Richtsnoer Patiëntenparticipatie bij biobanken: De donor als partner

Op vrijdag 28 november 2014 verscheen het boekje “De donor als partner – Hoe patiënt en publiek te betrekken bij besluitvorming over biobanken en registraties”. In dit richtsnoer worden voorbeelden en aanwijzingen gegeven die biobankcoördinatoren kunnen helpen bij het organiseren van de participatie van deelnemers aan hun eigen biobank.

De materialen die in een biobank liggen opgeslagen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. De donoren komen daar zelf vaak helemaal niet meer aan te pas. Dat, terwijl het toch gaat om hun weefsel, bloed, urine, vragenlijsten, en ga zo maar door. 

Deelnemers vragen steeds vaker om inspraak en informatie, en ook biobanken zelf willen hun deelnemers betrekken bij de gang van zaken. Initiatieven zoals de interactieve portal MijnNTR van het Nederlands Tweelingen Register tonen aan dat deelnemers het prettig vinden om nauwer betrokken te zijn bij ‘hun’ biobank. 

Maar hoe pak je dat aan, welke vorm is het meest geschikt? Volstaat een algemene nieuwsbrief, of richt je een adviesraad in van ervaringsdeskundige patiënten? Op die vragen probeert “De donor als partner” antwoord te geven.

BBMRI-NL, het samenwerkingsverband van Nederlandse biobanken, is de uitgever van het richtsnoer.

Auteur: Martin Boeckhout
Co-auteurs: Rob Reuzel en Gerhard Zielhuis

“De donor als partner” is kosteloos te bestellen door een email naar info@bbmri.nl te sturen, o.v.v. ‘Richtsnoer’.

Kenmerken: 
  • Het richtsnoer behandelt diverse vormen en niveaus van participatie en, daarnaast, verschillende typen biobanken
  • Het richtsnoer richt zich met name tot beheerders van biobanken, maar bevat tevens een bijlage die speciaal is geschreven voor patiënten en hun organisaties die participatie overwegen
  • In het document zijn vele voorbeelden beschreven van nationale en internationale biobanken en de manier waarop zij donoren betrekken
Download(s): 
PDF icon De donor als partner

Meer weten?

In Nederland zijn, bijvoorbeeld, de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en Spierziekten Nederland intensief betrokken bij de ontwikkeling van een biobank. De Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) heeft het initiatief genomen tot een informatieve website over biobanken.

Contact: 

Biobanking en Biomolecular Research Infrastructure (BBMRI)
E: info@bbmri.nl
T: 071-526 9406

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd