Collectieve positie van patiëntenparticipatie moet echt steviger

Boek ‘De macht van de patiënt’ geeft inkijk in dynamiek en invloed van patiëntenbeweging 

Eigenlijk had hij liever journalist willen worden maar koos toch voor een studie bedrijfseconomie aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Schrijven werd wel een rode draad in zijn carrière. Cees Smit schreef voor verschillende bladen van patiëntenorganisaties en werkte aan verscheidene wetenschappelijke artikelen. Samen met anderen publiceerde hij diverse boeken op het gebied van patiëntenparticipatie waaronder  recent zijn  boek ‘De macht van de patiënt, baas over je eigen ziekte’. Net 65 geworden maar nog erg actief. ‘Al heb ik inmiddels wel meer rekening te houden met mijn gezondheid’, voegt Smit er zelf aan toe. 

Tegelijkertijd heeft Smit ook ernstige bedenkingen bij de vraag of patiëntenorganisaties wel voldoende in staat zijn om één vuist te maken en die leidende rol kunnen nemen.

‘De macht van de patiënt’
Cees Smit belandde in de gezondheidszorg – hoe kan het ook anders – vanwege zijn eigen gezondheid. Hij zette zich in voor mensen met hemofilie en later HIV, hij was jaren lang actief voor Stichting Pandorra en ontdekte al vrij snel dat hij handig was in het bij elkaar brengen van verschillende werelden en belangen. Zijn laatste boek schreef hij samen met Annemarie de Knecht – van Eekelen. Hij pleit samen met zijn co-auteur heel duidelijk voor de bundeling van krachten in de patiëntenorganisaties om zodoende een leiderschapspositie in te nemen in het verbeteren van de gezondheidszorg waarbij de patiënt centraal staat.

Bij het LUMC is Smit actief als onderzoeker bij het project ‘Hemofilie in Nederland’ van de afdeling Klinische Epidemiologie en Hemostase. Maar hij beweegt zich ook in verschillende adviesfuncties en was acht jaar lang lid van de Adviescommissie Pakket  bij  Zorginstituut Nederland. Het Participatiekompas zocht hem op en sprak met hem over zijn boek ‘De macht van de patiënt’. 

Smit en De Knecht schreven het boek volgens eigen zeggen omdat er weinig echte documenten zijn die beschrijven hoe de patiëntenbeweging in elkaar zijn. Ze geven in ‘De macht van de patiënt’ eerst een uitgebreid overzicht van organisaties van patiënten, zowel nationaal als internationaal en hun werkwijzen. Ze laten de mogelijkheden die patiënten hebben om invloed uit de oefenen op de gezondheidszorg aan bod komen. En ze geven inzicht in het ‘Dagboek van de lobbyist’ – een geuzennaam. Dit zijn stukken waarin Cees Smit zijn persoonlijke visie geeft op het beleid waarmee een patiënt wordt geconfronteerd: stellig, transparant en kritisch.

Vijfpuntige pentagram: de nieuwe patiënt
‘Lange tijd is in de gezondheidszorg een model gehanteerd waarin de patiënt, de zorgaanbieder en zorgverzekeraar – zeg maar tripartite – functioneerde’. Smit benadrukt dat de verhoudingen in de zorg veranderen en introduceert een ‘vijfpuntige pentagram’ als organisatiemodel.’ Samen met De Knecht vertaalt hij dit in zijn nieuwe boek naar de nieuwe patiënt. ‘In het pentagram plaatsen we de patiënt op de bovenste punt van de ster, op de andere punten komen het bedrijfsleven, R&D voor de productie van geneesmiddelen, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid. Wij zijn echt van mening dat patiënten en patiëntenorganisaties zich nadrukkelijker zouden moeten bemoeien met de vraag waar de zorg efficiënter en goedkoper kan en andere partijen moeten daar ook echt naar luisteren’. 

Er heerst een afwachtende houding en er wordt te klein gedacht
Tegelijkertijd heeft Smit ook ernstige bedenkingen bij de vraag of patiëntenorganisaties wel voldoende in staat zijn om één vuist te maken en die leidende rol kunnen nemen. ‘In Nederland heerst bij patiëntenorganisaties een afwachtende houding en er wordt te klein gedacht. Zo ongeveer iedere ziekte heeft zijn eigen organisatie, en er zijn natuurlijk wel koepels. Maar lang niet iedere organisatie wil zich bij zo’n koepel aansluiten. Ze splitsen zich af, verenigen zich opnieuw maar dan ziekte specifiek en krijgen weer ruzie. Het is een ware machtsstrijd die niet gaat helpen om op collectief niveau de positie van de patiënt te verbeteren. Europees gezien is dit door patïentenorganisaties en de Europese Commissie de afgelopen tien jaar veel beter georganiseerd. In Nederland heerst teveel een anti-Europastemming en bij het  ministerie van VWS en met name de Inspectie voor de Volksgezondheid is men tamelijk negatief over de samenwerking tussen patiëntenorganisaties en de  de farmaceutische industrie. Dit belemmert op dit moment heel erg een goede afstemming tussen Nederland en de rest van Europa over het gezondheidszorgbeleid’. 

Change-agent is succesfactor
‘De onderscheidende en daardoor vaak ook succesvolle patiëntenorganisaties zijn diegene met een ‘change-agent’. Vaak een charismatische persoonlijkheid als ondernemend leider. Ze onderscheiden zich door hun niet afwachtende houding en hun sterke focus op resultaat. Mooie voorbeelden zijn het Duchenne Parent Project, Stichting ALS en Cystic Fibrosis. Deze clubs opereren veel meer als sociale netwerkorganisaties in plaats van als traditionele organisaties.’

‘Wat opvalt is dat er een disconnect is tussen het ministerie en dergelijke initiatieven zoals ik net noemde. En je ziet dus dat patiëntenparticipatie in feite stagneert. Op beleidsniveau zie je het niet terugkomen. Het zit gewoon niet in de haarvaten van de geïnstitutionaliseerde clubs. Zeg nou zelf: waar zie je dat een bestuurder van bijvoorbeeld zo’n club als het Zorginstituut patiëntenparticipatie in z’n portefeuille heeft? Of een speciale afdeling ‘patiëntenparticipatie’? Dat komt niet voor. Zo blijft patiëntenparticipatie hangen. En lijkt het ‘topdown’ organiseren de enige oplossing die effect zal sorteren’. ‘Enige nuancering is wel op z’n plaats’, vervolgt Smit: ‘Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen heeft sinds een tijdje iemand aangetrokken die 100% het patiëntenperspectief vertegenwoordigd.’

Mooie voorbeelden zijn het Duchenne Parent Project, Stichting ALS en Cystic Fibrosis. Deze clubs opereren veel meer als sociale netwerkorganisaties in plaats van als traditionele organisaties
Tips: 

Het boek ‘De macht van de patiënt – baas over je eigen ziekte’ van Cees Smit en Annemarie de Knecht- van Eekelen is als e-book en als hardcopy verkrijgbaar via de site van Cees Smit.

 

Tags: 

Meer weten?

Lees, voor meer informatie over het boek en de auteur, ook het artikel in de Kennisbank van PGOsupport.

Kennisbank: 
De Patiënt aan het roer (Cees Smit)

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.