Na woorden nu graag daden!

De vraag of patiënten moeten worden betrokken bij onderzoek is achterhaald. Het gaat erom hoe dit gebeurt. De aanbevelingen vanuit patiëntenperspectief staan op papier, nu moeten we het nog doen. 

Het onderwerp gaat mij na aan het hart: patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek. Niet als patiënt, niet als onderzoeker, maar als supporter langs de zijlijn. In de afgelopen periode intensiveerde mijn aandacht voor het onderwerp weer als gevolg van een samenloop van omstandigheden. Rode draad daarbij vormt het recente artikel met de 9 aanbevelingen voor betekenisvolle patiëntenparticipatie bij onderzoek.

Open deuren?
Aan dit artikel gingen drie boeiende bijeenkomsten vooraf met experts uit het veld, vele conceptversies en heel veel discussie. En vervolgens de vraag: wat hebben we nu eigenlijk in handen? Proberen we hier 9 open deuren in te trappen, staan ze slechts op een kier of klemt er misschien toch hier en daar nog wel eentje? Feit is dat we met een aantal aanbevelingen tegen de grens van consensus aanzitten bij de (ervaren!) patiëntenorganisaties waarmee we ze opstelden; over nog scherpere of verdergaande stellingen werden de deelnemers het niet eens. Feit is ook dat een Nederlands tijdschrift er een waardevol wetenschappelijk artikel in ziet: in april verwachten we de publicatie in het Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen*.

Experiment
Maar, zonder implementatie blijven de aanbevelingen een verhaal op papier en kan iedereen erin lezen wat hij of zij wil. Dat bleek wel tijdens enkele workshops over het onderwerp die ik onlangs voor ZonMw mocht organiseren. Het leek ons een boeiend experiment om de aanbevelingen hier tot onderwerp van gesprek te maken. Een spannend experiment ook, aangezien het publiek uitsluitend bestond uit onderzoekers, onderzoeksfinanciers en mensen uit het bedrijfsleven. Slechts 1 van de ruim 40 deelnemers vertegenwoordigde een patiëntenorganisatie!

Financiers van onderzoek
De deelnemers kregen de opdracht om de aanbevelingen te sorteren in ‘eenvoudig’, ‘lastig’ of ‘onmogelijk’ te implementeren in de onderzoekspraktijk. In de verschillende groepjes leidde dat tot heel verschillende discussies. Nergens werden aanbevelingen van tafel geveegd of als ‘onmogelijk’ bestempeld. Wel eindigden in enkele groepjes alle aanbevelingen zonder pardon op de stapel ‘lastig’. Opvallend daarbij was dat dit de groepjes betrof met relatief veel mensen met, naar eigen zeggen, veel ervaring met het betrekken van patiënten bij onderzoek. Opvallend was ook dat zij de reden voor deze keuze meestal buiten zichzelf of de eigen afdeling legden: onderzoeksinstituten en/of -financiers bieden nog te weinig ruimte voor een betekenisvolle betrokkenheid van patiënten bij hun onderzoek, aldus deze deelnemers.

Het is zeker niet mijn bedoeling om met een beschuldigende vinger te wijzen. Integendeel: ook bij de financiers van onderzoek staat het onderwerp hoog op de agenda. Daarnaast worstelen zij met de vraag: ‘wat beschouwen we met elkaar als goede patiëntenparticipatie, wanneer zijn we tevreden?' Een vraag waarop ook de deelnemers aan de 3 eerdere bijeenkomsten geen pasklaar antwoord hadden. 

Minimale standaard
Ik hoop dat we, na al deze woorden, nu snel overgaan tot daden. Laten we beginnen met het afspreken van een uniforme, minimale standaard van patiëntenparticipatie bij onderzoek. We richten de onderzoeksprogramma’s daarop in en van daaruit bouwen we verder naar het uiteindelijk wenselijke niveau. Als de patiëntenorganisaties met de 9 aanbevelingen blijkbaar geen onzinnige dingen hebben opgeschreven, hoeven we geen energie meer te stoppen in het ‘of’. We kunnen overgaan tot het ‘hoe’. De opstellers van het artikel stellen de aanbevelingen graag ter beschikking als werkdocument voor het uitwerken van deze belangrijke, volgende stap!

*Het artikel is inmiddels verschenen: Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, jaargang 94 (2016) 3, 91-100

Annemiek van Rensen is senior adviseur bij PGOsupport, een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

Dit artikel is geschreven door:

Annemiek van Rensen
Annemiek van Rensen

Reageer