Naar een duurzame participatie van patiënten in het Erasmus MC

Aan tafel op de achtste verdieping van het Erasmus MC zitten Ciska Pruijssers, organisatieadviseur en verantwoordelijk voor de ontwikkeling van zorgpaden binnen het Erasmus MC Kanker Instituut, Inge van Eekelen, sectormanager van het Erasmus MC Kanker Instituut en Gerard van Oortmerssen, voorzitter van het Patiëntenplatform Sarcomen.

Denk dan ook elke keer weer bewust na over de meest geschikte werkvorm bij het doel dat je voor ogen hebt: soms past dat prima in een projectoverleg, maar ervaringsverhalen haal je wellicht liever in een 1-op-1 setting op

Aanleiding voor het gesprek is het verschijnen van de Handreiking ‘Patiëntenparticipatie in een (academisch) ziekenhuis’. Het is een praktische en beeldende beschrijving van manieren om te komen tot een duurzame betrokkenheid van patiënten bij de organisatie van onderzoek en zorg in een academisch ziekenhuis.

De handreiking maakt nieuwsgierig naar het project dat eraan ten grondslag lag. Gelukkig zijn deze drie betrokkenen direct enthousiast om daar nog eens met elkaar over na te praten. De redactie van Participatiekompas schrijft het verslag. 

Patiënteninbreng zet de toon vanaf het begin
Het project is opgezet als pilot en moet antwoord geven op een heel praktische vraag: Hoe organiseer je patiëntenparticipatie op een betekenisvolle wijze bij de verschillende werkterreinen in een academisch ziekenhuis? Vanuit deze vraag zijn deelprojecten geselecteerd op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek en beleid. Het Athena Instituut van de Vrije Universiteit begeleidt het proces en brengt deskundigheid op het vlak van patiëntenparticipatie in; KWF Kankerbestrijding stelt de benodigde subsidie beschikbaar.

De keuze voor de tumorsoorten Sarcoma en Gist is zowel pragmatisch als bewust. Pragmatisch omdat er al goede contacten zijn tussen het Kanker Instituut en de patiëntenorganisatie. Maar ook bewust omdat dergelijke zeldzame vormen van kanker wel wat extra aandacht kunnen gebruiken. Daar moet meteen bij worden gezegd dat de keuze van de specifieke aandoening direct van invloed is op het proces en de thema’s die aan bod zullen komen. In die zin heeft een patiëntenorganisatie dus veel invloed: in welke levensfase zit de gemiddelde patiënt op het moment van de diagnose, welke emoties spelen er en hoe zijn de vooruitzichten? Ciska: “En vergis je ook niet in de impact van de bijdrage van een patiëntvertegenwoordiger aan tafel. Dat maakt veel meer indruk dan als ik hetzelfde zou hebben gezegd!” Daarmee kan de inbreng vanuit patiëntenperspectief dus direct de toon zetten!

Een gezonde balans tussen vooraf vastleggen en gewoon aan de slag gaan
Gedurende het traject leveren zo’n 15 vertegenwoordigers van het Patiëntenplatform Sarcomen een bijdrage aan een of meerdere deelprojecten. Zijn dat niet heel veel mensen voor een zeldzame aandoening? Gerard geeft aan dat het geen enkel probleem was om voldoende mensen met de juiste kennis te mobiliseren: “misschien is het gerelateerd aan het zeldzame karakter van de aandoening, maar veel van onze vrijwilligers denken graag mee over hoe de zorg verder geoptimaliseerd kan worden of over de wijze waarop keuzes gemaakt worden in onderzoek. Een specifieke scholing of voorkennis is niet gevraagd, maar hebben we, achteraf bekeken, eigenlijk ook niet gemist.”

Verschillende malen gedurende het gesprek valt mij op dat er in de pilot een gezonde balans lijkt te zijn geweest tussen zaken vooraf afspreken en vastleggen en gewoon met elkaar aan de slag gaan. Mijn gesprekspartners bevestigen dat. Inge: “Je moet je er telkens van bewust zijn met wie je aan tafel zit. Spreekt de patiënt als individu over zijn eigen ervaringen of spreekt hij namens een grotere groep? Vraag zo nodig ook expliciet of iets getoetst zou kunnen worden bij de achterban.” Ciska vult daarop aan: “Denk dan ook elke keer weer bewust na over de meest geschikte werkvorm bij het doel dat je voor ogen hebt: soms past dat prima in een projectoverleg, maar ervaringsverhalen haal je wellicht liever in een 1-op-1 setting op.”

