Samen met patiënten nadenken over toekomst van de zorg

Als voorzitter van de Alopecia Vereniging zet Marion Kremer zich al bijna twee jaar in voor mensen met chronisch haarverlies (alopecia). Zo neemt ze deel aan een innovatieplatform voor de verbetering van de dermatologische zorg, waar de methode van de patiëntenreis wordt gebruikt. "Vanuit mijn eigen ervaring begrijp ik wat alopecia-patiënten bezighoudt. In zo'n platform probeer ik daarom de stem van de patiënt zo goed mogelijk naar voren te brengen."

Met een patiëntenreis wordt een patiënt uitgedaagd om bij zichzelf te rade te gaan: wat ging er niet goed en hoe zou ik dat kunnen veranderen?

Belangenbehartiging van patiënten is belangrijk, zeker ook voor mensen met haarverlies, zegt Marion. "Haarverlies is volgens ons een onderkend probleem. Veel mensen zien het niet als een medisch maar als een cosmetisch probleem. En is er nog steeds geen goede behandeling voor. Uiteindelijk betekent dit dus dat je ermee moet leren leven. Maar hoe doe je dat?"

Verbeteren van de zorg
Via Huidpatiënten Nederland, waarbij de Alopecia Vereniging is aangesloten, hoorde Marion over het Innovatieplatform integrale dermatologische zorg voor huid- en haarpatiënten. Ze vond het direct belangrijk om daarbij aan te schuiven. "Het doel van het platform is om te kijken waar de pijnpunten liggen in de zorgtrajecten van verschillende huid- en haaraandoeningen en hoe we die kunnen verbeteren. De samenwerking tussen patiënten, zorgverleners en onderzoekers is daarbij belangrijk: als we de zorg echt willen verbeteren, moeten de neuzen dezelfde kant opstaan."

Meedenken
Marion vindt het belangrijk om te laten zien dat patiënten daarbij niet alleen maar komen halen. "Het is soms makkelijk om problemen bij een ander neer te leggen, maar de patiënt heeft ook een eigen verantwoordelijkheid. Je kan wel zeggen: ik vind het allemaal niets want het helpt niet, maar wat helpt dan wel? Wat kan je als patiënt zelf doen om je eigen zorg te verbeteren? Als je deze vragen stelt gaan mensen meedenken, en dan wordt men enthousiast."

Patiëntenreis
De patiëntenreis is bij uitstek een geschikt middel hiervoor. Een patiënt maakt hierbij een visuele weergave van de verschillende fasen en gebeurtenissen in zijn zorgervaringen. "Met de patiëntenreis maak je goed inzichtelijk wat er voor een patiënt mis ging in een zorgtraject. Door vervolgens een nieuwe patiëntenreis te maken, over hoe het wel zou moeten, wordt de patiënt uitgedaagd om bij zichzelf te rade te gaan: wat ging er niet goed en hoe zou ik dat kunnen veranderen?" 

Persoonlijk verhaal
Marion maakte zelf ook een patiëntenreis en presenteerde deze bij het Innovatieplatform. "Eerst dacht ik dat ik niet creatief genoeg ben om zo'n tekening te maken. Maar het mooie is dat de patiëntenreis heel persoonlijk is. Iedereen is verschillend, beleeft zijn verhaal op een andere manier en vertelt dat ook op een eigen manier. Ik wist al best veel over hoe ik mijn eigen zorgtraject beleef, omdat ik dagelijks met deze onderwerpen bezig ben. Maar ook ik vond het uiteindelijk, toen ik het op papier zag, ineens heel duidelijk. En vervolgens werkt het goed om het aan andere mensen uit te leggen. Zij snappen direct waar je het over hebt en waarom je het daarover hebt." Volgens Marion kan een patiënt de patiëntenreis ook goed gebruiken in een gesprek met een arts. "Een arts wil altijd helpen, maar soms wil een patiënt op een andere manier worden geholpen. Hoe leg je dat dan uit? Een patiëntenreis kan dan nuttig zijn."

Orkaan
Marion kwam in aanraking met de patiëntenreis door Sabine Uitslag, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten. "Zij vertelde hoe het zorgtraject voor patiënten soms als een orkaan voelt", vertelt Marion. "Je wordt heen en weer geslingerd tussen alles en iedereen die ermee te maken heeft. Om daar het minste last van te hebben, kan je het beste middenin de orkaan gaan staan, in het oog. Dan komt de orkaan uiteindelijk tot rust. De patiëntenreis kan je daarbij helpen. Je brengt de orkaan in beeld en maakt voor jezelf duidelijk hoe jij in het midden kan staan."

Samenwerking
Aan het einde van het gesprek benadrukt Marion nogmaals het belang van goede samenwerking, juist ook met patiënten. "We moeten met z'n allen nadenken hoe we in de toekomst de zorg gaan inrichten. Dat betekent soms oude patronen loslaten, en dat is wat we ook in het Innovatieplatform doen. Daar moeten ook juist patiënten actief bij meedenken."

We moeten met z'n allen nadenken hoe we in de toekomst de zorg gaan inrichten - daar moeten juist patiënten actief bij meedenken
Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.