Ervaringen

Filter op categorie

Persoonlijke verhalen van ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals, onderzoekers en vertegenwoordigers van patiënten-/cliëntenorganisaties. Wat zijn hun ervaringen, successen en geleerde lessen over participatie?

Daten met patiënten, onderzoekers en bedrijven

Voor december staat alweer de 3e editie op de agenda van wat een blijvertje zou moeten worden, althans volgens de organisator Mariette Driessens: Date2innovate. Een initiatief dat begon in de hoek van de zeldzame aandoeningen, maar daar volgens Mariette echt niet alleen thuishoort. Het centrale doel van de bijeenkomsten onder de noemer Date2innovate is ‘verbindingen leggen’. Verbindingen tussen patiëntenorganisaties en onderzoekers of bedrijven. Verbindingen van waaruit mooie initiatieven kunnen ontstaan. Mariette legt, op verzoek van  Participatiekompas, graag uit waarom deelname aan deze bijeenkomsten zo waardevol kan zijn.

Samen met patiënten nadenken over toekomst van de zorg

Als voorzitter van de Alopecia Vereniging zet Marion Kremer zich al bijna twee jaar in voor mensen met chronisch haarverlies (alopecia). Zo neemt ze deel aan een innovatieplatform voor de verbetering van de dermatologische zorg, waar de methode van de patiëntenreis wordt gebruikt. "Vanuit mijn eigen ervaring begrijp ik wat alopecia-patiënten bezighoudt. In zo'n platform probeer ik daarom de stem van de patiënt zo goed mogelijk naar voren te brengen."

Het helpt dat we allebei een open blik hebben en nieuwsgierig zijn

Esmee Vijfhuizen en Denise Martins over hun samenwerking als onderzoeker en co-onderzoeker naar de toegevoegde waarde van DigiContact bij Philadelphia

Beeldbellen is een nieuwe vorm van ondersteuning van Philadelphia (*). De landelijke zorgorganisatie zet moderne media in voor het contact tussen cliënten en medewerkers. De wens van de cliënt om flexibele en goede ondersteuning is hierbij de leidraad. Esmee Vijfhuizen (onderzoeker) en Denise Martins (co-onderzoeker) presenteerden de eerste uitkomsten van hun samenwerking op het congres van het Nationaal Programma Gehandicapten. Het Participatiekompas sprak de twee collega’s later over hun bijzondere samenwerking waarin twee werelden letterlijk bij elkaar komen. 

Patientenvertegenwoordiger op internationaal niveau

Aan het woord is Michel Haanen: 53 jaar, getrouwd en vader van 2 kinderen. Michel is geboren met anusatresie (Ano Rectale Malformatie, ARM). Hij is werkzaam als psycho-sociaal begeleider bij de patientenvereniging en in de jeugdhulpverlening. Ook is hij lid van de stuurgroep van ARM-Net. Op het Participatiekompas vertelt hij over zijn ervaringen als patiëntenvertegenwoordiger op internationaal niveau.

De essentie zit in het vooraf bepalen wat het einddoel is

Het Wilhelmina Ziekenhuis Assen (WZA) en De Hart&Vaatgroep hebben in een proeftuin samengewerkt om de ketenzorg voor patiënten met hartfalen te verbeteren. De proeftuin maakt onderdeel uit van het programma Kwaliteit in Zicht (*). De focus lag op de rol- en taakverlening van zorgverleners uit het ziekenhuis die in contact zijn met mensen met hartfalen. Anne Kors-Walraven, beleidsadviseur bij De Hart&Vaatgroep was als projectleider betrokken en deelt haar ervaringen op het Participatiekompas. ‘De belangrijkste les is dat de essentie vooral zit in het vooraf bepalen wat het einddoel is.’

Lofzang voor tweepcare

Het was september 2010 en ik had alles op de rit, gezin, vrienden, werk. En tussen de bedrijven door was ik lekker aan het twitteren over alle gave projecten die ik deed.  Tot ik de diagnose borstkanker kreeg.

Deze blog van Eva Becking verscheen eerder op de website www.digitalezorggids.nl.

