De stem van patiënten bij translationeel onderzoek

Een kaartmethode als hulpmiddel om het gesprek met patiënten over medisch-technologisch onderzoek te structureren. Doel van deze gespreksmethodiek:

  • Expliciteren van ervaringskennis, behoeften en verwachtingen van patiënten en koppelen aan een specifiek translationeel onderzoeksproject
  • Inzicht krijgen in hoe patiënten zich voorstellen dat een beoogde innovatie hun leven gaat beïnvloeden en hoe ze dat waarderen
  • Formuleren van adviezen aan onderzoekers. Hoe denken patiënten dat relevantie, bruikbaarheid en de bijdrage aan de kwaliteit van leven van patiënten vergroot kunnen worden?
Kenmerken: 

Werkwijze
Patiëntenbetrokkenheid met behulp van de gesprekskaarten ‘De stem van patiënten’ krijgt vorm in een workshop waarin gediscussieerd wordt over een concreet onderzoeksproject. De kaarten zorgen voor structurering van het gesprek.

Kenmerken van een gesprek met behulp van de kaartmethode

  • het debat wordt gestart door verhalen te presenteren, in plaats van ‘feiten’
  • de discussie wordt niet primair gestructureerd door wetenschappelijke probleemstellingen, maar door de mogelijke effecten op het leven van patiënten
  • deelnemers kunnen meedoen zonder over expertkennis te beschikken
  • uitvoerige discussie is mogelijk, zonder dat al te veel eisen aan de deelnemers worden gesteld 
  • de kaarten en de werkwijze maken het mogelijk dat iedereen gehoord wordt, ongeacht achtergrond of ervaring
  • elke deelnemer kan individueel tot een eigen opvatting komen
  • er wordt niet aangestuurd op consensus, maar wel op een exploratie van patiëntenperspectieven die voor
    onderzoekers van belang zijn bij de verdere ontwikkeling van hun project

Opbouw van het gesprek
Een typisch groepsgesprek met behulp van de kaarten bestaat uit 4 ronden. Voor iedere ronde is een specifieke set kaarten beschikbaar.

Tips: 

De inhoud van de kaarten is speciaal ontwikkeld voor translationeel onderzoek. De gespreksmethode kan echter ook worden toegepast voor het vormgeven van patiëntenparticipatie bij andere typen onderzoek. Waarschijnlijk moet de inhoud van de kaarten dan op onderdelen worden aangepast.

Indicatie investering: 
  • Een gesprek volgens deze methode neemt minimaal 2.5 uur in beslag
  • Bij het gesprek zijn, bij voorkeur, een moderator en een observator aanwezig
Download(s): 
PDF icon Stem van patiënten

Meer weten?

Het Center for Translational Molecular Medicine (CTMM) en het Center for Society and the Life Sciences (CSG) hebben het Radboudumc en Universiteit Twente gevraagd een methode te ontwikkelen om patiëntenbetrokkenheid vorm te geven. CTMM en CSG zijn als opdrachtgevers ook nauw betrokken geweest bij de uitvoering van het onderzoek dat heeft geleid tot twee hulpmiddelen: een keuzehulp voor onderzoekers en deze gespreksmethode
 
Op 13 december 2013 werd een invitational conference georganiseerd waarbij de twee ontwikkelde hulpmiddelen werden gepresenteerd en uitgeprobeerd. Beide hulpmiddelen zijn nog een prototype en dienen nog gevalideerd te worden.

Contact: 

mw. dr. Henny Bruinewoud
E: henny.bruinewoud@ctmm.nl
Website: http://www.ctmm.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd