Schurend en glanzend naar meer participatie

Op vrijdag 13 november vond het symposium 'Participatie in de gezondheidszorg: mag het schuren?' plaats. De redactie van het Participatiekompas was erbij en sprak na afloop met een van de initiatiefnemers, Coleta Platenkamp.

Een gelijkwaardig partnerschap tussen medici, onderzoekers én patiënten is nodig

De grote hal van De Haagse Hogeschool vormde een kleurrijk decor. In ruim twintig kraampjes etaleerden ervaringsdeskundigen, patiëntenorganisaties en zorgorganisaties hun kennis en activiteiten. De informatiemarkt was een waardevol onderdeel van het symposium, vindt Coleta. "Voor ons is zo'n markt niet een plek waar je goederen verkoopt, maar waar mensen elkaar ontmoeten. En dat is gebeurd."

Gelijkwaardig partnerschap
'Schuren' was het centrale thema van de dag. Mag cliënten- en patiëntenparticipatie schuren? Moet het zelfs schuren, omdat de zorg anders geen glans krijgt? En kan het ook teveel schuren, waardoor er krassen komen? Geert van Hove, hoogleraar Disability Studies aan de Vrije Universiteit, trapt het symposium af met een inleiding over het medische en het sociale model. Het ene model gaat ervan uit dat bij ziekte of een beperking de patiënt een (individueel) probleem heeft, het andere dat het probleem bij de samenleving ligt. Beide modellen schieten echter tekort bij complexe ervaringen van patiënten en cliënten. Een gelijkwaardig partnerschap tussen medici, onderzoekers én patiënten is nodig. 

Ander perspectief
In korte rondetafelgesprekken komen veel onderwerpen aan bod. Er wordt gesproken over wat er nu precies schuurt bij participatie van cliënten en patiënten. Dat begint al bij het feit dat dé patiënt niet bestaat, maar ook dat ervaringskennis vaak niet eenduidig is. De term 'signaalgedrag' wordt geïntroduceerd, in plaats van het gangbare 'probleemgedrag'. Signaalgedrag geeft aan dat wij 'iets moeten' met het gedrag van een ander en daagt uit om meer te kijken vanuit het perspectief van de patiënt of cliënt. En al snel komt het thema van tijd en tempo op tafel: ervaringsdeskundigen kunnen niet altijd mee in het tempo van een arts of onderzoeker, dus die moeten het tempo soms aanpassen aan de cliënten en patiënten.

Tijd
Het thema tijd blijkt een rode draad te zijn in het symposium. De benodigde tijd om patiënten en cliënten daadwerkelijk mee te laten praten in de zorg. Maar ook de tijd om patiënten met de gewenste aandacht te verzorgen en om je te verplaatsen in een patiënt. Volgens Coleta is tijd inderdaad een belangrijke factor. "Maar het is ook een lastig onderwerp, want dan roept iedereen dat die tijd er niet is. Deels is dat ook zo, vooral door bezuinigingen. Maar als je iemand verzorgt, kan je tegelijkertijd een goed gesprek voeren en aandachtig bij iemand zijn. Dat helpt al enorm."

Samen glanzen
Coleta kijkt enthousiast terug op het verhaal van Jalbert en Anjet van Dijk, over de lastige relatie van een broer en zus wanneer een van de twee een beperking heeft. Een relevant thema, omdat steeds meer mensen met een beperking hun ouders overleven en 'brussen' (broers of zussen) dan vaak de zorg voor de broer of zus overnemen van hun ouders. De ervaringen van Jalbert en Anjet laten zien dat het kan schuren en glanzen tegelijkertijd, zegt Coleta. "Het schuurt op het moment dat Jalbert mee wil naar het symposium en er van alles geregeld moet worden omdat hij bijvoorbeeld niet met de trein kan. Maar het glanst op het moment dat ze met z'n tweeën op het podium staan en samen hun verhaal vertellen." 

Nieuwe taart
Hun verhaal laat voor Coleta ook zien dat we goed moeten nadenken over andere invullingen van de zorg. "Mensen met een beperking, lichamelijk of geestelijk, worden ouder omdat de gezondheidszorg steeds beter is geworden. Maar we hebben nog niet goed nagedacht over de consequenties. Dan is er bijvoorbeeld een medicijn beschikbaar voor een patiënt, maar wordt dit te duur bevonden. Moet die patiënt dan maar doodgaan? We moeten daar dus goed over nadenken. Zoals Jacqueline Kool [een van de sprekers] tijdens het symposium zei: 'We zijn steeds bezig om te kijken hoe we het stukje taart kunnen delen. Maar we moeten eigenlijk samen een nieuwe taart bakken.'"

Stem van de patiënt
Na twee edities hoopt Coleta het symposium volgend jaar voor een derde keer te organiseren. Ze is dit jaar daarom al met meer partijen gaan samenwerken, zoals de Hogeschool Rotterdam. "Ik wil heel graag de stem van de patiënt, van de echte patiënt, laten horen. Er zijn ook veel vertegenwoordigers van patiënten, maar die hebben soms andere belangen. Ik denk dat de schuring dan niet meer zo sterk is."

Meer weten?
Meer informatie over het programma, de sprekers en de informatiemarkt van het symposium is beschikbaar op de website Patientervaringsverhalen.nl.


Als je iemand verzorgt, kan je tegelijkertijd een goed gesprek voeren en aandachtig bij iemand zijn
Tags: 

Meer weten?

Externe links: 
Informatie over het symposium
Contact: 

Coleta Platenkamp
Stichting CCC
coleta@patientervaringsverhalen.nl

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.