Deel 2: De optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling, beschrijving van vier casussen en eindconclusie

Op welke manier (methoden) en onder welke condities kan patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling optimaal plaatsvinden? Die vraag staat opnieuw centraal in de rapportage 'Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling, beschrijving van vier casussen en eindconclusie' en heeft als doel inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling (in binnen- en buitenland) en te experimenteren met nieuwe methoden in concrete praktijkcasussen om een bijdrage te leveren aan het realiseren van een meer optimale inbreng van het patiëntenperspectief bij richtlijnontwikkeling.

Beschrijving: 

Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling wordt toegepast omdat het kan bijdragen aan verhoogde legitimiteit en rationaliteit van besluitvorming en verhoogde kwaliteit en toepasbaarheid van richtlijnen. De methodologie staat echter nog in de kinderschoenen en de beschikbare kennis over hoe patiëntenparticipatie optimaal kan verlopen is beperkt. Er is dringend meer inzicht nodig in methoden en condities die patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling optimaliseren.

Dit onderzoek had tot doel inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling (in binnen- en buitenland) en te experimenteren met nieuwe methoden in concrete casussen om een bijdrage te leveren aan het realiseren van een meer optimale inbreng van het patiëntenperspectief bij richtlijnontwikkeling.

Het onderzoek bestond uit 3 fasen:

  1. Inventarisatie (januari 2009 - juli 2009): In deze fase is inzicht verworven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in binnen- en buitenland, en zijn lessen en verbeterpunten geïdentificeerd, middels een literatuurstudie en 48 interviews.
  2. Modelontwikkeling en casusselectie (mei 2009 – juli 2009): Lessen en aanbevelingen uit fase 1 zijn gestructureerd en geëxpliciteerd via een monitoring en evaluatiekader. Dit kader keek naar proces en uitkomsten. Voor het proces zijn 3 criteria geselecteerd: participatie van stakeholders, proces management en proces structuur. Voor de uitkomsten keken we naar directe en indirecte uitkomsten. Daarnaast zijn 4 richtlijncasussen geselecteerd: ‘Diabetes en Arbeid’, ‘Werk en ernstige psychische aandoeningen’, ‘Angststoornissen en Depressie’ (herziening) en ‘Werkhervatting na gynaecologische operaties’.
  3. Praktijktoetsing (juni 2009 - mei 2011): reflexief monitoren en evalueren van de 4 casussen via het monitoring en evaluatiekader.

De onderzoekers werden ondersteund door een begeleidingscommissie, bestaande uit richtlijnontwikkelaars, professionals en patiëntvertegenwoordigers allen actief op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling.

De belangrijkste resultaten en conclusies
De mogelijkheden voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie liggen vooral in het meer inbedden en structuren van patiëntenparticipatie. Belangrijk hierbij is dat methoden van patiëntenparticipatie en methoden van richtlijnontwikkeling op elkaar afgestemd en geïntegreerd worden. Er blijkt behoefte te zijn aan een meer systematische werkwijze en aan manieren om de effectiviteit van patiëntenparticipatie inzichtelijk en de werkwijze transparant te maken.

Ook kan het experimenteren met nieuwe vormen van patiëntenparticipatie nieuwe inzichten geven. Daarnaast is verdere uitwerking en specificatie van methoden voor patiëntenparticipatie van belang. Er wordt een gemis ervaren door zowel patiënten als professionals aan concrete handvatten voor de uitvoering in de praktijk. Enkele belangrijke aandachtspunten hierbij zijn: waarborging en continuïteit van patiëntenparticipatie gedurende het traject, aandacht voor representativiteit en diversiteit van het patiëntenperspectief, vertaling van het patiëntenperspectief naar de richtlijn en effectieve ondersteuning van patiëntvertegenwoordigers.

Download(s): 
PDF icon Deel 2_De optimalisatie van patientenparticipatie in richtlijnontwikkeling_Athena Instituut_ 2011.pdf

Meer weten?

Prof. dr. Jacqueline Broerse Athena Instituut, VU Amsterdam
Lia van der Ham (MSc) Athena Instituut, VU Amsterdam
Carina Pittens (MSc) Athena Instituut, VU Amsterdam
Saskia van Veen (MSc) Athena Instituut, VU Amsterdam
Prof. dr. Maurits van Tulder Athena Instituut, VU Amsterdam

ATHENA Institute for research on innovation and communication in the health and life sciences, Vrije Universiteit Amsterdam

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.