Geneesmiddelenontwikkelaars slaan steviger brug naar patiënten

Het juiste medicijn, op het juiste moment, bij de juiste patiënt. Met andere woorden: innovatieve geneesmiddelen leveren die beter aansluiten bij de behoeften van patiënten. Dat is waar de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (voorheen Nefarma) naar streeft. Dat lukt alleen als de patiënt centraal staat in alle stadia van medicijnontwikkeling, vindt de vereniging en zoekt daarom meer verbinding met patiëntenorganisaties. Plaatsvervangend directeur/hoofd Kennis en Beleid Ida Haisma licht toe.

Het doel van de commissie is om patiënten een centrale rol te laten innemen in alle stadia van geneesmiddelenontwikkeling.

Meer in verbinding
De branchevereniging voor innovatieve geneesmiddelen is in verandering, al 2 jaar. Meer transparantie, meer vertrouwen en vooral meer in verbinding zijn met patiënten, is wat de vereniging wil. Niet alleen in woord, maar ook in daad. 

Actieve bestuurscommissies
“We willen een betrouwbare partner in de zorg zijn door meer transparantie en verbinding te zoeken. Dat verbeelden we in ons nieuwe logo met 2 verbindende elementen, maar doen we vooral ook met 5 actieve bestuurscommissies waarin vertegenwoordigers/leden van onze aangesloten bedrijven zitten”, vertelt Ida Haisma, plaatsvervangend directeur van de vereniging.

Commissie patiënt en wetenschap
‘Patiënt en wetenschap’ is 1 van die 5 bestuurscommissies. “Het doel van de commissie is om patiënten een centrale rol te laten innemen in alle stadia van geneesmiddelenontwikkeling. Met 21 leden van grote en kleine farmaceutische bedrijven is dat 1 van de grotere commissies. Deze commissie gaat dit jaar met 3 projecten aan de slag.”

Empoweren
De commissie ‘Patiënt en wetenschap’ wil patiënten ondersteunen, ‘empoweren’ zoals Haisma het noemt, zodat zij die centrale rol in geneesmiddelontwikkeling kunnen innemen. Dat wil de commissie vanzelfsprekend samen met patiëntenorganisaties doen. Maar dat kan niet zomaar, want samenwerking tussen patiënten en de geneesmiddelenindustrie, zeker in de vorm van ondersteuning, is niet zonder meer toegestaan. De industrie heeft onder meer te maken met de Gedragscode geneesmiddelenreclame en de Gedragscode Publieksreclame. Daar staan ook enkele gedragsregels in voor de contacten tussen farmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties. Maar het is vooral duidelijk dat er nog veel onduidelijk is.

Omgangscode opstellen
“Er is eigenlijk niet veel regelgeving over de omgang tussen de industrie en patiënten”, vervolgt Ida Haisma. “Wel zijn er veel regels voor de contacten tussen de industrie en behandelaars. Maar voor de contacten tussen de private sector en patiëntenorganisaties is niet zoveel geregeld. Daarom is dat 1 van onze eerste projecten: een omgangscode opstellen, zodat helder is wat wel en niet kan in die relatie. Daarvoor organiseren we voor belangstellenden op 20 maart 2017 een eerste bijeenkomst samen met PGOsupport.”

Samen met PGOsupport
Het ondersteunen van patiëntenorganisaties is de kerntaak van PGOsupport. Samenwerking met die organisatie en hun klanten ligt dan ook voor de hand. Haisma: “Dat is ook zeker de bedoeling. We hebben al verkennende gesprekken. Zo heeft PGOsupport de online toolbox voor verdere professionalisering van patiëntenorganisatiesvan EUPATI (European Patients Academy) laten vertalen. De Nederlandse versie is binnenkort beschikbaar. Bij deze toolbox hoort ook een training. Misschien kan de vereniging een rol spelen om ook die training naar Nederland te halen.”

Patiënten meer bij onderzoek betrekken
Een andere wens van de vereniging is om bij klinisch onderzoek ervaringsdeskundigen zowel voor als na de studies te betrekken, zodat zij veel meer partner zijn in het gehele traject. “We zien dat onderzoek regelmatig niet goed aansluit bij wat patiënten willen. De behoefte van de patiënt moet veel meer centraal staan. Dan moeten we natuurlijk wel weten wat die behoefte is. Daar kunnen patiëntenorganisaties een belangrijke rol in spelen en daar zouden we met PGOsupport graag die organisaties bij willen ondersteunen.”

Patiëntbehoeften centraal
Als de omgangscode eenmaal staat, kunnen de bedrijven samen met de patiëntenorganisaties bepalen hoe zij in de patiëntbehoeften voorzien. Terugkomend op het klinisch onderzoek: wat willen patiëntenorganisaties veranderd zien, zodat ze veel meer betrokken worden in het belang van de patiënt? “In een ander project achterhalen we de wensen van onze aangesloten bedrijven om patiënten meer te betrekken en die van de patiëntenorganisaties om meer betrokken te zijn.”

Patiëntenorganisatie 3.0
In de visie van Ida Haisma werken patiëntenorganisaties, behandelaars en farmaceutische industrie intensief samen aan verbetering van de zorg. De bijnierpatiënten, die zich samen met behandelaars en apothekers verenigd hebben in Bijniernet, zijn daar volgens haar een goed voorbeeld van. “Ik noem dat een patiëntenorganisatie 3.0. In mijn beleving zijn er 3 soorten patiëntenorganisaties. De 1.0 versie is de klassieke organisatie die zich vooral inzet voor lotgenotencontact en informatievoorziening. Dan versie 2.0, die doet hetzelfde inclusief een sterke bijdrage aan onderzoek, al dan niet met een huisfonds, zoals het Longfonds. Tot slot patiëntenorganisatie 3.0 die ook nog eens verbreding zoekt met behandelaars, onderzoekers, apothekers en nu ook uitkijkt naar verbinding met geneesmiddelenontwikkelaars, zoals Bijniernet doet. Wij vinden dat heel positief en willen samen met hen kijken hoe we die samenwerking vorm kunnen geven, eigenlijk vooruitlopend op de omgangscode. Bijniernet heeft die vraag ook al voorgelegd aan de Commissie Geneesmiddelenreclame. Een samenwerking met Bijniernet zou zo maar een mooie pilot kunnen zijn.”

 

We zien dat onderzoek regelmatig niet goed aansluit bij wat patiënten willen. De behoefte van de patiënt moet veel meer centraal staan. Dan moeten we natuurlijk wel weten wat die behoefte is.
Tags: 

Meer weten?

Externe links: 
Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen
Contact: 

Ida Haisma
Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen
Prinses Beatrixlaan 548-550
2595 BM Den Haag
E: i.haisma@innovatievegeneesmiddelen.nl
T: 070 313 2222

 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.