Stevig bemand en gemotiveerd om verbeterpunten in stomazorg aan te pakken

Wie zorg krijgt in een ziekenhuis kan als geen ander beoordelen hoe die zorg is verlopen. De ervaringen van mensen met stomazorg werden in 2013 met vragenlijsten verzameld. Met de resultaten werd voor de Stomavereniging duidelijk welke ziekenhuizen goed en welke wat minder scoorden. Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) kreeg als gevolg van zijn score het aanbod van de Stomavereniging om mee te denken vanuit patiëntperspectief met de stomazorg. Chindy Kross, UCS verpleegkundige en Stomaconsulent werkte mee aan het verbetertraject, het Participatiekompas sprak met haar.

Een Patient Advocate aan het woord

Voor alleen een plaatsje aan de onderhandelingstafel doet ze het allang niet meer. Een formele stem en daadwerkelijk meebeslissen over zaken die er voor de patiënt toe doen, daar draait het om. Mariëlle Horsting  timmert hard aan de weg voor een doel dat ze zelf in het Engels samenvat als: ‘Best access to treatments’. De redactie van Participatiekompas sprak met haar over de verschillende wegen die zij daartoe bewandelt.

 

Als de ziekte wordt ontdekt, krijg je voor je gevoel ‘levenslang’

PratenOverGezondheid is een nieuwe website die herkenbare en betrouwbare informatie biedt over uiteenlopende ervaringen rond gezondheid, ziekte en zorg. De website is vrij toegankelijk voor iedereen. Ingrid heeft Diabetes type 2 en vanwege haar deelname aan een onderzoek van het UMCG naar de nierfunctie bij Diabetes type 2 in contact gekomen met de makers van PratenOverGezondheid. Het Participatiekompas sprak met Ingrid over haar medewerking. 

Dromen over zorg: interview met Mieke Damen

Een verzoek vanuit de polikliniek, met de daarbij behorende informatie vooraf: voor Mieke Damen was dat de start van een intensief traject, met als doel de zorg op de afdeling Interne Geneeskunde van het UMC Groningen te verbeteren. Samen met zorgverleners en begeleid door 2 onderzoekers van de afdeling Toegepast Gezondheidsonderzoek. De redactie van Participatiekompas vroeg aan haar hoe zij, als patiënt, het project Dromen over Zorg heeft ervaren. Hoe stapte ze er in, komen haar ervaringen overeen met de verwachtingen en wat wil ze aan andere patiënten meegeven die een vergelijkbaar traject overwegen?

Optimaal participeren door ervaringsdeskundige(n) is geen kleinigheid

Vroegkinderlijke Chronische Traumatisering is een maatschappelijk probleem van epidemische omvang met ingrijpende, vaak levenslange gevolgen. Jaarlijks zijn tenminste 107.000 kinderen slachtoffer van fysiek en seksueel geweld en lichamelijke en emotionele verwaarlozing. Een deel van deze kinderen raakt ernstig psychisch beschadigd en heeft op volwassen leeftijd gespecialiseerde traumabehandeling nodig. Cliëntenorganisaties en organisaties van naasten dringen aan op meer deskundigheid bij verwijzers en behandelaren in de eerste, tweede en derde lijn en daarom wordt gewerkt aan de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden. Vera van Rijn (*) werkte als ervaringsdeskundige mee aan dit traject en het Participatiekompas sprak met haar over haar ervaringen.

Dromen over zorg: interview met Andrea Kramer, nefroloog

Een positieve flow bovenop een toch al goed draaiend team, zo vat Andrea Kramer de opbrengst van het project Dromen over zorg samen. Binnen dit project werkten patiënten samen met zorgverleners aan concrete verbeteringen op de afdeling Interne Geneeskunde van het UMC Groningen. Andrea Kramer  was betrokken bij dit project als aanspreekpunt voor de onderzoekers van de afdeling Toegepast Gezondheidsonderzoek en deelt haar ervaringen met de redactie van het Participatiekompas.

