Ervaringen

Filter op categorie

Persoonlijke verhalen van ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals, onderzoekers en vertegenwoordigers van patiënten-/cliëntenorganisaties. Wat zijn hun ervaringen, successen en geleerde lessen over participatie?

Wandelend in gesprek over hart, vaten en onderzoek

Het is een experiment van De Hart&Vaatgroep i.s.m. de Hartstichting: wandelen met patiënten en onderzoekers om persoonlijke ervaringen uit te wisselen en zo méér van elkaar te weten te komen. Het Participatiekompas was getuige van dit kleinschalige experiment op de Uithof in Utrecht.

Van groslijst met knelpunten in de zorg naar ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden

Participatiekompas spreekt met René Borkus, programmacoördinator van de Top 20 projecten Kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. De komende tijd worden op Participatiekompas de uitkomsten van de Top 20 gepubliceerd maar allereerst duiken we de diepte in. Waarom de Top 20? Wat behelzen de projecten? En wat levert het op?

ZonMw en het referentenpanel

Jolanda Huizer is binnen ZonMw coördinator als het gaat om participatie. Samen met Patientenfederatie NPCF is een referentenpanel opgezet om projectaanvragen te beoordelen met betrekking tot relevantie en patiëntenparticipatie. Participatiekompas sprak met haar.

Consultatiegroepen bij ontwikkeling kwaliteitscriteria en module KOPP/KVO

Cisca Goedhart is bestuursvoorzitter van de familie- en patiëntenorganisatie Labyrint in Perspectief (LiP).
LiP is mede-eigenaar van het project over KOPP/KVO vanuit de top-20 projecten van PG werkt Samen. Doel van dit project is om naast een set van kwaliteitscriteria een module te ontwikkelen. Deze worden ontwikkeld voor ouders met psychische en/of verslavingsproblemen én hun kinderen (van 0-100 jaar).
In dit project is de familie- en patiëntenparticipatie vorm gegeven door middel van het inzetten van consultatiegroepen. Participatiekompas sprak hierover met Cisca Goedhart.

Organiseren en begeleiden van een referentenpanel

Marilou Muris is senior beleidsmedewerker bij Patiëntenfederatie NPCF en verantwoordelijk voor het organiseren en begeleiden van het referentenpanel. In opdracht van ZonMw is dit referentenpanel in het leven geroepen.

De stem van de patiënt bij wetenschappelijk onderzoek

Ad Schijven heeft Cystic Fibrosis (CF) en is lid van de groep ouders en patiënten die nationale en internationale wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen beoordeelt. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) heeft deze groep begin 2012 samengesteld, omdat ze het belangrijk vindt dat mensen met Cystic Fibrosis en hun naasten betrokken zijn bij onderzoeksprojecten.

Bron: CFcenTRaal juni 2014, kwartaaluitgave van de NCFS

Beoordelen van toekomstig wetenschappelijk onderzoek

Ellen van Veldhuizen is deelnemer aan het referentenpanel van ZonMw en Patiëntenfederatie NPCF.
Samen met andere deelnemers beoordeelt zij onderzoeksaanvragen op het onderdeel patiëntenparticipatie. Begonnen bij het programma Klinische Fellows, is Ellen van Veldhuizen ondertussen bij 4 andere programma's binnen ZonMw lid van het referentenpanel.

Financiers van zorg moeten prikkels geven om patiëntenparticipatie te stimuleren

Maarten de Wit promoveerde afgelopen winter op zijn proefschrift ‘Patiënt participation in rheumatology research. A four level responsive evaluation’. Hij onderzoekt in zijn proefschrift de voorwaarden en effectiviteit van patiëntenparticipatie op één specifiek terrein in de gezondheidszorg: reuma-onderzoek. Participatiekompas sprak met Maarten de Wit, over hoe hij tegen de ontwikkeling van het ‘vakgebied’ aan kijkt, over geboekte resultaten en over de stappen die nog gezet moeten worden op het gebied van patiëntenparticipatie.

Laten we gebruik maken van elkaars expertise

Carolien Nauta is manager Klant en beleid bij zorgverzekeraar VGZ. Ze hield een vlammend betoog tijdens het Rathenau-debat met artsen, patiënten, verplegers en kwaliteitsmanagers over de rol van patiëntenverhalen in de ziekenhuiszorg. Aanleiding was het rapport ‘Sterke verhalen uit het ziekenhuis’. Uit dit onderzoek bleek dat patiëntenverhalen bijdragen aan verbetering van de kwaliteit van zorg. Participatiekompas sprak met Carolien Nauta over de manier waarop VGZ luistert naar patiëntenervaringen en die ervaringen ook structureel gebruikt om de belangen voor verzekerden nog beter te behartigen.

Samenwerken met patiënten en familie is onontbeerlijk

De redactie van Participatiekompas sprak met Iris Sommer, hoogleraar Psychiatrie bij het UMC Utrecht. Ze werkt in haar onderzoeken veel samen met Anoiksis en Ypsilon. Anoiksis is de vereniging voor en door mensen met een psychosegevoeligheid en Ypsilon is de vereniging van familieleden en naasten van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose.

