Ervaringsverhalen voor vraaggestuurde zorg

Vraaggestuurde zorg, die is ingericht op basis van de wensen en behoeften van patiënten en cliënten, is ook in de GGz nog geen vanzelfsprekendheid. Een groot aantal cliënten- en familieorganisaties werkt samen om meer vraagsturing in de GGz te realiseren. Jacqueline Neijenhuis coördineert het project en vertelt over de stand van zaken.

We zien ontwijkgedrag bij hulpverleners, terwijl we juist moeten kijken hoe ervaringsverhalen kunnen helpen om de zorg te verbeteren

Het project Kwaliteit en implementatie van vraagsturing is een samenwerkingsverband van zeventien cliënten- en familieorganisaties in de GGz. Het doel van het project is om samen met zorgaanbieders in de GGz nieuwe zorgconcepten te ontwikkelen waarin vraagsturing wordt bevorderd. Hiervoor zijn vijf zogeheten 'proeftuinen' gestart, vertelt Neijenhuis. "We hebben instellingen uitgenodigd om te 'oefenen' met vraaggestuurde zorg. En daar bleek veel belangstelling voor te zijn. Instellingen bleken behoefte te hebben aan een frisse wind." 

In de proeftuinen zijn instellingen aan de slag gegaan rondom vijf verschillende thema's: jongeren in crisis, werk en dagbesteding, zware psychiatrie, een nieuwe zorgorganisatie, en ambulante zorg voor jonge mensen met een eetstoornis.

Subjectief, objectief en samen doen
Naast de proeftuinen heeft het project al andere tastbare resultaten opgeleverd. "We hebben eerder dit jaar de Basisset Kwaliteitscriteria GGz opgeleverd, waarin we vanuit cliënten- en familieperspectief beschrijven waar goede zorg aan moet voldoen, om maximaal bij te dragen aan het herstelproces van cliënten. En we hebben een grote hoeveelheid ervaringsverhalen verzameld. Zo bestaat het project uit een aantal verschillende bouwstenen: subjectieve ervaringen, die overigens wel zijn gevalideerd, objectieve criteria, en de projectervaringen uit de proeftuinen. Kort samengevat: subjectief, objectief en samen doen."

De ervaringsverhalen zijn gebundeld en gepubliceerd op een afzonderlijke website. De verhalen zijn bedoeld voor zowel cliënten en familieleden, als zorgverleners. Voor cliënten en familieleden bieden de verhalen herkenning. Vertegenwoordigers van cliënten- en familieorganisaties nemen de verhalen mee als ze bijvoorbeeld in gesprek gaan met een GGz-instelling. "Dan heb je een backup. Je spreekt dan niet vanuit je eigen verhalen, maar met gevalideerde ervaringen van andere ouders en familieleden." 

Behoefte of klacht?
Ervaringsverhalen worden niet altijd direct goed ontvangen door zorgverleners, is de ervaring van Neijenhuis. "We hebben met een aantal teams geoefend met die ervaringsverhalen. De eerste reacties zijn dan: dit gebeurt niet bij ons, dat zal wel die persoon zijn want die zeurt altijd, en wat moet ik ermee want dit gaat niet over mij. Het is ontwijkgedrag, terwijl we juist moeten kijken hoe deze ervaringsverhalen kunnen helpen om de zorg te verbeteren."

Neijenhuis begrijpt wel waar deze verdedigende houding vandaan komt. "Er is een diffuse scheidslijn tussen een vraag of behoefte, en een klacht. Een klacht heeft een andere juridische status binnen een instelling en kan leiden tot een klachtencommissie of een vertrouwenspersoon. Iedereen schiet dan in een kramp en hulpverleners worden ineens heel kwetsbaar. Van gelijkwaardigheid, een basisprincipe van vraaggestuurde zorg, is dan eveneens geen sprake meer."

Sleutelscènes
In de meeste ervaringsverhalen vinden zogeheten 'sleutelscènes' plaats: scènes in een zorgproces die cruciaal zijn in een diagnose- of herstelfase. "Het zijn momenten waarop het kwartje valt of een inzicht wordt verkregen. Bijvoorbeeld wanneer een moeder terugkomt van de operatiekamer, de diagnose van een darmziekte met familiaire risico's is gesteld, en de kinderen komen op bezoek. Op dat moment is niet alleen de moeder aan de beurt, maar ook de kinderen. Het is een ingewikkelde scène waarbij je als organisatie weet dat er achtervang beschikbaar moet zijn. Want niet alleen de moeder moet worden opgevangen, maar ook de kinderen. Dat is een sleutelscène."

De crux is volgens Neijenhuis dat zorgverleners deze sleutelscènes herkennen. "Dat vereist alertheid en nieuwsgierigheid. Als mensen gefrustreerd zijn, of vermoeid, dan kan het zijn dat mensen boos worden. Zorgverleners kunnen dit herkennen als een ervaring met meerdere lagen. Het is niet direct een klacht, maar een behoefte om gehoord te worden." Neijenhuis ziet dat het voor zorgverleners soms heel moeilijk is om deze scènes te herkennen. "Sleutelscènes lopen vaak a-ritmisch met de stappen in het zorgproces. Zo'n moment kan zich thuis voordoen terwijl je onder behandeling bent van een specialist. Sleutelscènes vinden soms op een andere plek plaats dan waar de behandeling plaatsvindt. Maar ze hebben wel direct en maximaal impact op de betrokkene."

Niet alleen
Neijenhuis zou graag zien dat ervaringsverhalen van individuele cliënten ook bijdragen aan de verbetering van de kwaliteit van zorg. Maar dat is niet eenvoudig. "Ik ben vrij sceptisch over een directe relatie tussen het bestaan van ervaringsverhalen en de kwaliteitsverbetering van de zorg. Er is geen hard bewijs voor. Maar we gebruiken de ervaringsverhalen wel, omdat we zien dat ze patiënten en familieleden helpen. Wij zien familieleden die zich zorgen maken om hun zieke kind, vader of moeder. Ze zijn verdrietig en raken erdoor ontregeld. Dit heeft niets te maken met falen, maar het is een normale reactie. Het helpt familieleden dan als ze merken dat ze hierin niet uniek zijn. En dat ze er niet alleen in staan."

Ervaringsverhalen helpen familieleden omdat ze merken dat hun gevoelens niet uniek zijn en dat ze er niet alleen in staan
Tags: 
Contact: 

Jacqueline Neijenhuis
projectleider Kwaliteit en implementatie van vraagsturing
jacqneijenhuis@me.com
06 41462968

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.