Piet Heijn van Mechelen blogt: "Weg met Calimero!"

In de praktijk hoor ik nog te veel verhalen van verenigingen die met hun petje in de hand bij de achterdeur staan. En moeten vragen om a.u.b. mee te mogen spelen. Om het verongelijkte Calimero-effect te vermijden, is het wellicht goed de hand eens in eigen boezem te steken. Volgens mij zijn er bij patiëntenparticipatie twee valkuilen. Ten eerste: we komen te vaak op het terrein van een ander. Ten tweede: er is regelmatig sprake van onvoldoende (overtuigende) ervaringsdeskundigheid.

Op het terrein van anderen
Als u zich begeeft op het terrein van uw gesprekspartner, is de kans groot dat u verliest. Deze is op eigen terrein veel beter thuis. En dat ontkracht uw betoog. Bovendien tast u de competentie en eer van uw gesprekspartner aan. Enkele voorbeelden. Vaak hoor ik van patiëntenverenigingen dat ze in gesprek met een zorgverzekeraar een andere aanpak voorstaan, met als argument dat dit niet of nauwelijks duurder is of (op termijn) zelfs goedkoper. Dat is helemaal onze zorg niet. Dat is de competentie van de zorgverzekeraar.

En zolang die pas begint te aarzelen als een medicijn meer dan 60.000 euro kost voor 4 maanden levensverlenging met een kaal hoofd, hoeven we ons nog even geen zorg te maken. Met kostenoverwegingen gaan we geen zorgverzekeraar overtuigen. Die maakt zijn eigen afwegingen. Nog moeizamer is een betoog over preventie. Wij kunnen vaak, ook zonder zakjapanner, voorrekenen dat preventie zeer veel geld bespaart. Maar onze gesprekspartner bij de zorgverzekeraar, weet dan zeker dat hij dit jaar kosten naar voren haalt (en wellicht het budget voor dit jaar overschrijdt), terwijl die besparingen in de toekomst nog onzeker zijn, bij een andere afdeling of zijn opvolger terecht komen, als ze al aantoonbaar zijn. Daar wordt uw gesprekspartner niet blij van.

In richtlijncommissies en bij zorgpaden willen we nog wel een pleiten voor een bepaalde aanpak van diagnose en behandeling. Ja, als je vrienden wilt maken moet je een arts vertellen wat hij doen moet. Hij is de deskundige. Vindt hij zelf in ieder geval. Hij handelt volgens richtlijnen. Al is de bewijskracht daarvan ook vaak dun, met 36 patiënten in Dijon die wel iets kregen en 36 niet. Daar kun je nog tegenin brengen dat ook parachutes niet getest worden door 36 man met parachute op grote hoogte uit een vliegtuig te laten springen en 36 zonder parachute. Leuk bijdehand geprobeerd. Maar dit is zoals we het afgesproken hebben: evidence based met random controled trials. Nee, we zullen met iets anders moeten komen.

Vertrouwen op eigen kracht
Het is altijd goed om u in te leven in de motieven en argumenten van uw gesprekspartners. Maar daar alleen gaat u het niet mee redden. Afdingen op zijn argumenten is ook al zo’n een onhandige operatie. Van u worden eigen argumenten verwacht. De grootste kracht van een patiënten vereniging is ervaringsdeskundigheid. Dat is uw legitimatie. En laat het nu net bij veel patiënten verenigingen daar aan schorten: geen of een (te) beperkte of weinig overtuigende ervaringsdeskundigheid. Daarover een volgende keer meer. 

Piet-Heijn van Mechelen is voorzitter van de Apneuvereniging. De ApneuVereniging wil de kennis over slaapapneu in Nederland verbeteren bij het publiek en bij professionals. 

Dit artikel is geschreven door:

Piet-Heijn van Mechelen, voorzitter@apneuvereniging.nl

Reacties

De stoel van de ander

Alleen al de titel van je blog deed bij mij een "hear! hear!"-reactie oprijzen, want het was niet moeilijk te bedenken wat je betoog zou zijn. Hartgrondig eens dus, op dat stuk. De nuance die ik wil maken gaat over de stelling in het eerste deel van je betoog: te vaak zitten we op de stoel van een ander. Geen idee of dat zo is. Maar het voorbeeld van die richtlijn gaat wat mij betreft mank. De tijd is voorbij dat alleen de arts kon vertellen wat goed voor je was. Niet voor niets draaien we mee met tal van kwaliteitstandaard-trajecten. Zonder kennis van de client en zijn naaste heeft de behandelaar geen idéé wat goed voor hem is, beweer ik. En omgekeerd ook niet. Je bent alleen sámen de deskundige. Dus eigen stoel? Prima. Maar dan wel samen optrekken om dezelfde reis te maken. Bert Stavenuiter Directeur Ypsilon

Pages

Reageer