Ervaringen

Filter op categorie

Persoonlijke verhalen van ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals, onderzoekers en vertegenwoordigers van patiënten-/cliëntenorganisaties. Wat zijn hun ervaringen, successen en geleerde lessen over participatie?

'Er wordt goed geluisterd naar de Depressie Vereniging'

Zelf is hij een aantal keer depressief geweest. Onder meer dat motiveerde de 33-jarige Sebastian Henrion als onderzoekvrijwilliger mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek naar depressie. De Depressie Vereniging wil namelijk met een pool van vrijwilligers bijdragen aan onderzoeken van onder meer universiteiten.
 

Familiefabels: een interactieve theatervoorstelling over familieparticipatie binnen de zorg

Binnen de langdurige zorg is een cultuuromslag gaande. Familieleden worden steeds vaker betrokken bij de zorgverlening en het welzijn van cliënten, waardoor ook de rol van zorgverleners verandert. Dit vergt van beide partijen een andere manier van denken en handelen, maar dat gaat niet altijd vanzelf. Participatiekompas sprak met Yvonne de Jong, expert Familieparticipatie bij Vilans.

We zijn onderweg met de Osteoporose Vereniging

'Alle verhalen waar ik deelgenoot van mocht zijn en alle gesprekken met mensen, professionals, ambtenaren en verzekeraars hebben voor mij geleid tot deze conclusies: je moet als mens zelf je weg vinden, maar je hoeft het niet alléén te doen. Er leiden vele wegen naar Rome, maar jij kiest de weg die het beste bij je past. Er zijn anderen die je daarbij kunt betrekken, maar je moet ze wel weten te vinden. En: je kunt makkelijk verdrinken in één aspect van je leven: je beperkingen. Daardoor kun je het zicht verliezen op wat het leven de moeite waard maakt’.

Q-koortsonderzoek: parel van patiëntparticipatie

Wat is er mooier dan patiënten de relevantie van onderzoeksvoorstellen laten bepalen? Het gaat tenslotte om hun ziekte. Voorwaarde is dat patiënten de voorstellen begrijpen. En dat ze met de onderzoekers kunnen praten. Kortom, dat 2 werelden bij elkaar komen en elkaar begrijpen. Dat is precies wat er gebeurt bij wetenschappelijk onderzoek naar Q-koorts. Clementine Wijkmans, voorzitter commissie onderzoek Q-support legt uit hoe dat is vormgegeven.

Geneesmiddelenontwikkelaars slaan steviger brug naar patiënten

Het juiste medicijn, op het juiste moment, bij de juiste patiënt. Met andere woorden: innovatieve geneesmiddelen leveren die beter aansluiten bij de behoeften van patiënten. Dat is waar de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (voorheen Nefarma) naar streeft. Dat lukt alleen als de patiënt centraal staat in alle stadia van medicijnontwikkeling, vindt de vereniging en zoekt daarom meer verbinding met patiëntenorganisaties. Plaatsvervangend directeur/hoofd Kennis en Beleid Ida Haisma licht toe.

Het is een kwetsbare cliëntengroep die vaak afhankelijk is van hun omgeving en van zorgverleners

Ziekenhuiszorg voor mensen met een verstandelijke beperking gaat nogal eens mis. De zorg blijkt veelal onvoldoende te zijn afgestemd op de specifieke wensen en behoeften van deze mensen, hun persoonlijk verzorgers en hun naasten. ‘Het is een kwetsbare cliëntengroep die vaak afhankelijk is van hun omgeving en van zorgverleners’, aldus Ria van Hees, bestuurslid (vrijwilliger) Platform VG Brabant. 

Patiënten betrekken bij nieuw onderzoek

Contact met patiënten hebben veel onderzoekers niet of nauwelijks, vaak alleen indirect via de artsen die betrokken zijn bij het onderzoek. Terwijl de onderzoekers wel aan de basis staan van nieuwe behandelingen. Dat bracht dr. Patrick Derksen op het idee om een groep patiënten uit te nodigen voor een bijeenkomst, nog voordat een nieuw onderzoek onder zijn leiding daadwerkelijk van start gaat. 

