Iedere groep een eigen verhaal waarin ‘leven met Parkinson’ de rode draad is

Daar waar ze met het OV of de fiets kan komen, gaat ze heen en ze zou nog veel meer groepen zorgverleners willen benaderen en bereiken. De inmiddels gepensioneerde kleuterjuffrouw Agnes Lieverse-Opdam kreeg in 2004 de diagnose Parkinson nadat ze 4 jaar eerder (behandeld was voor) de diagnose Chronisch Lymfatische Leukemie. Deze ziekte zorgde er eerder al voor dat ze het belang van een goede patiëntenorganisatie had leren kennen. Inmiddels is ze een aantal jaren actief voor de Parkinson Vereniging en geeft met veel plezier gastlessen aan (aankomende) zorgverleners. 

Ik ben gewend om over mijn ziekte te praten en het helpt natuurlijk dat ik jarenlang voor de klas heb gestaan

Ervaringsdeskundige vrijwilligers ingezet als gastsprekers
Ervaringsdeskundige vrijwilligers worden door de Parkinson Vereniging getraind en gecoacht als gastspreker. Opleidingsinstituten en verpleeghuizen kunnen een aanvraag indienen voor een spreker. Maar ook activiteitencentra of dagopvang waar Parkinsonpatiënten komen, komen in aanmerking. De coördinator van de Parkinson Verenging benadert vervolgens een geschikte ervaringsdeskundige spreker en geven voornamelijk de gastlessen aan zorgverleners of zorgverleners in opleiding. De vrijwilligers zijn ook een graag geziene gast bij de huisartsenopleiding. 

Eigen netwerk opgebouwd
Agnes Lieverse reageerde op een oproep in het blad van de Parkinson Vereniging en besloot zich in te zetten. Inmiddels heeft ze haar eigen netwerk met o.a. een grote MBO-opleiding waar ze de gastlessen verzorgt. ‘Ik heb vaste contactpersonen bij deze opleiding. Ik stuur ze aan het begin van het schooljaar een mail en ik merk dat docenten het ook aan elkaar doorvertellen’, begint Agnes het gesprek waarin ze uitlegt hoe ze invulling geeft aan haar gastlessen. 

Leven met Parkinson is de rode draad
‘Ik maak voor iedere groep een eigen verhaal waarbij ‘leven met Parkinson’ uiteraard de rode draad is. Ik ben gewend om over mijn ziekte te praten en het helpt natuurlijk dat ik jarenlang voor de klas heb gestaan. Wat je merkt aan de studenten is dat ze geboeid luisteren omdat ik niet uit een boekje vertel maar uit persoonlijke ervaring. Ik praat over de ongemakken van de ziekte en ze zien me natuurlijk schuifelen, dus het is heel duidelijk waar ik last van heb. Maar ik vertel ook over de niet-motorische problemen die misschien wel een grotere invloed hebben op het leven. Niet alleen van de Parkinsonpatiënt, ook van zijn/haar naasten.’ 

Eigen ervaringen boeien
‘Ik druk huisartsen in opleiding op het hart dat ze bij dubbele diagnose goed moeten doorvragen. Door de vele luchtwegeninfecties in de eerste jaren van de leukemie, vertelde ik mijn huisarts lang niet alles over mijn problemen, dat ‘kon ik er niet bij hebben'. Uiteindelijk ben ik met een vermeende nekhernia naar de neuroloog gestuurd. Later kreeg ik pas de diagnose Parkinson. Ook de twijfelachtige combinatie van voeding en medicijngebruik is een onderwerp wat ik keer op keer aanstip. Ik probeer heel praktisch uit te leggen dat voedingseiwitten het ‘winnen’ van de effecten die de medicijnen zouden moeten hebben. En dat je de medicijnen dus op een ander moment moet innemen.’

Waardering is goed
Om de toehoorders te boeien, legt Agnes Lieverse van te voren contact met de docent van de groep. Ze vraagt vragen te inventariseren. Niet omdat ze die persé wil beantwoorden tijdens de gastlessen maar omdat de studenten dan van te voren gaan nadenken over het verhaal dat Agnes Lieverse namens de Parkinson Vereniging komt vertellen. Ze vertelt ook over haar eigen ervaringen bij de huisarts en neuroloog. Bijvoorbeeld dat ze al haar vragen opschrijft en op het bureau van de arts legt. ‘Bijna altijd krijg ik antwoord op al mijn vragen.’ 

Agnes Lieverse heeft de indruk dat haar gastlessen en haar betrokkenheid bij het onderwijsaanbod bij diverse opleidingen en studies erg gewaardeerd wordt. ‘Laatst werd ik aangesproken door iemand. Ik wist niet meer wie het was maar deze dame had vijf jaar geleden een klinische les gehad waar ik als ervaringsdeskundige aanwezig was. Ze vertelde me dat mijn verhaal zo’n indruk had gemaakt. Dat is natuurlijk wat je wilt bereiken.’

De eerste keer samen op pad
De Parkinson Vereniging ondersteunt de ervaringsdeskundigen vrijwilligers in hun werk. ‘Er is een PowerPoint-presentatie beschikbaar, daarnaast komen we een keer per jaar bij elkaar en bespreken we hoe het gaat, en waar we mogelijke verbeteringen zien. Ook wisselen we ervaringen uit. En nieuwe vrijwilligers kunnen een keer meekijken voordat ze zelf gastlessen gaan geven. Zo’n eerste keer is best spannend,’ aldus de inmiddels zeer ervaren Agnes Lieverse.

Ook de twijfelachtige combinatie van voeding en medicijngebruik is een onderwerp wat ik keer op keer aanstip
Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.