Patiënten betrekken bij nieuw onderzoek

Contact met patiënten hebben veel onderzoekers niet of nauwelijks, vaak alleen indirect via de artsen die betrokken zijn bij het onderzoek. Terwijl de onderzoekers wel aan de basis staan van nieuwe behandelingen. Dat bracht dr. Patrick Derksen op het idee om een groep patiënten uit te nodigen voor een bijeenkomst, nog voordat een nieuw onderzoek onder zijn leiding daadwerkelijk van start gaat. 

Mijn grootste eyeopeners waren het belang van het cosmetisch resultaat en de intentie van de niet behandelde vrouwen om actief mee te doen met het onderzoek

Onderzoek borstkanker 
Dit specifieke onderzoek gaat zich richten op een mogelijk nieuwe behandeling voor vrouwen die drager zijn van het gemuteerd BRCA-gen en daarmee een verhoogde kans hebben op het krijgen van borstkanker. Samen met collega onderzoeker dr. Frank Nijsen en mammachirurg dr. Arjen Witkamp nam hij contact op met Borstkankervereniging Nederland en specifiek de patiëntengroep Oncogen.

Begin dit jaar spraken zij uitgebreid met een groep van zo’n achttien vrouwen en naasten. Vrouwen die reeds preventief behandeld zijn, maar ook vrouwen die drager zijn van dit gen en nog een besluit moeten nemen over wel of niet preventief opereren. Want dat zijn momenteel de opties voor deze vrouwen met een erfelijke belasting: frequent voor onderzoek komen of preventief de borsten laten amputeren. 

Samen onderzoek bespreken 
Derksen en collega’s bespraken het idee van hun onderzoek met deze groep vrouwen en naasten en waren verrast door de reacties. Derksen: 'Er kwamen onderwerpen aan bod waar wij als onderzoekers niet bij stil hebben gestaan.' 

'Mijn grootste eyeopeners waren het belang van het cosmetisch resultaat en de intentie van de niet behandelde vrouwen om actief mee te doen met het onderzoek. De meeste vrouwen gaven duidelijk aan dat het zo lang mogelijk behouden van de borst erg belangrijk voor ze is. Met andere woorden, zo lang mogelijk het preventief verwijderen van de borsten uitstellen. Hiermee samenhangend wilden ze ook weten hoe de borst er uit gaat zien na deze mogelijk nieuwe preventieve behandeling. Dit maakt dat we hier bij de opzet van het onderzoek zo veel mogelijk rekening mee gaan houden. Eerlijk gezegd zou ik dat anders minder of zelfs niet gedaan hebben, omdat ik had ingeschat dat dit van onderschikt belang was.' 

Probeer het ook! 
Derksen heeft met deze groep patiënten afgesproken dat ze betrokken blijven bij en op de hoogte blijven van dit onderzoek, ook op uitdrukkelijk verzoek van de vrouwen zelf. 'Als we onderzoek gaan opzetten dat snel toegepast kan worden ga ik zeker vaker patiënten zo vroeg bij het onderzoek betrekken. Het heeft echt mijn ogen geopend hoe waardevol dit is. Ik kan het collega onderzoekers van harte aanbevelen om in dit stadium al het gesprek met patiënten aan te gaan. Het levert je waardevolle informatie op', aldus Derksen. 

Over Patrick Derksen 
Dr. Patrick Derksen is translationeel kanker onderzoeker in het UMC Utrecht. Dat betekent dat hij er naar streeft om ontdekkingen die gedaan zijn in het laboratorium zo snel mogelijk beschikbaar te maken voor de patiënt. Hij doet met name onderzoek naar borstkanker, specifiek het invasief lobulair carcinoom, en recentelijk preventie van erfelijk borstkanker.

Derksen: ‘We testen momenteel in onze muismodellen mogelijke medicijnen die uitzaaiend kanker remmen, of de vorming van kanker kunnen tegengaan. De hoop is dat deze specifieke middelen op termijn iets kunnen betekenen voor vrouwen met deze typen borstkanker.’ 

De hoop is dat deze specifieke middelen op termijn iets kunnen betekenen voor vrouwen met deze typen borstkanker
Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.