Samenwerken met jongeren voor echte aansluiting op de doelgroep

In 2014 is de Longfonds patiëntenvereniging gestart met een project om een vorm te bedenken en te ontwikkelen voor de patiëntenversie van de ‘Zorgstandaard Astma en kinderen’. Deze zorgstandaard is eerder door een van haar samenwerkingspartners, de Long Alliantie Nederland, ontwikkeld. In het beleidsplan van het Longfonds is Goede Zorg voor mensen met een longziekte een speerpunt. Eén van de activiteiten - is het ontwikkelen van patiëntenversies van Zorgstandaarden en richtlijnen en dus ook de patiëntenversie ‘Jongeren met astma’. De patiëntenversie moet aansluiten op de wensen en behoeften van de doelgroep. Het Participatiekompas vroeg Maya Bryobhokun, teamleider Zorg bij het Longfonds hoe de participatie van jongeren met astma in dit project is georganiseerd.

Dit is een project van PG Werkt Samen.

Méér meedoen! De bewonersraad aan het woord

De bewonersraad van Maasveld, onderdeel van Koraal Groep in Maastricht maakt gebruik van de instrumenten voor cliëntenraden, die zijn ontwikkeld binnen het project Méér Meedoen!. Op verzoek van de redactie van Participatiekompas bespraken de leden met elkaar wat hun ervaringen zijn in de bewonersraad en hoe de instrumenten daarbij van pas komen. Een prima aanleiding om nog eens met elkaar stil te staan bij alles wat er in de afgelopen jaren is bereikt!

De blik van patiënten is bruikbaar om beleidspunten helder te krijgen

Waar de grootste problemen (knelpunten) vanuit patiëntperspectief met betrekking tot mondzorg exact liggen was nog onduidelijk. Daarom is er behoefte om het perspectief van patiënten op verschillende thema’s te actualiseren, te verduidelijken en de grootste probleemgebieden te prioriteren. Participatiekompas sprak met Jan Willem Mulder van Patiëntenfederatie NPCF die met dit project inzicht wil krijgen in de knelpunten, behoeften en aandachtspunten vanuit patiëntperspectief met betrekking tot mondzorg en dan vooral gericht op ouderen.

Dit is een project van PG Werkt Samen.

Behoeften van zwangere vrouwen staan lang niet altijd en overal centraal

Met het project ‘Geboortezorg’ is het doel om de wensen en behoeften van zwangere vrouwen voor integrale geboortezorg in kaart te brengen. En om kwaliteitscriteria te formuleren voor de Zorgstandaard Integrale Geboortezorg. Kwetsbaarheid, zoals zwangerschap in sociaal-economische achterstandsituaties en zwangerschap naast een chronische aandoening of erfelijke belasting, krijgen daarbij speciale aandacht. Het Participatiekompas sprak met Rosaida Broeren, beleidsmedewerker geboortezorg en Mathijs Romme, interim beleidsmedewerker geboortezorg, beide werkzaam bij Patientenfederatie NPCF (*). 

Dit is een project van PG Werkt Samen.

Succesvolle samenwerking tussen behandelaren en pijnpatiënten leidt tot multidisciplinaire Zorgstandaard Chronische Pijn

 

‘Chronische pijn is een enorm volksgezondheidsprobleem. In absolute zin net zo groot als de vijf grootste volksziektes bij elkaar. Het gaat om 2,2 miljoen volwassen, dat is één op de vijf Nederlanders', aldus Louk de Both patiëntvertegenwoordiger van het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP). We spraken met De Both over de ontwikkeling van de “Zorgstandaard Chronische Pijn”. Het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP) en de Dutch Pain Society (DPS)(*) werken samen aan de totstandkoming van de Zorgstandaard.

Dit is een project van PG Werkt Samen.

Mensen met dementie participeren ondanks hun regieverlies

De Zorgstandaard Dementie (juli 2013) is ontwikkeld door Alzheimer Nederland, Vilans en 29 verschillende beroeps- en brancheorganisaties en biedt normen voor optimale dementiezorg. Alzheimer Nederland vindt het belangrijk dat de zorgstandaard in de praktijk wordt gebruikt en heeft daarom een publieksvriendelijke webbased versie van de Zorgstandaard Dementie gemaakt. Participatiekompas vraagt projectleider Anne-marie Bruijs van Alzheimer Nederland naar de totstandkoming van de site www.10vragenbijdementiezorg.nl en vooral welke rol mensen met dementie en hun naasten hierin hebben gespeeld.

Dit is een project van PG Werkt Samen.