ChallAble. My game, your challenge!

Ergens in april werd ik via Twitter gevraagd om mee te doen aan Hacking Health in het UMCG. Ik had nog nooit van Hacking Health gehoord en zocht daarom eerst uit wat het inhield. Het blijkt een concept uit Canada wat zich nu over de wereld verspreid. Het gaat erom dat verschillende mensen (artsen, verpleegkundigen, developers, designers en patiënten) samen nadenken over problemen in de zorg en hiervoor oplossingen verzinnen. Dit alles in één weekend. Op vrijdag mag je een idee pitchen en deelnemers kunnen zich bij jou aansluiten om het weekend aan jouw idee te gaan werken.

Nu de organisatie op poten staat, is het tijd voor een wetenschappelijke agenda

Jan Spijker juicht de samenwerking met de Depressie Vereniging van harte toe. ‘Er was jarenlang geen goede vertegenwoordiging van mensen met een depressie in beleid en onderzoek. Met de komst van deze vereniging is dat in ieder geval geborgd. Dat is ook de reden dat ik ‘ja’ heb gezegd om zitting te nemen in de wetenschappelijke adviesraad’, vertelt Jan Spijker in een interview met het Participatiekompas. ‘Nu de organisatie op poten staat, is het tijd voor een wetenschappelijke agenda.’

Innovative Medicines Initiative Workshop over betrekken van patiënten als partner in onderzoek

Met medisch onderzoek kunnen we nieuwe en betere manieren vinden om mensen met een ziekte te behandelen en ziekten sneller op te sporen. Maar ook om ziekten te voorkòmen, of om medicijnen met minder bijwerkingen te ontwikkelen en te testen. De mensen om wie het gaat, patiënten en hun familie of mantelzorgers, worden dikwijls niet gevraagd om bij het bedenken en opzetten van onderzoek mee te doen. Om dit te veranderen, gaat een belangrijke financier van Europees gezondheidsonderzoek, het Innovative Medicines Initiative (IMI), meer naar de mening van patiënten luisteren. 

Pim de Boer van HuMedSci Consultancy en Maarten de Wit van de European League Against Rheumatism (EULAR) bezochten de Innovative Medicines Initiative Workshop over betrekken van patiënten als partner in onderzoek en deden verslag voor het Participatiekompas.

Collectieve positie van patiëntenparticipatie moet echt steviger

Boek ‘De macht van de patiënt’ geeft inkijk in dynamiek en invloed van patiëntenbeweging 

Eigenlijk had hij liever journalist willen worden maar koos toch voor een studie bedrijfseconomie aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Schrijven werd wel een rode draad in zijn carrière. Cees Smit schreef voor verschillende bladen van patiëntenorganisaties en werkte aan verscheidene wetenschappelijke artikelen. Samen met anderen publiceerde hij diverse boeken op het gebied van patiëntenparticipatie waaronder  recent zijn  boek ‘De macht van de patiënt, baas over je eigen ziekte’. Net 65 geworden maar nog erg actief. ‘Al heb ik inmiddels wel meer rekening te houden met mijn gezondheid’, voegt Smit er zelf aan toe. 

Aanbevelingen voorgelegd aan... Iris Groeneveld, onderzoeker CVA revalidatiezorg

Enthousiast als ze is over het werken met patiënt partners wilde Iris Groeneveld graag meewerken aan dit interview.  Iris werkt als onderzoeker bij het Rijnlands Revalidatiecentrum in Leiden. In haar huidige onderzoek werkt ze nauw samen met patiënt partners: 7 mensen met niet-aangeboren hersenletsel en 1 mantelzorger. We hebben haar gevraagd om samen met ons eens te kijken naar de aanbevelingen. Met de blik van onderzoeker die niet eerder heeft meegepraat over de aanbevelingen, maar die wel iets kan zeggen over de waarde ervan voor de praktijk.

