Met of zonder bubbels?

We zijn er goed in: vertellen waarom het met patiëntenparticipatie en patiëntgericht handelen nog regelmatig belabberd gesteld is. En niet alleen vertellen: treffende metaforen en bijpassende plaatjes illustreren scherp wat er aan scheelt. Dergelijke metaforen en plaatjes duiken geregeld op tijdens presentaties of trainingen om de toehoorder duidelijk te maken hoe het dus niet moet. Ik doe daar zelf net zo hard aan mee, aangezien één goed beeld vaak in een klap het hele verhaal vertelt.

Voorbeelden
Kent u bijvoorbeeld het plaatje van de graansilo’s op een rij?
Om de concentratie van kennis en expertise in het traject van wetenschappelijk onderzoek naar een nieuw medicijn te visualiseren, is dat plaatje heel bruikbaar. Iedere silo stelt hier een deel van het totale proces voor. Het proces gaat telkens een silo verder zonder dat er sprake is van overlap of integratie. In de eerste silo vindt het wetenschappelijk onderzoek plaats binnen een universiteit of farmaceutisch bedrijf. Silo 2 stelt het registratieproces binnen het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen voor en silo 3 de vergoedingsdiscussie binnen het Zorginstituut. De verdeling (en scheiding) van werkzaamheden is op zich goed uit te leggen en vanuit het perspectief van degenen die het werk doen heel logisch. Maar hoe kan een vertegenwoordiging van de patiënt, die een potentieel veelbelovend medicijn graag beschikbaar wil hebben, hier op effectieve en efficiënte wijze het belang van de patiënt tot onderdeel maken van dat proces? 

En kent u het plaatje van de patiëntvertegenwoordiger in de bubbel?
Regelmatig is er commentaar op de selectie van patiënten die uiteindelijk het woord mogen voeren aan een onderhandelingstafel of de witte onderzoeksjas mogen aantrekken als onderzoekspartner. Vertegenwoordigen deze, vaak goed opgeleide en mondige, mensen nog wel de grote diverse groep van patiënten, waarvoor zij zeggen te staan? Of, en dan komt het plaatje, werken zij vanuit een geïsoleerde bubbel?

Pareltjes
Waar ik naar toe wil met mijn verhaal? Het frustreert mij dat we tot nu toe nog niet in staat zijn geweest om de goede voorbeelden van patiëntenparticipatie en de impact daarvan in een treffend beeld te vatten. Sterker, nog mooier zou het zijn als we heel precies kunnen omschrijven wat de verbindende elementen en rode lijnen in deze pareltjes zijn, die van een voorbeeld een goed voorbeeld maken? Die maken dat we er over willen vertellen. Aan dergelijke voorbeelden is geen gebrek! We verzamelen ze bijvoorbeeld al enkele jaren op het Participatiekompas.

Randvoorwaarden en indicatoren
Bij PGOsupport start ik binnenkort met een  project om vast te stellen wat verschillende partijen onder geslaagde patiëntenparticipatie verstaan. Welke impact verwachten zij dan? Verstaan verschillende belanghebbenden eigenlijk wel hetzelfde onder de kwalificatie goed of geslaagd? Nogmaals: plaatjes zijn natuurlijk mooi, maar bij voorkeur definiëren we met elkaar ook randvoorwaarden en indicatoren die vervolgens weer ingezet kunnen worden als uitgangspunt voor toekomstige projecten. Om het initiatief niet meteen heel groot te maken, zullen we ons allereerst beperken tot patiëntenparticipatie bij onderzoek. Graag sluit ik af met een oproep. Pareltjes, beelden, publicaties: alles wat kan dienen als onderzoeksmateriaal voor dit project is welkom. Wilt u meer? Er is ook nog ruimte voor meedenkkracht vanuit een rol als onderzoekspartner, onderzoeker of onderzoeksfinancier.
Drinken we na afloop samen een glaasje op het eindresultaat. Met of zonder bubbels….

Dit artikel is geschreven door:

Annemiek van Rensen
Foto Annemiek van Rensen

Reacties

Randvoorwaarden en indicatoren ook in beeld

Annemiek, wat een mooi project. Wat zou het helpen om een gewogen lijstje randvoorwaarden en indicatoren beschikbaar te hebben. Het zou enorm kunnen helpen om het gesprek over participatie vorm te geven. Deze randvoorwaarden en indicatoren 'in beeld' maakt het dan helemaal van deze tijd. Veel succes en als het je past, denk ik graag mee. HG, Jacqueline

Reactie aan Jacqueline

Beste Jacqueline, Dank voor je enthousiaste reactie! Zou je me svp even email willen sturen via a.vanrensen@pgosupport.nl zodat we verdere afspraken over je bijdrage kunnen maken? Dank je wel alvast! Met groet, Annemiek

Pages

Reageer