Patiëntenparticipatie bij programmering en implementatie van onderzoeksagenderingen: het evaluatieonderzoek

Diverse gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties in Nederland hebben inmiddels ervaring opgedaan met patiëntenparticipatie bij onderzoeksagendering. Twee onderzoeksgroepen van de Vrije Universiteit analyseerden de participatie van patiënten in, met name, de programmerings- en implementatiefase van een aantal van deze trajecten. Welke lessen kunnen worden getrokken uit de dilemma's en successen die anderen hebben ervaren? Het rapport bevat tevens twee praktische keuzehulpen voor organisaties die zelf met een dergelijk traject aan de slag willen: één voor gezondheidsfondsen en één voor patiëntenorganisaties.

Beschrijving: 

Voor het onderzoek werden de volgende agenderingstrajecten geanalyseerd:

  1. Dialoog over onderzoek in en met de Dwarslaesie Organisatie Nederland (2003-2004)
  2. Programmering wetenschappelijk onderzoek astma en COPD (2003-2004)
  3. Actualisering onderzoeksagenda Astmafonds (2009)
  4. Onderzoek met en voor mensen met een verstandelijke beperking (2005-2006)
  5. Patientenraadpleging Diabetes Fonds Nederland (2006)
  6. Een agenda voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek door nierpatienten (2005-2006)
  7. Een dialoog over onderzoek tussen mensen met een spierziekte en onderzoekers (2006-2007)
  8. Aangeboren hartafwijkingen bij kinderen (2007)
  9. Het Bhurn-project: agenda wetenschappelijk brandwondenonderzoek (2007)
  10. Cystic fibrose (2007)
Download(s): 
PDF icon Patientenparticipatie bij onderzoeksagenderingen
Contact: 

Athena Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam
Prof. dr. Jacqueline Broerse
Dr. Carina Pittens
E: c.a.c.m.pittens@vu.nl 

Afdeling Metamedica, VUmc
Prof. dr. Tineke Abma

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.