Duidelijke afspraken waren er natuurlijk ook: zo zat er bij voorkeur altijd meer dan één patiëntvertegenwoordiger aan tafel en mocht er geen behandelrelatie bestaan tussen een patiënt en een arts. Gerard: “Ik denk dat we met de betrokken patiënten een diverse en ook representatieve vertegenwoordiging hebben kunnen realiseren gedurende het gehele traject, eigenlijk zonder dat we ons vooraf heel erg hebben beziggehouden met profielschetsen of iets dergelijks.”

Wezenlijke accentverschuivingen
Heeft de betrokkenheid van patiënten er nu ook echt voor gezorgd dat zaken anders uitpakten dan wanneer zij er niet bij waren geweest? Van drie kanten komt een bevestigende reactie. Ciska: “het zorgpad had er zeker anders uitgezien!” Zo was er een zeer betrokken chirurg die zich al bij voorbaat beschikbaar stelde als aanspreekpunt voor patiënten. De patiëntvertegenwoordigers gaven echter aan dat patiënten niet zo snel een chirurg zullen bellen als zij thuis met vragen zitten. Alle goede bedoelingen van de chirurg ten spijt. Inmiddels is deze rol belegd bij een verpleegkundige.

Daarnaast kwamen expliciet ook thema’s als psychosociale en palliatieve zorg op tafel. Ook in het deelproject rond onderzoek bleek de inbreng van patiënten te leiden tot wezenlijke accentverschuivingen. Gerard: “Patiënten hebben veel vragen over het effect van voeding op het beloop van de ziekte. Daar bleek al veel over bekend te zijn en met relatief weinig inspanning konden specialisten daar een mooi artikel in ons magazine over schrijven. Noem het maar het laaghangende fruit van een project als dit.”

De patiënt als vaste deelnemer aan het verbeterteam
Welke wensen zijn er nu nog voor de volgende stap? Ciska is daar heel duidelijk over: “Ik wil graag toe naar de transitie van een behandelteam naar het worden van een verbeterteam waar de patiënt vast onderdeel van uitmaakt. Zodanig dat we patiënten standaard gaan betrekken bij de uitvoering en evaluatie van de -vaak cyclische- processen die in dit huis plaatsvinden.” En, Inge in aanvulling daarop: “ in het begin dacht ik dat we ook iets van een patiëntenraad zouden moeten gaan instellen, maar nu lijkt het me veel efficiënter om telkens, toegespitst op het onderwerp, de beste werkvorm te kiezen.”
Dat is overigens nog best een uitdaging volgens Gerard. “Het is nu zaak om de concentratie van expertise en zorg voor deze aandoening op de juiste manier in de regio te verankeren. De vraag is dan, waar de regie ligt en hoe de kwaliteit geborgd kan worden. En, natuurlijk, hoe je daar de betrokkenheid vanuit het patiëntenperspectief bij organiseert. Voor patiëntenorganisaties, zeker voor de kleinere, is dat best een uitdaging!” Over het einddoel zijn ze wel snel eens: we komen van een behandeling van de tumor, we willen toe naar de behandeling van de patiënt!

Tot slot vraag ik nog expliciet naar tips en suggesties voor andere ziekenhuizen en/of patiëntenorganisaties. Inge steekt direct van wal: “Stel een procesbegeleider aan, bij voorkeur een onafhankelijk iemand.” Ciska vult aan: “zorg er daarnaast voor dat duidelijk is wie contactpersoon is, zowel voor het behandelteam als voor de patiëntenorganisatie. Beleg voor die contactpersonen een (zakelijke) nul-sessie, waarin zij afspraken kunnen maken over wederzijdse verwachtingen, rollen en verantwoordelijkheden.” Gerard adviseert ziekenhuizen om toch vooral het contact met een patiëntenorganisatie te zoeken en niet (alleen) met patiënten aan de slag te gaan die in het ziekenhuis rondlopen: “daarmee vergroot je je slagkracht enorm.”

Patiënten hebben veel vragen over het effect van voeding op het beloop van de ziekte. Daar bleek al veel over bekend te zijn en met relatief weinig inspanning konden specialisten daar een mooi artikel over schrijven. Noem het maar het laaghangende fruit van een project als dit.
Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.