Succesvolle keuzehulp zorgt ervoor dat de voorkeur van de patiënt leidend is in de behandelkeuze

Terwijl de fusie tussen de twee Brabantse ziekenhuizen in volle gang is, gaat de ontwikkeling van patiëntenparticipatie in het Elisabeth-Twee Stedenziekenhuis (ETZ) in Tilburg ook met grote stappen vooruit. Een hele mooie ontwikkeling, volgens Vera Molenaar, kinderverpleegkundige (niet praktiserend) en gezondheidswetenschapper, nu adviseur en projectleider patiëntenparticipatie in het ETZ. Het Participatiekompas zocht contact met haar, vooral vanwege de koploperspositie van het ziekenhuis in het gebruik van ‘keuzehulpen’. 

De stem van patiënten in geneesmiddelontwikkeling

Op 24 maart organiseert HollandBIO, de belangenvereniging voor de Nederlandse biotech industrie, een Orphan Café over de betrokkenheid van patiënten bij geneesmiddelontwikkeling. De redactie van Participatiekompas sprak met Annemiek Verkamman, directeur van HollandBIO over de verwachtingen en het doel van deze bijeenkomst.

Een rol voor de familie ervaringsdeskundige

Een kind met een ernstige ziekte:  een nachtmerrie voor ouders. Zeker als het herstelproces niet oplevert wat je ervan had gehoopt. Wim Trinks, 78 jaar en vader van een dochter  met ernstige psychoses beschrijft het als een jarenlange worsteling. In de beginjaren van heel dichtbij als direct verantwoordelijke en na het bereiken van de 18-jarige leeftijd van je kind meer op afstand, maar nog steeds in een sleutelrol. Het bracht hem heel specifieke ervaringsdeskundigheid, die hij inmiddels al weer vele jaren inzet als docent bij de opleiding van (voornamelijk) verpleegkundigen. Wat motiveert hem?

Ervaringsverhalen voor vraaggestuurde zorg

Vraaggestuurde zorg, die is ingericht op basis van de wensen en behoeften van patiënten en cliënten, is ook in de GGz nog geen vanzelfsprekendheid. Een groot aantal cliënten- en familieorganisaties werkt samen om meer vraagsturing in de GGz te realiseren. Jacqueline Neijenhuis coördineert het project en vertelt over de stand van zaken.

Patiënt staat centraal bij ontwikkeling nieuwe zorgstandaarden

Structureel werken aan verbeteringen en vernieuwingen in de geestelijke gezondheidszorg. En dat in eerste instantie vanuit het perspectief van de patiënt. Dat is het doel van het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz. In dit Netwerk werken patiënten en naasten, zorgprofessionals en zorgverzekeraars tot eind 2017 samen aan de ontwikkeling en implementatie van nieuwe zorgstandaarden voor 80% van de meest voorkomende psychiatrische aandoeningen. ‘We zijn goed op stoom, dus misschien worden het er nog wel meer’, zegt voorzitter Jeroen Muller.

Effectief communiceren voor ervaringsdeskundigen

Het Participatiekompas bevat inmiddels tientallen goede voorbeelden van de inzet van ervaringsdeskundigheid bij de verbetering van zorg, beleid of onderzoek. De meerwaarde lijkt daarmee wel aangetoond. Maar hoe communiceer je nu het meest effectief als ervaringsdeskundige? Hoe zorg je ervoor dat er naar je wordt geluisterd en dat je boodschap goed overkomt? Martine Baadenhuijsen heeft zich gespecialiseerd in de communicatie over en rondom een beperking. Vanuit haar opleiding, maar ook vanuit eigen ervaringsdeskundigheid. Nu traint zij andere ervaringsdeskundigen om goed beslagen ten ijs te komen.

