Als de ziekte wordt ontdekt, krijg je voor je gevoel ‘levenslang’

PratenOverGezondheid is een nieuwe website die herkenbare en betrouwbare informatie biedt over uiteenlopende ervaringen rond gezondheid, ziekte en zorg. De website is vrij toegankelijk voor iedereen. Ingrid heeft Diabetes type 2 en vanwege haar deelname aan een onderzoek van het UMCG naar de nierfunctie bij Diabetes type 2 in contact gekomen met de makers van PratenOverGezondheid. Het Participatiekompas sprak met Ingrid over haar medewerking. 

Mijn verhaal is echt een verhaal van een ervaringsdeskundige met diabetes waarin de strijd met kilo’s centraal staat

Ontwikkeling modules met patiënten en/of naasten 
Bezoekers van de website kunnen in ziektespecifieke modules ervaringen van patiënten en  mantelzorgers lezen, en video- en audiofragmenten bekijken of beluisteren. Ervaringsverhalen bieden niet alleen steun en informatie aan patiënten, maar ook aan familie, vrienden, werkomgeving en zorgverleners. Ingrid van Solkema is – vanuit haar rol als patiënt - betrokken geweest bij de totstandkoming van een module van PratenOverGezondheid. Modules voor de PratenOverGezondheid website worden ontwikkeld in nauwe samenwerking met patiënten en/of naasten en vertegenwoordigers van lokale en/of landelijke belangenverenigingen. Zij worden tijdens alle fasen van het project actief betrokken. En adviseren bij de keuze van de gespreksonderwerpen voor de interviews en helpt bij de werving van deelnemers.

Echt een verhaal van een ervaringsdeskundige
‘Ik heb meegewerkt aan een uitgebreid interview waarin ik mijn ervaringen kwijt kon. Van dit interview zijn filmpjes gemaakt en die staan op www.pratenovergezondheid.nl, vertelt Ingrid van Solkema. ‘Het interview ging vooral over hoe het is en wat het betekent om Diabetes type 2 te hebben. Als de ziekte wordt ontdekt, krijg je voor je gevoel ‘levenslang’. Ineens ben je een patiënt met een chronische aandoening terwijl je niet ziek bent.’ 

‘Mijn verhaal is echt een verhaal van een ervaringsdeskundige met diabetes waarin de strijd met kilo’s centraal staat. In de uiteindelijke films op de website worden vooral de positieve kanten van het afvallen benadrukt. En vertel ik over wat het afvallen heeft gedaan met hoe ik tegen mezelf aankijk.

Ik krijg ook reacties uit mijn omgeving op mijn ‘nieuwe lijf’ zoals ik dat altijd noem. En soms betrap ik mezelf erop dat ik in een in winkel nog steeds naar de kledingafdeling loop waar ze XXL verkopen, terwijl ik inmiddels in maat M pas.'

Advies aan andere patiënten: wees open en eerlijk
‘De meerwaarde van de medewerking van patiënten in dit project is dat het echte verhalen zijn, geen medische dossiers, aldus Ingrid van Solkema. ‘De emoties spelen een grote rol en die haal je niet uit de boekjes. Ik voelde me vrij in het vertellen van mijn verhaal en heb dan ook geen knelpunten ervaren. De reactie van familie en vrienden was overigens ook erg positief. Ze vonden dat ik ontzettend mezelf was en een goed verhaal had neergezet.’

Ingrid heeft ook nog een advies voor andere patiënten en cliënten: ‘Ik zou alle ervaringsdeskundigen die meewerken aan projecten om de kwaliteit van zorg te verbeteren willen adviseren om open en eerlijk te zijn en het verhaal vooral in eigen woorden te vertellen. Dat zijn de verhalen waar nieuwe en andere patiënten wat aan hebben. Overigens niet alleen patiënten maar ook hun omgeving  zoals familie, partners en collega’s.’

Bekijk de filmpjes van Ingrid van Solkema op www.pratenovergezondheid.nl.

Ik zou alle ervaringsdeskundigen die meewerken aan projecten om de kwaliteit van zorg te verbeteren willen adviseren om open en eerlijk te zijn en het verhaal vooral in eigen woorden te vertellen
Tags: 

Meer weten?

Universitair Medisch Centrum Groningen/Fonds PratenOverGezondheid 
dr. M.A. (Manna) Alma, onderzoeker/projectleider, m.a.alma@umcg.nl

Praktijkvoorbeelden: 
Pratenovergezondheid.nl

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.