Maak er een boek van..?! Leren van patiënten en hun verhalen

01-08-2014

Schrijvers van patiëntervaringsverhalen in contact brengen met de gebruikers. En vervolgens samen nadenken hoe ervaringsverhalen van patiënten het gat kunnen dichten tussen ‘van goede wil’  en de dagelijkse praktijk van patiëntenparticipatie. Dat ziet Coleta Platenkamp als belangrijkste doel voor het symposium dat zij, vanuit haar Stichting CCC, op 10 oktober in Den Haag aan De Haagsche Hogeschool organiseert. De schrijvers en hun verhalen kent zij wel: op de website Patiëntervaringsverhalen.nl staan er inmiddels zo’n 3000. Daar worden er bovendien per week gemiddeld 5 aan toegevoegd. Coleta heeft er meer dan 2000 gelezen. Ter inspiratie voor de bijeenkomst is er een boek samengesteld met bijdragen van beide doelgroepen: de makers en de gebruikers. Het 1e exemplaar zal op 10 oktober worden uitgereikt aan staatssecretaris Van Rijn.

Massa
3000 patiëntervaringsverhalen in boekvorm met daarnaast links naar blogs, korte verhalen, columns en video’s vormen, volgens Coleta, een unieke database met kennis en ervaring vanuit het perspectief van patiënten en cliënten. Heel specifieke kennis over individuele aandoeningen, maar daarnaast ook overstijgend over thema’s als ‘spoedeisende hulp’, ‘angst’ of ‘coping’. Samen met zo’n 20 vrijwilligers wordt iedere nieuwe aanwinst gelezen en besproken volgens een vast format. Het boek en de bijbehorende recensie komen vervolgens op de website. Dat levert een voor iedereen toegankelijke en doorzoekbare database op, met voldoende massa om kritische geluiden over ‘representativiteit’  te weerleggen.

Literatuuronderzoek
Coleta hoopt dat steeds meer mensen de website zullen gaan ontdekken en gebruiken als bron van informatie voor onderwijs, onderzoek of beleid. Daarnaast vormen andere patiënten natuurlijk een belangrijke doelgroep. De Stichting heeft geen vaste inkomsten en draait volledig op vrijwilligers. Iedereen mag echter aankloppen met verzoeken om informatie of suggesties voor relevante literatuur. Als concreet voorbeeld noemt Coleta de literatuursearch die zij deed voor de Week van de Chronisch Zieken in 2011, met als thema ‘Jong en je wilt’. Bij voorkeur wordt een literatuuronderzoek in de database van patientervaringsverhalen.nl natuurlijk wel opgenomen in het projectplan en -begroting van een nieuw initiatief of onderzoek. ‘Dat geeft mij weer net meer armslag om mijn tijd te besteden, daar waar mijn expertise ligt,’ aldus Coleta. En die ligt bij de inhoud: ongevraagd noemt Coleta vele voorbeelden van schrijvers en hun verhalen, ieder weer met een andere focus of vanuit een specifiek perspectief. ‘In de toekomst willen we ons nog meer gaan richten op andere uitingsvormen zoals blogs en video’s, maar dat vraagt weer een andere manier van werken. Daar moeten we ons nog eens verder in verdiepen.’

Symposium
Aanmelden voor het symposium van 10 oktober kan nog. Lees de volledige uitnodiging voor meer informatie en het e-mail adres waar u zich kunt aanmelden. Tijdens het symposium is bovendien het boek verkrijgbaar.

Oproep
Aan het eind van het gesprek dat de redactie van Participatiekompas met Coleta had, doet zij nog een dringende oproep. ‘Laat iedereen toch vooral gebruik maken van de kennis en informatie die wij al hebben verzameld en in kaart gebracht,’ aldus Coleta. Of je nu op zoek bent naar onderbouwing vanuit het perspectief van de patiënt, of als onderzoeker geïnteresseerd bent in wat patiënten beweegt, nu en in het verleden: www.patientervaringsverhalen.nl biedt een schat aan informatie!

 

Reacties

Stichting Q-support
Reactie: 
Betreft boek: Maak er een boek van. Leren van patiënten en hun verhalen. Is dit boek nog na te bestellen? Uiteraard voldoen wij de kosten die daarbij komen. Met vriendelijke groet, Annette Rutjens

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd