Nu de organisatie op poten staat, is het tijd voor een wetenschappelijke agenda

Jan Spijker juicht de samenwerking met de Depressie Vereniging van harte toe. ‘Er was jarenlang geen goede vertegenwoordiging van mensen met een depressie in beleid en onderzoek. Met de komst van deze vereniging is dat in ieder geval geborgd. Dat is ook de reden dat ik ‘ja’ heb gezegd om zitting te nemen in de wetenschappelijke adviesraad’, vertelt Jan Spijker in een interview met het Participatiekompas. ‘Nu de organisatie op poten staat, is het tijd voor een wetenschappelijke agenda.’

Toch zijn de patiënten die naar zo’n expertmeeting komen vaak ‘verder’ in hun ziekte. Ze zijn vrij goed in staat om verder te kijken. Wat ook direct een heel belangrijke voorwaarde is voor participatie

Jan Spijker is hoogleraar Chronische Depressie aan de Radboud Universiteit Nijmegen en werkzaam als psychiater bij Pro Persona. Samen met Filip Smit, Robert Schoevers en Brenda Penninx, vormt hij die wetenschappelijke adviesraad van de Depressie Vereniging. Onlangs is met ervaringsdeskundige leden en onderzoekers een ‘Kennisagenda Depressie’ opgesteld. De basis van die agenda is gevormd door een door de vereniging zelf uitgevoerd onderzoek onder leden. Een oproep wie er mee wilde denken over de onderzoek koers van de Depressie Vereniging leidde tot enorme respons. Dit bevestigde het beeld wat Spijker al had: ‘Er is ook bij patiënten heel veel behoefte aan uitwisseling van kennis. We hebben de uitkomsten van dit onderzoek tijdens een expert meeting besproken en dit leidde uiteindelijk tot de formulering van prioriteiten voor een onderzoeksagenda.’

Weg van particuliere verhalen
‘Wat opvalt is dat er veel particuliere, individuele verhalen loskomen. Begrijpelijk. Toch zijn de patiënten die naar zo’n expertmeeting komen vaak ‘verder’ in hun ziekte. Ze zijn vrij goed in staat om verder te kijken. Wat ook direct een heel belangrijke voorwaarde is voor participatie. Want hoe maak je de vertaalslag vanuit particuliere ervaringen naar iets collectiefs? Iedereen wordt op een andere manier behandeld en het is geen sinecure om tot iets gemeenschappelijks te komen.’

Veel interesse in het onderbouwen van de inzet van ervaringskennis
‘Toch bleken er wel degelijk rode draden te ontdekken’, vervolgt Spijker zijn verhaal. ‘Denk hierbij vooral aan erfelijkheid en genetica. Want hoe kun je dan kinderen van ouders met depressieve klachten beschermen? Tegelijkertijd zijn er ook thema’s die slechts voor wetenschappers heel interessant zijn: etiologie en allerlei neurobiologische kwestie. Daar hebben patiënten overigens totaal geen interesse in. Hun interesse ligt vooral in het onderbouwen van het inzetten van ervaringskennis. Dat gebeurt nu al veel. We weten ook dat het zinvol is maar het is nog onvoldoende geëxploreerd onderbouwd.’ 

Niet of/of maar en/en
‘Uiteraard werden er ook veel gemeenschappelijke thema’s geformuleerd, dus de thema’s die door iedereen gedragen werden. Hoe krijgen we betere behandelingen en nieuwe behandelingen en hoe kunnen we de behandelingen heterogener maken. Want uiteindelijk gaat het erom dat het werkt en dan mensen beter worden. Als je aan individuen vraagt hoe ze uit hun depressie zijn gekomen, krijg je 100.00 verschillende verhalen. Kijk, het is belangrijk dat we evidence-based werken maar er moet ook ruimte zijn voor andere behandelingen. Ik pleit echt voor en/en en niet voor of/of.’

Belangen behartigen en continuïteit
Jan Spijker verwacht veel van de toekomst en daarmee van de samenwerking met de Depressie Vereniging. Hij benadrukt dat er de afgelopen tien jaar enorme stappen zijn gemaakt maar dat nu de kunst is om verder te professionaliseren. ‘Het is wat mij betreft niet strikt noodzakelijk dat een patiëntenorganisaties slechts uit ervaringsdeskundigen bestaat. Het belangrijkste doel is dat de belangen goed worden behartigd en dat er continuïteit is. Juist ook als patiënten voor korte of langere tijd uitvallen vanwege hun ziekte. Ook hiervoor geldt: het is niet of/of maar en/en.’

Verbindingen aangaan
‘De belangrijkste uitdaging van het moment is natuurlijk hoe wel vanuit de Kennisagenda samen onderzoeksvoorstellen kunnen gaan maken. Dat initiatief lag veelal bij vakgroepen van de universiteit. Maar er is op dit moment ook nog te veel versnippering. Liever zie ik dat we op nationaal niveau groepen bij elkaar brengen. De kunst is dan om verbindingen aan te gaan en met elkaar iets neer te zetten. Ook in financiële zin is dit gunstig. Steeds vaker zie je dat cliënten of patiëntenorganisaties de lead krijgen. Dat moet ook zo zijn. De kritische vraag blijft natuurlijk of ze dat kunnen waarmaken.’

Steeds vaker zie je dat cliënten of patiëntenorganisaties de lead krijgen. Dat moet ook zo zijn. De kritische vraag blijft natuurlijk of ze dat kunnen waarmaken
Tags: 

Meer weten?

Praktijkvoorbeelden: 
Kennisagenda Depressie

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.