Financiers van zorg moeten prikkels geven om patiëntenparticipatie te stimuleren

Maarten de Wit promoveerde afgelopen winter op zijn proefschrift ‘Patiënt participation in rheumatology research. A four level responsive evaluation’. Hij onderzoekt in zijn proefschrift de voorwaarden en effectiviteit van patiëntenparticipatie op één specifiek terrein in de gezondheidszorg: reuma-onderzoek. Participatiekompas sprak met Maarten de Wit, over hoe hij tegen de ontwikkeling van het ‘vakgebied’ aan kijkt, over geboekte resultaten en over de stappen die nog gezet moeten worden op het gebied van patiëntenparticipatie.

Het gaat al lang niet meer om de vraag óf participatie moet, maar om de vraag op welke manier.

‘Nederland is samen met het Verenigd Koningrijk koploper in Europa op het gebied van patiëntenparticipatie. Daar waar de Britse overheid veel stimuleert en faciliteert, is in Nederland de beweging meer van ‘onderop’ ontstaan. De afgelopen tien jaar is veel geëxperimenteerd en ruime ervaring opgedaan. De resultaten worden steeds zichtbaarder en onderzoekers en behandelaars raken steeds meer doordrongen van de noodzaak om met eindgebruikers samen te werken. Het gaat al lang niet meer om de vraag óf participatie moet, maar om de vraag op welke manier.’

De Wit ziet een duidelijke kentering: ‘In de achter ons liggende periode lag het accent vooral op de ontwikkeling van onderzoekagenda’s vanuit patiëntenperspectief. Kijk maar naar de Brandwondenstichting, het Longfonds, Dwarslaesie Organisatie Nederland en de Nierstichting.’

Teleurstellend

De meerwaarde bij agendasetting is duidelijk: onderzoekers komen nieuwe inzichten op het spoor. Zo bleek bijvoorbeeld bij mensen met een dwarslaesie dat secundaire symptomen een grote invloed hebben op hun kwaliteit van leven, maar nauwelijks aandacht krijgen van onderzoekers.

Het gaat dan om zaken zoals: hoe voorkom je overgewicht, hoe voorkom je decubitus, hoe kun je goed bewegen en wat is verantwoorde voeding? Bij reuma bleek dat naast pijn vooral vermoeidheid een vaak gehoorde klacht is die in de spreekkamer nauwelijks serieus wordt genomen.

En voor mensen met brandwonden bleek dat jeuk een terugkerende bron van frustratie is waarvoor behandelaars geen oplossing weten. ‘Een moeilijkheid bij deze onderzoeksagenda’s is dat het vaak eenmalige projecten waren die in de praktijk niet echt tot een verandering van het beleid van de gezondheidsfondsen hebben geleid. Dat is wel teleurstellend’, aldus de Wit.

Op zoek naar structurelere vormen

‘Tegenwoordig is men daarom op zoek naar meer structurele vormen  van patiëntenparticipatie waarbij de nadruk ligt op het creëren van een langdurigere relatie tussen onderzoeker en patiënt. Hier gaat het bijvoorbeeld om het beoordelen van onderzoeksaanvragen door een patiëntenpanel of het plaatsnemen in een wetenschappelijke adviescommissie door ervaringsdeskundigen. Hierbij werken patiëntenorganisaties steeds vaker samen met gezondheidsfondsen, onder andere bij de werving, scholing en ondersteuning van patiëntvertegenwoordigers.

Directe relatie met onderzoekers

De volgende stap is dat patiënten een directe relatie aangaan met onderzoekers, dat wil zeggen dat zij meehelpen met het opzetten en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Als dit gebeurt, is het belangrijk dat onderzoekers bereid zijn om naar patiënten te luisteren en de eigen werkwijzen aan te passen. ‘Er is nog een hele stap te maken’, volgens De Wit.

‘Onderzoekers hechten belang aan hun wetenschappelijke autonomie en vinden het moeilijk om de kennis en ervaringen van patiënten te accepteren als volwaardig. Onderzoekers worden nog niet ondersteund en beloond voor het betrekken van patiënten.

Betrek patiënt in iedere fase

Samenwerken met patiënten kost gewoon meer tijd en geld. Om patiënten beter uit te leggen waar het over gaat en om lekenversies te schrijven. De overheid en financiers van zorg en onderzoek hebben een schone taak om patiëntenparticipatie te stimuleren, bijvoorbeeld door meer prikkels te geven. Ik ben pas echt tevreden als het vanzelfsprekend is dat patiënten in iedere fase van het onderzoek betrokken zijn.’

Samenwerken met patiënten kost gewoon meer tijd en geld. Om patiënten beter uit te leggen waar het over gaat en om lekenversies te schrijven.
Tags: 

Meer weten?

Kennisbank: 
Beter reumaonderzoek door betrokkenheid van patiënten
Training & Opleiding: 

Maarten de Wit verzorgt trainingen bij PGOsupport, bijvoorbeeld: Onderzoeksvoorstellen beoordelen vanuit patientenperspectief

Reacties

Lorette gijsbers
Onderwerp: 
Patientenparticipatie
Reactie: 
De stichting Family Centered Intensive Care staat pal voor patienten en naasten participatie ! Funding is hard nodig om de impact van de intensive care opname op de kaart te zetten samen met wetenschappers , professionals en ervaringsdeskundigen ! Volledig mee eens !

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.