Geef patiënten een stem in onderzoek

27-05-2014

Patiënten moeten meer betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek. Dit bepleit prof. dr. Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie en kinderimmunoloog in het UMC Utrecht, in zijn oratie. Nu worden studies vaak opgezet naar aanleiding van ideeën van artsen en onderzoekers, maar volgens Wulffraat zouden zij meer moeten luisteren naar de wensen van degene om wie het allemaal draait: de patiënt.

Wulffraat en zijn onderzoeksgroep houden zich bezig met onderzoek naar jeugdreuma (JIA). Zij doen dit vaak naar aanleiding van vragen die patiënten en hun ouders stellen in de spreekkamer, zoals: ‘Kan mijn kind wel veilig gevaccineerd worden?’ Uit het onderzoek van Wulffraat e.a. blijkt dat dit kan; zowel de BMR-, meningokokken C- als de HPV-vaccinatie lokken geen infecties uit en verergeren de reuma-activiteit niet. Naar aanleiding van de vragen: ‘Wat is de kans dat ik goed reageer op de medicijnen?’ en ‘Wanneer kan ik weer met de medicatie stoppen?’ wordt op dit moment onderzoek gedaan naar verschillende predictiemodellen. Het is bekend dat 30 tot 50 procent van de patiënten goed reageert op methotrexaat, de standaard tweedelijnstherapie voor patiënten met jeugdreuma. Aan de hand van klinische en laboratoriummetingen op het moment van het starten van de therapie, probeert de onderzoeksgroep te kunnen voorspellen welke patiënten goed zullen reageren op methotrexaat. Daarnaast wordt de waarde van biomarker MRP onderzocht bij het voorspellen van terugval. Ouders vragen vaak bezorgd: ‘Loopt mijn kind risico op kanker door het gebruik van biologicals?’ De langetermijnveiligheid van biologicals wordt op dit moment in kaart gebracht door het opzetten van een internationaal netwerk van kinderen met jeugdreuma. Wulffraat: ‘Een ander probleem dat vaak in de spreekkamer aan de orde komt, is misselijkheid, een veelvoorkomende bijwerking van methotrexaat. Uit een gerandomiseerde studie door onze onderzoeksgroep blijkt dat het geven van extra aandacht aan patiënten, in dit geval door hen aan te moedigen hun klachten op te schrijven in een dagboek, zorgde voor een reductie van de misselijkheid van 60 procent.’

Zie de website van Medisch Contact voor het volledige nieuwsbericht en de tekst van de oratie van professor Wulffraat.

 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd