Zonder afstemming laat je de patiënt en onderzoeker zwemmen

Patiënten zijn één van de vele schakels bij onderzoek. Net zoals onderzoekers, fondsen, bedrijven en zorgverleners dat zijn. Als één schakel ontbreekt of onvoldoende sterk is, dan beïnvloedt dat de hele keten. En daarom is het belangrijk dat in de hele keten wordt gezorgd voor stevige verbindingen en dat die ook van goede kwaliteit zijn.

Geen verplicht nummertje
Wij geloven in de meerwaarde van het tijdig toevoegen van het patiëntenperspectief bij medisch wetenschappelijk onderzoek. Daarom stimuleren en faciliteren we dit op verschillende manieren en momenten. Niet alleen verplicht gesteld vanuit een fonds, maar ook als dienst die wordt aangeboden aan de onderzoeker ten gunste van het onderzoek. Want het gaat om betere zorg of medicijnen voor de patiënt. We willen geen ‘verplicht nummertje’ zijn. We geven écht inhoud en kwaliteit aan onderzoek door de betrokkenheid van mensen met persoonlijke ervaring met ziekte en gezondheid. Dat is toch wat iedereen wil?!

Nodeloos ingewikkeld
Een aantal jaren zijn we nu op weg. We laten patiënten onderzoeksvoorstellen  (mede) beoordelen  en onderzoekers adviseren  vanuit het patiëntenperspectief. U denkt misschien dat het daarom voor iedereen ‘gesneden koek’ is. Maar schijn bedriegt! Vaak is het betrekken van patiënten bij onderzoek nog totaal onbekend. Ook blijkt terminologie regelmatig verwarrend. Neem bijvoorbeeld het begrip lekentaal: wat verstaat een subsidiegever hieronder? En, wat verstaat de lezer hieronder? Hoeveel details over de onderzoeksopzet moeten er in de lekensamenvatting staan? En wat is het verschil tussen patiëntenperspectief en patiëntenparticipatie? Is het informeren van patiënten over onderzoek ook patiëntenparticipatie? Als dan ook nog blijkt dat de opzet van een onderzoeksvoorstel niet aansluit bij het beoordelingsformulier, dan wordt het beoordelen nodeloos ingewikkeld.
Nog al te vaak vragen onderzoekers op het laatste moment betrokkenheid van patiënten(organisaties) bij hun onderzoek, alsof het een sluitpost is. Dat maakt het leveren van een waardevolle inhoudelijke inbreng onmogelijk en daarom zeggen we als patiëntenorganisaties ook steeds vaker ‘nee’. Dit brengt echter ook dilemma’s met zich mee wanneer de subsidiegever het verplicht heeft gesteld en hierdoor een onderzoek niet gefinancierd kan worden.

Stroomlijnen
Om al dit soort zaken  goed op elkaar af te stemmen, gaan we bij elkaar zitten, ervaringen uitwisselen en proberen zo goed mogelijk te stroomlijnen. Op 8 november zaten vertegenwoordigers van gezondheidsfondsen, patiëntorganisaties, de Patiëntenfederatie Nederland en PGOsupport bij elkaar. We legden de verschillende beoordelingsformulieren, methodes en begrippen naast elkaar om meer inzicht te krijgen in overeenkomsten en verschillen. Er is nog veel ruimte om van elkaar te leren en zo verwarring bij onderzoekers én patiënten te verminderen. We besloten daarom de bijeenkomst met de afspraak dat er een vervolg komt. Samen zorgen we voor een serieuze en zinvolle rol van patiënten in gezondheidsonderzoek!

Deze blog werd geschreven door Daphne Bloemkolk (De Hart&Vaatgroep), Klaartje Spijkers (Patientenfederatie Nederland) en Rebecca Abma-Schouten (Hartstichting) naar aanleiding van een gezamenlijke bijeenkomst op 8 november 2016 bij de Patientenfederatie Nederland, in Utrecht.

Dit artikel is geschreven door:

Reageer