Q-koortsonderzoek: parel van patiëntparticipatie

Wat is er mooier dan patiënten de relevantie van onderzoeksvoorstellen laten bepalen? Het gaat tenslotte om hun ziekte. Voorwaarde is dat patiënten de voorstellen begrijpen. En dat ze met de onderzoekers kunnen praten. Kortom, dat 2 werelden bij elkaar komen en elkaar begrijpen. Dat is precies wat er gebeurt bij wetenschappelijk onderzoek naar Q-koorts. Clementine Wijkmans, voorzitter commissie onderzoek Q-support legt uit hoe dat is vormgegeven.

Tegenwoordig zijn onderzoeksvoorstellen allemaal in het Engels. Wij vroegen de onderzoekers in gewoon begrijpelijk Nederlands te schrijven. Nou, dat was al ingewikkeld genoeg.

Wetenschappelijk onderzoek naar Q-koorts
Er is nog veel onbekend over de gevolgen van chronische Q-koorts op termijn en de langdurige vermoeidheid van Q koorts. Vandaar de Q van Query (vraag of vraagteken) in de naam. Wetenschappelijk onderzoek op allerlei vlak is hard nodig. Daarvoor zorgt Q-support, de stichting die patiënten ondersteunt met advies en begeleiding in het omgaan met hun ziekte.

Clementine Wijkmans heeft als arts maatschappij en gezondheid van GGD Hart van Brabant de Q-koortsepidemie in 2007-2010 van dichtbij meegemaakt. De uitbraak was destijds niet alleen, maar vooral in Brabant en Limburg. Mede vanwege haar expertise uit die tijd, is Clementine gevraagd als voorzitter van de commissie onderzoek.

Patiënt centraal bij onderzoek
“Van het ministerie kreeg Q-support de opdracht wetenschappelijk onderzoek te initiëren. Toen ik de opdracht kreeg om dat op te zetten, bedacht ik: nu kan ik dat wel gaan bedenken, maar het gaat om de behoeften van de patiënten”, zegt Clementine. De patiënt centraal stellen bij wetenschappelijk onderzoek naar Q-koorts. Een mooie gedachte, maar hoe krijg je dat voor elkaar?

Focusgroepen 
“Om te beginnen door patiënten te vragen wat ze belangrijk vinden om te onderzoeken. Dat hebben we gedaan in een aantal focusgroepen. Studenten deden daarnaast vooronderzoek naar de huidige stand en wetenschappelijke vervolgvragen. Die 2 lijnen hebben we samengebracht. Daarop is het onderzoeksprogramma met de doelstellingen geschreven en daar hebben patiënten ook nog eens naar gekeken.”

Onderzoeksvoorstellen in gewoon Nederlands
Normaliter schrijven de onderzoekers vervolgens hun wetenschappelijke voorstellen. Een onderzoekscommissie beoordeelt de (vooral wetenschappelijke) relevantie en kiest welke voorstellen doorgaan. Als het meezit, kijkt er ook nog een patiënt mee. Bij deze onderzoeksvoorstellen ging dat precies andersom.

Clementine: “Tegenwoordig zijn onderzoeksvoorstellen allemaal in het Engels. Wij vroegen de onderzoekers in gewoon begrijpelijk Nederlands te schrijven. Nou, dat was al ingewikkeld genoeg. Bovendien vroegen we om een minstens zo makkelijk te begrijpen samenvatting. We vinden dat de mensen om wie het gaat, dit gewoon moeten kunnen lezen en begrijpen.”

Patiënten bepalen relevantie
Bij de uiteindelijke selectie zijn 2 criteria van belang: de kwaliteit en de relevantie van het onderzoek. Terwijl normaliter wetenschappers zowel de kwaliteit als relevantie bepalen, bogen de patiënten zich over de relevantie. “Dat was gedurfd”, vervolgt Clementine. “Er kwam dan ook commentaar. Bijvoorbeeld dat patiënten geen interesse hebben in fundamenteel onderzoek.”

Een prachtige beoordelingsdag
Dan is het D-day voor de beoordeling. Enkele leden van de onderzoekscommissie en patiënten komen samen om te bepalen welke voorstellen doorgaan. “Al snel kwamen er wat patiënten bij me: Clementine, we snappen deze voorstellen niet. Nou, dan hebben de onderzoekers een probleem, was mijn antwoord. Want ze hadden duidelijk de opdracht om het begrijpelijk te maken. Vervolgens hebben de patiënten hun vragen voorgelegd aan de onderzoeksers om ze de kans te geven binnen een week met antwoorden te komen. En toen gebeurde er echt iets moois.”

Scepsis slaat om
“Op het einde van de beoordelingsdag kwamen artsen/wetenschappers bij me dat ze zoveel geleerd hadden van de patiënten. Reacties als: ‘ik zit morgen heel anders in mijn praktijkruimte’ en ‘O, dus daar draait het om’. Kortom, de aanvankelijke scepsis was helemaal omgeslagen in enthousiasme.

En patiënten kiezen ook voor fundamentele onderzoeksvragen. Bijvoorbeeld waarom heb je chronische vermoeidheid en waarom heeft Q-koorts 2 heel verschillende ziektebeelden? Wat valt erover te zeggen op celniveau? Dat vonden ze heel belangrijk tot verbazing van de wetenschappers, want die dachten dat daar niemand belangstelling voor zou hebben.”

Patiënten blijven betrokken
De gehonoreerde voorstellen zijn in uitvoering. De onderzoekers schrijven voortgangsrapportages. Nog steeds in begrijpelijk Nederlands, want patiënten blijven betrokken bij de voortgang. “Hun vragen gaan ongekuist terug naar de onderzoekers”, zegt Clementine.

In een meet & greet hebben de onderzoekers tussentijds persoonlijk verslag gedaan van hun stand van zaken. In korte video’s vertelden ze waar ze mee bezig zijn. Patiënten ontmoetten vervolgens de onderzoekers en stelden hun vragen. 

“Wederom waren de reacties van onderzoekers verrassend, omdat ze van patiënten hele andere vragen krijgen dan ze gewend zijn. Want bijvoorbeeld een ZonMw stelt vooral onderzoekstechnische vragen.”

Nog beetje spanningsveld
Staat het belang van de patiënt bij Q-koortsonderzoek werkelijk helemaal voorop? Er blijf een spanningsveld, zo blijkt. Clementine: “De onderzoekers willen hun resultaten eerst publiceren in het belangrijkste wetenschappelijke tijdschrift ter wereld. Maar de patiënten willen de resultaten ook nu weten. Maar dat mag niet altijd van een tijdschrift. In een volgende voortgangsronde met de patiënten vragen we naar het publicatieplan van de onderzoekers en of ze toch niet op de een of andere manier eerst de patiënten kunnen inlichten. Want daar gaat het toch om? Daar zetten we nu ook nog kleine stapjes in.”

Deze aanpak bij wetenschappelijk onderzoek is in december 2016 gehonoreerd met de Marie-Louise Essink-Bot prijs voor patiëntenparticipatie.

Wederom waren de reacties van onderzoekers verrassend, omdat ze van patiënten hele andere vragen krijgen dan ze gewend zijn.
Tags: 

Meer weten?

Meer over patiëntenparticipatie bij Q-koortsonderzoek staat op de site van Q-Support.

Praktijkvoorbeelden: 
Q-support: voor en met Q-koortspatiënten
Contact: 

Clementine Wijkmans
Arts Maatschappij en Gezondheid, GGD Hart voor Brabant
E: c.wijkmans@ggdhvb.nl

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.