrije Universiteit van Amsterdam promoveerde. En vervolgens: hoe kunnen vertegenwoordigers namens deze mensen die onderwerpen inbrengen in het debat met onderzoekers, beleidsmakers of zorgverleners?

Grijze literatuur
Truus Teunissen probeerde langs verschillende routes het perspectief van deze groep mensen te achterhalen. Vanzelfsprekend door het gewoon te vragen, tijdens focusgroepgesprekken of interviews. Daarnaast bevat het proefschrift een uitgebreide literatuurstudie, waarbij, naast de wetenschappelijke publicaties in internationale vaktijdschriften ook de zogenaamde grijze literatuur is geraadpleegd. Onder grijze literatuur worden onder andere documenten en rapporten van bijvoorbeeld patiënten-/gehandicaptenorganisaties verstaan.

Criteriawaaier
In totaal beschrijft Truus ongeveer 35 onderwerpen die uit de gesprekken en/of de literatuur naar voren komen. De grijze literatuur bleek daarbij een waardevolle aanvulling op de wetenschappelijke vakliteratuur. Door het clusteren van onderwerpen kon Truus komen tot een lijst met 6 criteria die helpen bij de gedachtevorming over datgene wat van belang is voor mensen met een chronische ziekte of beperking. Deze lijst is uitgegeven als criteriawaaier en wordt inmiddels al door veel patiëntenorganisaties gebruikt. Daarnaast reikt PGOsupport de waaier standaard uit aan deelnemers van relevante cursussen.

Breed publiek
Er is Truus Teunissen veel aan gelegen dat de resultaten van haar onderzoek hun weg vinden naar de mensen die ze in de praktijk kunnen gebruiken. Naast het (Engelstalige) proefschrift met daarin de wetenschappelijke publicaties als afzonderlijke hoofdstukken, verscheen daarom ook een uitgebreide samenvatting in het Nederlands. Dit boekje is uitgegeven om het onderzoek voor een breed publiek toegankelijk te maken.

Meer informatie
De Nederlandse publieksversie van het proefschrift is opgenomen in de kennisbank van deze website
Voor meer informatie over het onderzoek kunt u contact opnemen via TruusTeunissen39@gmail.com
De criteriawaaier vindt u elders op deze website en is bovendien voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties kostenloos te verkrijgen via secretariaat@pgosupport.nl

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd