Patiëntenparticipatie: doel of middel?

Patiëntenparticipatie is het actief betrekken van het patiëntenperspectief bij de verbetering van zorg. Tenminste dat lijkt de rode draad te zijn in het gros aan definities die er zijn. Al deze verschillende definities en concepten die rondom patiëntenparticipatie in omloop zijn, bemoeilijken volgens mij het inbedden van patiëntenparticipatie in zorg, onderzoek en onderwijs. Het zorgt voor begripsverwarring en miscommunicatie. Dat ik zelf van mening ben dat het patiëntenperspectief door patiënten zelf verkondigd moet worden, dat het gaat om betere zorg voor een groep patiënten, en andere persoonlijke meningen wil ik voor nu buiten beschouwing laten. Het zijn discussies die ook gevoerd moeten blijven worden, maar waar de ontwikkelingen in de praktijk van patiëntenparticipatie niet op kunnen wachten. 

Verschillende opvattingen 
Zelf ben ik als patiënt betrokken bij onderzoek. Maar ik probeer mij ook in te zetten voor patiëntenparticipatie als fenomeen, in de hoop dat het op termijn een regulier onderdeel van zorg(ontwikkeling), onderzoek en onderwijs zal zijn. Afgelopen tijd hoorde ik op verschillende plekken 2 opvattingen over patiëntenparticipatie. Ten eerste dat patiëntenparticipatie een middel is om betere zorg te bereiken, en dus geen doel op zich. Het andere is dat de Europese Commissie patiëntenparticipatie als een fundamenteel recht beschrijft. Bijten deze twee elkaar? Is er een discussie over patiëntenparticipatie als zijnde een middel, of een doel? Kan iets tegelijkertijd een fundamenteel recht zijn én een middel, en daarmee geen doel op zich?

De functie van patiëntenparticipatie

Volgens mij ligt aan deze discussie de functie van patiëntenparticipatie ten grondslag. In de definitie hierboven staat patiëntenparticipatie in dienst van betere zorg. Maar dat lijkt een beperkte kijk op patiëntenparticipatie. In onze huidige participatiestaat heeft participatie ook een heel andere, namelijk maatschappelijke functie. Zo gezien staat patiëntenparticipatie niet alleen in dienst van de zorg, maar ook van de patiënt die participeert, en daarmee ook van de maatschappij. Patiëntenparticipatie als fundamenteel recht lijkt hierbij te passen. Het is mijn recht om te mogen participeren, als burger, maar ook als patiënt. In dat geval is patiëntenparticipatie een doel op zich. Het zou goed zijn om niet alleen te kijken naar de effecten van patiëntenparticipatie op projecten in de zorg, maar ook naar de invloed op het welzijn van diegene die participeert. Wanneer blijkt dat patiëntenparticipatie zowel van toegevoegde waarde is voor betere zorg als voor het welzijn van de patiënt die participeert, dan kunnen we toch van patiëntenparticipatie spreken als zowel een middel als een doel. Het een hoeft het ander pas te bijten als zou blijken dat óf de zorg, óf de patiënt er niet wel bij vaart.

Middel én doel

Het is mijn overtuiging dat patiëntenparticipatie dubbel invloed kan hebben op zorg. Het patiëntenperspectief kan zorg beter aan laten sluiten bij de zorgbehoefte van de patiënt. Én patiëntenparticipatie kan bijdragen aan de persoonlijke ontwikkeling van de patiënt. Dus patiëntenparticipatie bij en als zorgverbetering; zou dat niet mooi zijn?

Over de auteur 

Nienke de Boer-Nijhof is patiënt onderzoekspartner in het UMC Utrecht, trainer van de zelfmanagement training ReumaUitgedaagd!, en medewerker patiëntenparticipatie op de afdelingen Reumatologie & Klinische Immunologie, en Dermatologie & Allergologie van het UMC Utrecht. Zij heeft filosofie en toegepaste ethiek gestudeerd ook in Utrecht en schrijft hier op persoonlijke titel.

Dit artikel is geschreven door:

Reageer