Beoordelen van toekomstig wetenschappelijk onderzoek

Deze ervaring is geschreven door: 
Ervaringsdeskundige

Ellen van Veldhuizen is deelnemer aan het referentenpanel van ZonMw en Patiëntenfederatie NPCF.
Samen met andere deelnemers beoordeelt zij onderzoeksaanvragen op het onderdeel patiëntenparticipatie. Begonnen bij het programma Klinische Fellows, is Ellen van Veldhuizen ondertussen bij 4 andere programma's binnen ZonMw lid van het referentenpanel.

Het referentenpanel is bij uitstek in staat om de belangen van de patienten te behartigen bij de beoordeling van een onderzoeksaanvraag

'Eind 2012 werd ik benaderd door ZonMw met de vraag of ik, samen met nog 4 andere personen,  zou willen meedoen aan een pilot. Hierbij maken patiëntenvertegenwoordigers deel uit van het referentenpanel. Dit panel beoordeelt de participatie van (eind)gebruikers bij het programma Klinische Fellows. De (eind)gebruikers zijn de mensen voor wie het resultaat van een project is bedoeld. Denk hierbij aan patiënten, naasten, artsen, verpleegkundigen, enzovoort.

Participatie was een nieuw onderdeel bij de aanvraag van Klinische Fellows-projecten. Een programmacommissie beoordeelt de aanvragen op de kwaliteit van het voorgestelde onderzoek. Deze ronde was hen ook gevraagd om naar het participatieaspect te kijken. Zowel de programmacommissie als de kandidaten hadden nog geen ervaring met participatie van (eind)gebruikers. Er werd dan ook veel verwacht van de beoordeling en het advies van het referentenpanel. Zo krijgt de commissie meer inzicht in de participatiemogelijkheden voor (eind)gebruikers. Bovendien krijgt de kandidaat een uitgebreid advies voor het concreet betrekken van (eind)gebruikers in zijn/haar onderzoek.'

Tijdens deze pilot bleek hoe lastig het voor de kandidaten en de commissieleden was om invulling te geven aan het onderdeel participatie. 'Er is net een tweede ronde van het programma Klinische Fellows geweest en je kunt duidelijk merken dat er veel meer aandacht is voor de participatie van (eind)gebruikers tijdens het hele project. Inmiddels is participatie van de (eind)gebruikers een onderdeel van meerdere programma's.  Van mijn kant is het deelnemen aan een referentenpanel zo goed bevallen dat ik inmiddels bij 4 andere programma's lid ben.'

Referentenpanel
Een referentenpanel bestaat uit patiëntvertegenwoordigers. De leden zijn ervaringsdeskundigen die actief betrokken zijn bij een patiëntenvereniging. Zij hebben een heel diverse maatschappelijke achtergrond. Zo zitten er mensen bij die als arts werkzaam zijn (geweest), werkzaam zijn (geweest) in de farmaceutische industrie of projectmedewerker bij een patiëntenorganisatie.
'Een referentenpanel is bij uitstek in staat om de belangen van de patienten te behartigen bij de aanvraag van een onderzoek', vindt Van Veldhuizen. 'Van de leden van het panel wordt wel gevraagd dat zij in staat zijn om de (Engelstalige) projectideeën inhoudelijk globaal te begrijpen.'

'Het panel hoeft geen commentaar te geven op de inhoud van het project, maar zich uitsluitend te richten op de participatie van de (eind)gebruikers. Daarnaast geven zij een oordeel, vanuit het (eind)gebruikersperspectief, over de relevantie van het project.

Het is belangrijk dat men vanuit de eigen expertise kan beoordelen of dat, wat de aanvrager wil gaan doen met betrekking tot participatie, in de context van het project zinvol is. En of de manier waarop de aanvrager dat wil gaan doen acceptabel is.

Een kandidaat kan aangeven dat participatie in zijn project niet mogelijk is. In dat geval mag het panel aangeven of het zich kan vinden in de motivatie daarvoor. Misschien zijn er suggesties op welk moment in het project participatie wel mogelijk is. Er worden dan tips gegeven aan de aanvrager om dat voor te bereiden/uit te voeren.'

Er is net een tweede ronde geweest: je kunt duidelijk merken dat er veel meer aandacht is voor patiëntenparticipatie tijdens het hele project
Tips: 
  • Geef de referenten voldoende tijd om de projectaanvragen goed door te lezen.
  • Breng de referenten op de hoogte van het uiteindelijke oordeel en de bijbehorende motivatie van de programmacommissie. Je bent toch benieuwd welke projecten wel en niet gehonoreerd zijn. En welke rol het oordeel van het referentenpanel hierbij gespeeld heeft.
  • Lees het boek 'Een 10 voor patiëntenparticipatie'.


 

Tags: 

Meer weten?

Het boek 'Een 10 voor patiëntenparticipatie' is gratis te bestellen of te downloaden via de website van ZonMw.

Praktijkvoorbeelden: 
Referentenpanel beoordeelt voorstellen wetenschappelijk onderzoek
Ervaringen: 
Organiseren en begeleiden van een referentenpanelZonMw en het referentenpanel

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.