Samenvatting promotieonderzoek Janneke Elberse: 'Changing the health research system. Patient participation in health research'

Auteur: J. Elberse, Vrije Universiteit Amsterdam, Faculteit der Aard- en levenswetenschappen
Titel proefschrift: 'Changing the health research system. Patient participation in health research'

Beschrijving: 

Patiënten zijn van groot belang voor wetenschappelijk onderzoek. En niet alleen als proefpersoon, maar ook als informatieverstrekker, adviseur of onderzoekspartner. De ervaringskennis van patiënten – verworven door het dagelijks leven met een aandoening – kan de wetenschappelijke kennis van onderzoekers aanvullen en door patiënten actief te betrekken kan onderzoek meer patiënt-georiënteerd worden. Momenteel wordt onderzoek vooral vormgegeven op basis van perspectieven en belangen van onderzoekers. Het onderzoeksysteem kan dan ook worden bestempeld als ‘aanbodgestuurd’. Dit aanbodgestuurde karakter kan leiden tot onderzoek dat niet de problemen en behoeften van patiënten adresseert aangezien de onderwerpen geselecteerd door onderzoekers en deskundigen niet altijd overeen komen met behoeften van de patiënt. Daarnaast wordt wetenschappelijk gezondheidsonderzoek niet altijd uitgevoerd op een patiëntgeoriënteerde manier.

Echter, om patiënten een actieve rol te geven in gezondheidsonderzoek, is een systeeminnovatie nodig. Een verandering in het denken over wetenschap en patiënten; normen en waarden, het doen van wetenschap; de regels en de protocollen en het organiseren van wetenschap; de relaties en interactie. Patiënten hebben traditioneel gezien namelijk nauwelijks een rol binnen wetenschap en het vraagt dus om een grote verandering. De vraag is hoe patiëntenparticipatie in gezondheidsonderzoek kan worden vormgegeven zodat het wordt ingebed in het onderzoeksysteem en bijdraagt aan een systeeminnovatie naar een meer patiënt-georiënteerd gezondheidsonderzoeksysteem. Door middel van verschillende experimenten is hier meer inzicht in verkregen.

In haar proefschrift richt Janneke Elberse zich voornamelijk op twee verschillende benaderingen waarbij onderzoekers en patiënten samenwerken: patiëntenparticipatie in onderzoeksagendering (patiënten identificeren en prioriteren onderzoeksonderwerpen) en patiëntenparticipatie van bij de uitvoering van onderzoek door middel van partnerschappen tussen patiënten en onderzoekers.

Meer weten over de bevindingen van het onderzoek? Lees de volledige samenvatting, bekijk de Youtube video of download het proefschrift.

Download(s): 
PDF icon Samenvatting promotieonderzoek Janneke Elberse: 'Changing the health research system. Patient participation in health research'
Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.