Gelijkwaardige gesprekspartner kwaliteitsstandaarden GGz

Om cliënten en familieleden in staat te stellen gerichte feedback te geven op de nieuwe kwaliteitsstandaarden in de geestelijke gezondheidszorg (GGz), wordt een GGz-criteriawaaier ontwikkeld. Marloes Martens, gezondheidswetenschapper en eigenaar van ResCon research & consultancy, voert het project uit en vertelt waarom deze criteriawaaier belangrijk is voor de kwaliteit van de GGz.

Iedere groep een eigen verhaal waarin ‘leven met Parkinson’ de rode draad is

Daar waar ze met het OV of de fiets kan komen, gaat ze heen en ze zou nog veel meer groepen zorgverleners willen benaderen en bereiken. De inmiddels gepensioneerde kleuterjuffrouw Agnes Lieverse-Opdam kreeg in 2004 de diagnose Parkinson nadat ze 4 jaar eerder (behandeld was voor) de diagnose Chronisch Lymfatische Leukemie. Deze ziekte zorgde er eerder al voor dat ze het belang van een goede patiëntenorganisatie had leren kennen. Inmiddels is ze een aantal jaren actief voor de Parkinson Vereniging en geeft met veel plezier gastlessen aan (aankomende) zorgverleners. 

Het kennisprogramma Cliëntenparticipatie van Movisie bestaat vijf jaar: een terugblik en vooral een vooruitblik

In 2009 startte Movisie met de eerste verkennende gesprekken over het oprichten van een kennisprogramma Cliëntenparticipatieeen tijd waarin het veld volop in beweging was. Met de komst van de Wmo in 2007 werden veel Wmo-raden opgericht. Parallel daaraan liepen verschillende landelijke stimuleringsprogramma’s af. De insteek van het kennisprogramma van Movisie was én is een neutrale kennisrol, een verbinder die verschillende perspectieven bij elkaar brengt en samen met het veld op zoek gaat naar vernieuwing. Karin Sok is projectleider Cliëntenparticipatie bij Movisie en blikt terug en vooruit op het kennisprogramma.

Op de bres voor goede patientenzorg

Een patiënt die niet in de richtlijn past en een babbelkous. Zo omschrijft Antoinette de Fouw zichzelf. Antoinette reageert op een oproep op LinkedIn waarin we vroegen naar verhalen over de inzet van ervaringsdeskundigen bij de (na)scholing van artsen. De Fouw: ‘Ik word ‘gebruikt’ als typische atypische patiënt tijdens colleges aan geneeskunde studenten’. Tijdens haar gesprek met Participatiekompas blijkt dat ze nog veel meer doet dan dat alleen.

Schurend en glanzend naar meer participatie

Op vrijdag 13 november vond het symposium 'Participatie in de gezondheidszorg: mag het schuren?' plaats. De redactie van het Participatiekompas was erbij en sprak na afloop met een van de initiatiefnemers, Coleta Platenkamp.

Mensen met autisme als klankbord voor wetenschappelijk onderzoek

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een gezamenlijk initiatief van de VU Amsterdam en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Zo’n 1.600 mensen met autisme nemen op dit moment deel aan dit register. Sander Begeer werkt als onderzoeker sinds 2010 samen met de NVA. ‘De NVA hield al enquêtes onder haar leden, en ik ben eerder betrokken geweest bij publicaties over die gegevens. In 2011 hebben we samen het Nederlands Autisme Register opgericht met als doel longitudinaal onderzoek te doen onder mensen met autisme’. Het Participatiekompas spreekt met Sander Begeer over het Register en over de samenwerking met de NVA.

Samen op weg naar levensloopgeneeskunde

Om te beginnen: het is natuurlijk helemaal van deze tijd, het betrekken van patiënten bij het vormgeven van zorg en onderzoek. Maar professor Nico Wulffraat, kinderreumatoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, benoemt zonder aarzelen heel concrete redenen waarom hij daar een serieuze zaak van maakt. Voor het Participatiekompas gaat hij nader in op de bijzondere samenwerking die hij heeft met jeugdreuma patiënten en hun ouders en zijn ideeën voor de toekomst.

Pages