Patiënt, kom goed beslagen ten ijs!

Het is niet alleen nuttig om als patiënt je ervaringen in te zetten. Het is ook inspirerend, het geeft je kracht en je ontmoet mensen die de moeite waard zijn om beter te leren kennen. 

In het medisch landschap staat de patiënt meer en meer centraal. Het is een gouden tijd om als patiënt de zorg te verbeteren. Je kunt namelijk echt het verschil maken. Je ervaring als patiënt of direct betrokkene is een essentiële meerwaarde, die steeds vaker als zodanig wordt erkend. Maar met de feitelijke verwerking van de patiëntervaring is men soms nog wat onhandig. Dat is een gemiste kans, elke keer weer. Hoe kan jij, de patiënt, bijdragen om die meerwaarde om te zetten in woorden en daden?

Jouw expertise en interesse
Als betrokken patiënt weet je veel over je eigen ziekte. Kijk vervolgens naar de ‘BOB-driehoek’ binnen jouw ziektegebied: Behandeling, Onderzoek en Beleid. Specialiseer je in die onderdelen waarin je betrokken wilt zijn, waar je passie ligt en wat jou kracht geeft. Juist dan is het leuk en inspirerend.

Zelf benaderen wij alle betrokkenen met de openingsvraag: “Wat kunnen wij voor jullie doen?” Dan heb je meteen de aandacht van de ander en de positieve toon is gezet. Van daaruit werk je gezamenlijk verder. Dit geeft je een unieke inkijk in de beweegredenen en argumentatie van de ander. Bovendien heb je dan meteen ook zelf de gelegenheid jouw expertise in te brengen, als patiënt. Dat draagt bij aan de gezamenlijke zoektocht naar betere oplossingen in de zorg.

Gelegenheidscoalities
De truc zit ’m in het delen van informatie. Dat is een enorme verrijking, voor jezelf én voor de ander. Door het vormen van gelegenheidscoalities op de diverse onderdelen van de driehoek versterk je elkaar en kan er een productieve flow op gang komen. De gedeelde kennis helpt je je argumenten beter te onderbouwen. En op basis van het benodigde onderlinge vertrouwen houd je elkaar ook scherp. Door deze strategische insteek, namelijk het zoeken van je coalitiepartners, kom je sneller en beter tot resultaat. Na een gemeenschappelijke brief aan het ministerie van VWS over Compassionate Use en Named Patient Program hebben vertegenwoordigers van Duchenne Parent Project, PSC Patients Europe, Patientenstem.nu en ALS Patients Connected hun onderlinge werkzaamheden verstevigd. Door intensief informatie en inzichten te delen, bleken we zeer aanvullend te zijn. Dit komt onze gezamenlijke doelen ten goede en heeft ook geleid tot nauwere samenwerking met VWS.

Hard werken, maar het geeft energie
Ja, het is een continu proces en hard werken aan de diverse onderdelen, zowel de inhoud als het proces. Het is geven en nemen, je vult elkaar aan. Blijf ook vragen stellen. En ken je eigen rechten en plichten, en die van anderen. Zo krijg je inzicht in het speelveld en overzie je beter waar voor jou de verbeteringen te realiseren zijn. 

Wat velen zich van tevoren niet realiseren, is dat er een bonus is verbonden aan deze betrokkenheid. Je kunt veel voor elkaar betekenen. En je ontmoet daardoor vaak mensen die echt de moeite waard zijn om beter te leren kennen. Hun drijfveren en passie zijn zo puur, zo mooi. Daar krijg je energie van!

Marleen Kaatee en Veronica van Nederveen zijn ervaringsdeskundigen. Marleen Kaatee is onder meer oprichter en voorzitter van de Europese patiëntenorganisatie PSC Patients Europe. Veronica van Nederveen is o.a. oprichter  en voorzitter van Patientenstem.nu.

Dit artikel is geschreven door:

Marleen Kaatee en Veronica van Nederveen
Marleen Kaatee en Veronica van Nederveen

Reageer