Deel 1: Inventarisatie van patiëntparticipatie bij richtlijnontwikkeling

Op welke manier (methoden) en onder welke condities kan patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling optimaal plaatsvinden? Die vraag staat centraal in de rapportage van de 1e fase ‘Naar effectieve patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling’ en heeft als doel inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling (in binnen- en buitenland) en te experimenteren met nieuwe methoden in concrete praktijkcasussen om een bijdrage te leveren aan het realiseren van een meer optimale inbreng van het patiëntenperspectief bij richtlijnontwikkeling.

 

 

Beschrijving: 

Methodologie 'patientenparticipatie' in de kinderschoenen
Actieve patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling is een recent fenomeen. Patiëntenparticipatie wordt toegepast omdat het kan bijdragen aan verhoogde legitimiteit en rationaliteit van besluitvorming en verhoogde kwaliteit en toepasbaarheid van uitkomsten (Bastian, 1996). De methodologie van patiëntenparticipatie staat echter nog in de kinderschoenen en de beschikbare kennis over hoe patiëntenparticipatie optimaal kan verlopen is beperkt. Hoewel in binnen- en buitenland redelijk veel initiatieven worden ondernomen, wordt daarop nauwelijks systematisch gereflecteerd en over gepubliceerd.

Geringe effectiviteit?
Er zijn aanwijzingen dat de effectiviteit van veel initiatieven, met betrekking tot de mate waarin de inbreng van het patiëntenperspectief wordt meegenomen in besluitvorming, gering is. Aangezien patiëntenparticipatie bijna altijd meer investering in tijd, mankracht en geld met zich meebrengt, zou gebrek aan effectiviteit aanleiding kunnen zijn om in de toekomst van patiëntenparticipatie af te zien. Om deze situatie te voorkomen, is dringend meer inzicht nodig in methoden en condities die de effectiviteit van patiëntenparticipatie verbeteren.

Het onderzoek bestaat uit 4 fasen:

  1. Inventarisatie: In kaart brengen en analyseren van toegepaste vormen van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in binnen- en buitenland, en het identificeren van lessen en verbeterpunten.
  2. Modelontwikkeling en casusselectie: Op basis van de bevindingen van fase 1 en andere relevante inzichten en ervaringen worden lessen voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling geformuleerd. Aan de hand van deze lessen wordt een monitoring- en evaluatiekader opgesteld. Daarnaast worden praktijkcasussen (concrete richtlijnontwikkelingstrajecten) geselecteerd.
  3. Praktijktoetsing – ca. 3 casussen (ca. 10 maanden): Eerst wordt per praktijkcasus een plan van aanpak opgesteld en wordt het monitoring- en evaluatiekader gespecificeerd. Vervolgens worden de in fase 2 ontwikkelde en geselecteerde modellen voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in de praktijk gebracht. De voortgang wordt gemonitord en geëvalueerd. Monitoring en evaluatie vindt plaats volgens de methodologie van 'responsive evaluation'. (Guba en Lincoln, 1989). Deze vorm van evaluatie is vooral kwalitatief en participatief (met de deelnemers in het proces, dus zowel professionals als patiënten).
  4. Analyse en rapportage (ca. 2 maanden): Naast analyse van de resultaten, worden aanbevelingen geformuleerd over wanneer, op welke wijze, voor welk soort richtlijn en onder welke condities patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling het meest optimaal kan plaatsvinden.

Het project is gefinancierd door het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) van ZonMw en heeft een totale duur van 18 maanden. Tijdens deze 18 maanden worden de onderzoekers ondersteund door een begeleidingscommissie, bestaande uit richtlijnontwikkelaars, professionals en patiëntenvertegenwoordigers die actief zijn op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling.

Download(s): 
PDF icon Deel 1_Inventarisatie patientenparticipatie bij richtlijnontwikkeling_Athena Instituut_2010.pdf

Meer weten?

Dr. Jacqueline Broerse Athena Instituut, VU Amsterdam
Lia van der Ham, MSc Athena Instituut, VU Amsterdam
Saskia van Veen, MSc Athena Instituut, VU Amsterdam
Carina Pittens, MSc Athena Instituut, VU Amsterdam
Prof. Dr. Maurits van Tulder Athena Instituut, VU Amsterdam

ATHENA Institute for research on innovation and communication in the health and life sciences, Vrije Universiteit Amsterdam

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.