Patient Partners: waardevolle overdracht van ervaringskennis

Idagreet Humalda is patiënt-docent en bestuurslid van de Stichting Onderwijsprogramma Patient Partners. Een stichting  die een bijzondere vorm van patiëntenparticipatie organiseert: het gaat namelijk niet alleen om het ervaringsperspectief van de patiënt maar vooral om overdracht van medische kennis en vaardigheid. Patient Partners leidt mensen met reumatoïde arthritis (RA) op tot patiënt-docent. Deze, inmiddels 37, patiënt-docenten leren huisartsen en geneeskundestudenten hoe zij de eerste tekenen van de aandoening zo goed mogelijk kunnen herkennen.

Succes van patiëntenparticipatie is echt een gedeelde verantwoordelijkheid

De redactie van www.participatiekompas.nl sprak met Paul Klouwens, senior adviseur donaties Mens & Maatschappij bij VSBfonds. Paul Klouwens werkte jaren voor verschillende patiëntenorganisaties en merkte dat patiënten slechts af en toe betrokken werden bij wetenschappelijk onderzoek of in een beleidscyclus maar dat het steeds erg zoeken was.

Kwaliteitsinstituut leert van Zorgstandaard Dwarslaesie

De patiëntenorganisatie voor mensen met een dwarslaesie, Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON), stuurde in de zomer van 2013 haar Zorgstandaard naar het Kwaliteitsinstituut voor opname in het Register. Het Kwaliteitsinstituut was op dat moment nog druk bezig om de criteria voor opname in het Register (het Toetsingskader) te ontwikkelen.

De patiëntenorganisatie als regisseur

In februari 2013 bracht Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) de zorgstandaard Dwarslaesie uit. Het initiatief lag bij de patiëntenorganisatie. Frans Penninx, bestuurslid van de DON, vertelt over zijn ervaringen.

John Kirwan & Pam Richards: 'Why research is better when patients are partners'

John Kirwan (professor of rheumatic diseases) en Pam Richards (patient research partner) vertellen over hun samenwerking in het opzetten en uitvoeren van onderzoek op het gebied van reumatoïde artritis. Ze vertellen waarom zij denken dat deze samenwerking leidt tot beter onderzoek. (TEDMEDLive Bristol April 2013)

Beter zicht op patiëntveiligheid door de inzet van ervaringsdeskundige auditor

Ina Verhoeff (39) werkte als ervaringsdeskundige mee aan een interne audit van een forensische afdeling van GGZ Friesland. Ze heeft zich voorgenomen vooral te letten op de communicatie met cliënten en de manier waarop zij worden bejegend.

Cliëntenraad en brandveiligheid

Bij Brijder Verslavingszorg hebben cliënten, via de cliëntenraad, een veiligheidsscan ontwikkeld om de brandveiligheid op afdelingen te toetsen. Marcel Mooij, ervaringsdeskundige en ontwikkelaar, vertelt over zijn motivatie en ervaringen. Barbara van Sprew, manager bij de instelling, reageert hierop en vertelt hoe de vragenlijst wordt ingezet.

 

Yvonne blogt met zorg

Bij Yvonne Schoolderman - van Betlehem zat de passie voor gezondheidszorg er al vroeg in, zij is opgeleid tot verpleegkundige. Daarnaast is zij ruim 25 jaar ervaringsdeskundige, zij heeft het Short Bowel Syndrome. Door haar chronische ziekte werkt Yvonne niet meer. Wel is zij een actief schrijver van blogs op internet.

Samen zorgen voor een breder gedragen patiëntenperspectief

Thea Brouwer heeft brede ervaring met het participeren in richtlijnwerkgroepen. Ze vertelt over haar ervaring in de werkgroep richtlijnontwikkeling oncologie/palliatieve zorg. Bij de richtlijnwerkgroep waren artsen, verpleegkundigen, een diëtist en een procesbegeleider van het IKNL betrokken.

Ruimte voor inbreng patiëntperspectief in richtlijn- ontwikkeling

Thea Brouwer was als patiëntvertegenwoordiger betrokken bij de richtlijnontwikkeling oncologie/palliatieve zorg.

Het uitspreken van verwachtingen is belangrijk!

Bertha Maat heeft brede ervaring als patiënt-onderzoekspartner. Zij vertelt over het belang van het bespreken van verwachtingen over en weer.

Deelnemen aan een internationaal project

Margôt Bakkers was als ervaringsdeskundige betrokken bij het project: ‘Patient and rheumatologist perspectives on glucocorticoids: an exercise to improve the implementation of the European League Against Rheumatism (EULAR) recommendations on the management of systemic glucocorticoid therapy in rheumatic diseases.’

Het lastige beginstadium van een onderzoek

Margôt Bakkers is als onderzoekspartner betrokken bij het onderzoek ‘effect van inspanning op vermoeidheid bij patiënten met reumatoïde artritis’.

Participatie: Knelpunten en kansen

Ervaringsdeskundigen brengen weerstanden en kansen rondom participatie in beeld. (Lerend Netwerk Patiëntenparticipatie - Bijeenkomst maart 2012 - organisatie en financiering: ZonMw/VSB-fonds, uitvoering: VUmc/Emgo+)

Als ervaringsdeskundige deelnemen in een richtlijncommissie

Een ervaringsdeskundige vertelt over haar ervaring als patiëntvertegenwoordiger in een richtlijncommissie. In deze commissie namen verschillende organisaties en belangengroepen deel.

Pages