Samen op weg naar levensloopgeneeskunde

Om te beginnen: het is natuurlijk helemaal van deze tijd, het betrekken van patiënten bij het vormgeven van zorg en onderzoek. Maar professor Nico Wulffraat, kinderreumatoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, benoemt zonder aarzelen heel concrete redenen waarom hij daar een serieuze zaak van maakt. Voor het Participatiekompas gaat hij nader in op de bijzondere samenwerking die hij heeft met jeugdreuma patiënten en hun ouders en zijn ideeën voor de toekomst.

In overleg met de patiëntenraad werd het een en ander omgegooid tot de aanvraag die er nu ligt en die veel meer vanuit de patiënt is ingestoken

Vragen
Het is belangrijk om een open blik te hebben, als het gaat om de vragen en onzekerheden waar patiënten mee zitten. Alleen dan kom je in de spreekkamer tot het gewenste niveau van gezamenlijke besluitvorming. Wulffraat: ‘Patiënten brengen hoogstens een half uur in jouw spreekkamer door, en moeten het dan weer 3 maanden zelf zien te rooien’. De vragen waarmee deze jonge patiënten worstelen zijn vaak heel andere dan die waar het huidige onderzoek zich op richt. Patiënten vragen zich af hoe lang ze medicijnen zullen moeten slikken, hebben last van bijwerkingen en zijn bijvoorbeeld onzeker over vaccinaties of vruchtbaarheid. 

Systematische inbreng
Nico Wulffraat verzamelde deze vragen over methotrexaat, een middel dat veel wordt voorgeschreven, en verwierf een subsidie om aanvullend klinisch onderzoek te doen. Alhoewel sommige resultaten onvoldoende bleken voor een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift, leverde de studie toch belangrijke nieuwe inzichten op. ‘Het werd tijd om te zoeken naar een meer systematische inbreng van patiënten bij ons werk,’ aldus Wulffraat. ‘Je ontkomt niet aan een vorm van collectieve patiëntenparticipatie om uiteindelijk in de spreekkamer aan een individuele patiënt de beste zorg te kunnen bieden.’ 

Pubers
De Jeugdreuma Vereniging kent Nico Wulffraat goed. Op nationaal en internationaal niveau werkt hij veel met hen samen. Voor de specifieke lokale situatie in het WKZ kwam er een patiëntenraad, met daarin ouders van patiënten en ex-patiënten van 20-25 jaar. Graag zou hij ook meer contact hebben met de jongere patiënten van 12-18 jaar, maar dit blijkt een lastige doelgroep om bij aan te sluiten. Wulffraat: ‘Deze kinderen hebben dan wel een chronische ziekte, maar het zijn ook gewoon pubers en die komen echt niet zomaar naar de bijeenkomst of gespreksgroep die jij in gedachten had.’

Patiëntenraad
Met de patiëntenraad wisselt Wulffraat thema’s uit. Recent werden enkele daarvan, op het vlak van actieve leefstijl, verder uitgewerkt tot een subsidieaanvraag. Wulffraat: ‘onze eerste versie van de aanvraag was, misschien niet verrassend, nogal medisch van insteek. In overleg met de patiëntenraad werd het een en ander omgegooid tot de aanvraag die er nu ligt en die veel meer vanuit de patiënt is ingestoken. Spannend om te zien hoe de subsidieverstrekker daar mee om zal gaan!’

Een wens voor de toekomst is een jeugdreuma-specifieke ‘ombudsman’ binnen het WKZ.

Europa
Op Europees niveau wordt er samengewerkt binnen SHARE. Ook patiëntenorganisaties zijn hier vertegenwoordigd. Nico Wulffraat ziet het als zijn taak om, waar mogelijk, te ondersteunen, bijvoorbeeld bij het werven van beurzen. Wulffraat: ‘over het algemeen staat patiëntbetrokkenheid in de meeste West-Europese landen goed op de kaart. Dat is zeker het geval in het Verenigd Koninkrijk, waar patiëntenparticipatie vanuit de National Health Services (NHS) wordt gestimuleerd, via richtlijnen, maar ook met geld. Ook Nederland behoort tot de koplopers. In veel Oost-Europese landen is de arts-patiëntrelatie nog zeer traditioneel en is er van (collectieve) participatie nauwelijks sprake.

Over het algemeen staat patiëntbetrokkenheid in de meeste West-Europese landen goed op de kaart
Tips: 

Heeft Nico Wulffraat nog suggesties voor collega’s? Benut de collectieve inbreng vanuit patiënten om de grotere structuren te zien en zicht te krijgen op de persoon achter je patiënten. Probeer dit vervolgens, samen met patiënten, in te bedden in de behandelpraktijk. Alleen dan haal je er het maximale uit in de spreekkamer. Als je dat goed doet, levert het je een goede relatie met je patiënten op!

En, specifiek voor zijn eigen vakgebied: ‘we hebben hier te maken met chronische patiënten, die nog een leven voor de boeg hebben. Ik zou dus liever willen spreken van ‘levensloopgeneeskunde’. Die wil ik graag vormgeven samen met de patiënt.’

 

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.