Patiëntenparticipatie in onderzoek: gewoon doen!

We zijn al een tijd bezig met patiëntenparticipatie in onderzoek, maar we zijn er nog lang niet. Voor velen blijft patiëntenparticipatie nieuw, want er bestaat immers geen blauwdruk. En wat levert het eigenlijk op?

Afgelopen maart heb ik weer jonge, gemotiveerde en talentvolle onderzoekers ontmoet die ons hadden uitgenodigd voor een rondetafelgesprek over patiëntenparticipatie in onderzoek. Hoe doe je dat nu eigenlijk? Wanneer, en met welke patiënten? Waar vind je hen? En wat als ik vragen krijg waar ik niets mee kan? Sommige onderzoekers zijn zelf inventief. Zo had een internist de patiënten in zijn wachtkamer al vragen voorgelegd om te achterhalen wat belangrijk zou zijn bij zijn onderzoeksopzet. Anderen geven een presentatie aan patiënten en beantwoorden vragen. Maar wat is nu eigenlijk patiëntenparticipatie?

Volgens mij moet het betrekken van patiënten vooral een doel dienen. Het mag geen ‘check the box’ of ‘window dressing’ zijn. Hiervoor hebben we het allemaal te druk en doen we liever andere dingen. 

Razend nieuwsgierig
Vooraf weten we niet altijd wat patiëntenparticipatie in onderzoek gaat opleveren. Het is spannend, kost tijd, moeite en soms ook geld. Maar na afloop hoor ik vrijwel altijd enthousiaste reacties van zowel de onderzoekers als de ervaringsdeskundigen. De onderzoekers worden verrast in het contact met de ervaringsdeskundigen. Patiënten vinden het soms lastig om de technische verhalen goed te volgen maar zijn razend nieuwsgierig en geïnteresseerd. Onderzoekers worden gemotiveerd voor hun werk door het persoonlijke contact en de interesse in hun onderzoek. Patiënten halen hoop uit de nieuwe ontwikkelingen. Vanuit persoonlijke ervaring geven zij aan wat belangrijk is voor bijvoorbeeld een nieuwe behandelmethode of de werving van proefpersonen.

Juiste moment
Per onderzoek is het telkens weer zoeken naar het juiste moment om patiënten te raadplegen. Wanneer kan je hen optimaal inzetten voor het onderzoek? En hoe organiseer je het zo dat het ook voor alle partijen haalbaar is? Immers, ze zijn patiënt, maar daarnaast vooral ook mens met een baan, gezin en hobby’s. En vaak hebben ze beperkte energie, waardoor er keuzes gemaakt moeten worden. Niet zelden kiezen patiënten voor het leveren van een bijdrage aan onderzoek, onderwijs of de zorg en kunnen ze daarna een of meerdere dagen niets anders meer doen omdat hun energie op is.

Kortom: er is respect, bewondering en waardering voor elkaar. Nieuwsgierigheid en vertrouwen zijn daarbij essentieel om de samenwerking te bevorderen. 

Patiëntenorganisaties helpen
Mijn advies is dus: ga het samen doen, patiëntenparticipatie in onderzoek. Zoek naar de kansen, durf erover in gesprek te gaan. Ook als het niet helemaal werkt zoals je had gehoopt. Patiëntorganisaties kunnen daarbij helpen. Zo faciliteren wij de contacten, zoals tijdens het evenement Puls. Wij stimuleren de samenwerking door middel van het College van Ervaringsdeskundigen. En wij adviseren, zodat de maatschappelijke kwaliteit wordt bevorderd.

Onderzoekers moeten vooral hun onderzoek goed blijven doen, vanuit hun hart, samen met de ervaringsdeskundigen. Niet voor de show of omdat het een vereiste is van de subsidiegever. Maar simpelweg omdat het waardevol is.

Daphne Bloemkolk is beleidsadviseur bij De Hart&Vaatgroep, de patiëntenvereniging voor mensen met een hart- of vaatziekte en hun naasten.

Dit artikel is geschreven door:

Daphne Bloemkolk
Daphne Bloemkolk

Reageer