NHG module ondersteunt gesprek tussen huisarts en patiënt over leefstijl

Het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) heeft in samenwerking met een groot aantal partijen waaronder patiëntenorganisaties in 2014 een zorgmodule over leefstijl opgesteld. De module is bedoeld voor de huisarts om de integrale aanpak van leefstijlproblematiek door huisartsen samen met patiënten te stimuleren. ‘Geen gemakkelijke opgave', aldus Jaap van Binsbergen, één van de huisartsen die een rol speelde in de totstandkoming van de module. Participatiekompas sprak met hem over de complexiteit van het onderwerp en de invloed van de patiënt op de totstandkoming van de module.

Dit is een project van PG Werkt Samen.

Muziek voor een betere dementiezorg

Dat muziek positieve effecten kan hebben bij de zorg voor mensen met dementie is bekend. Onderzoek toont aan dat muziek de onrust vermindert en tot een verbetering van de cognitieve functies bij deze patiënten kan leiden. Voor Ignar Rip was de iPod met favoriete muziek jarenlang een grote steun bij de verzorging van zijn moeder, die aan de ziekte van Alzheimer leed. Ignar: “Plezier hebben bij het verzorgen van een naaste is ontzettend belangrijk. De muziek zorgde daarvoor en verlichtte de zorgtaken enorm”.

Een Leefstijlkaart vanuit patiëntenperspectief

Kirsten Bornebroek, beleidsmedewerker bij Patiëntenfederatie NPCF, heeft meegewerkt aan het opstellen van de Leefstijlkaart. Als lid namens Patiëntenfederatie NPCF in de kernwerkgroep heeft zij de ontwikkeling van dichtbij meegemaakt. Voor Participatiekompas vertelt zij haar ervaringen.

Dit is een project van PG Werkt Samen.

Jongeren werken mee aan kwaliteitscriteria voor jongeren met obesitas

In het project 'Kwaliteitscriteria Obesitas bij jongeren van 12-18 jaar' zijn kwaliteitscriteria opgesteld vanuit het patiëntenperspectief. Hiervoor zijn 3 focusgroepen gehouden en 5 jongeren en 3 ouders individueel geïnterviewd. Daarnaast is een animatiefilmpje gemaakt. Een van die jongeren is Babette Oosterhuis. Zij heeft zowel meegewerkt aan een interview als het ontwikkelen van het animatiefilmpje. Babette heeft haar ervaring in dit project voor Participatiekompas beschreven.

Implementatie patiëntenversie zorgstandaard CVA/TIA in het Catharina Ziekenhuis

Nelleke van Westering is Master Neurorevalidatie in het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven. Ze houdt zich bezig met het vertalen van de wetenschap naar de praktijk, gericht op ontwikkelingen van het neuro-verpleegkundige vakgebied. Het Catharina Ziekenhuis was een van de vier CVA-ketens die deelnam aan de implementatie van de patiëntenversie van de zorgstandaard CVA/TIA. Nelleke van Westering was hier nauw bij betrokken. Participatiekompas vroeg haar naar de ervaringen.

Horen en begrijpen volgens Corine Jansen

Deze ervaring is geschreven door: Frederieke Jacobs, www.smarthealth.nl

Ze stond samen met Lucien Engelen aan de wieg van het REshape Center for Innovation van het Radboudumc. Ze bedachten nieuwe functies, innovatieve zorgconcepten en een aanpak die inmiddels (inter)nationale bekendheid geniet. Na ruim vijf jaar als Chief Listening Officer stopt Corine Jansen: ze blikt terug op haar bijzondere functie in het ziekenhuis.

Individuele interviews effectief bij patiëntparticipatie van (kwetsbare) ouderen

Renske Kranenburg is junior beleidsmedewerker bij Patiëntenfederatie NPCF en verantwoordelijk voor de uitvoering van het project ‘Informatieoverdracht in de keten van (kwetsbare) ouderen’. Doel van het project is om kwaliteitscriteria op te stellen die kunnen worden ingezet voor de verbetering van de informatieoverdracht in de keten van zorg van kwetsbare ouderen. Bijvoorbeeld in de overgang(en) van (verzorgings)huis naar ziekenhuis en weer terug. Voor hen wordt een Patiëntveiligheidskaart ontwikkeld. Deze verschijnt in december 2014 op de website www.mijnzorgveilig.nl.

Pages