Gezamenlijk kansen verzilveren door patiëntbetrokkenheid in de industrie

Als je mij vraagt naar mijn ideaalbeeld van de samenleving van de toekomst, dan is dat een maatschappij die gezond, duurzaam en welvarend is door innovatieve toepassingen uit onder andere biotechnologie. Nu al zie ik overal om mij heen hoe de biotechsector haar belofte waarmaakt. Dankzij baanbrekende nieuwe medicijnen en behandelingen kunnen patiënten weer meedoen: in het gezinsleven, de vriendenkring en op de werkvloer. Kortom, we lijken een aardig eind op weg.  

Het moet sneller en beter!

Toch is het helaas niet allemaal rozengeur en maneschijn. De route van lab naar patiënt is schreeuwend duur, het ontwikkelproces duurt eindeloos en is ontzettend risicovol: ruim 90% van de producten in ontwikkeling valt onderweg af. Als we op alle fronten zoveel progressie boeken, dan moet toch ook die route sneller en beter kunnen? Samen met mijn collega’s en leden van HollandBIO, de belangenvereniging voor de Nederlandse biotech industrie, zoek ik daarom naar oplossingen die precies dát doen: zorgen dat innovaties sneller en beter een verschil kunnen maken in het leven van mensen. 

Het patiëntenperspectief in de lead

Eén van die oplossingen ligt in de samenwerking tussen patiënten en bedrijven. Het patiëntenperspectief moet leidend zijn in geneesmiddelenontwikkeling. Dat klinkt misschien als een open deur in een sector die producten ontwikkelt voor patiënten, maar dat is het niet. Pas de laatste jaren komt patient engagement breed op gang, mede dankzij de voortrekkersrol van bedrijven die geneesmiddelen ontwikkelen tegen zeldzame ziektes. De kennis en ervaring van patiënten geeft een boost aan de kwaliteit, voortgang en relevantie van elke fase van geneesmiddelenontwikkeling: van preklinisch onderzoek via klinische trials naar reallife-gebruik. 

De helpende hand: het Patient Engagement Guidebook

Het klinkt zo makkelijk: patiënten betrekken bij het doen van geneesmiddelonderzoek. Maar hoe organiseer je dat eigenlijk? De praktijk toont aan dat lang niet elke organisatie hier even goed in is. Ik zie genoeg bedrijven die worstelen om de stem van de patiënt een structurele en sturende plaats te geven binnen hun bedrijf. Die bedrijven willen we graag een helpende hand bieden. Daarom werken we bij HollandBIO samen met admedicum aan een Patient Engagement Guidebook voor het bedrijfsleven: een praktisch online handboek met nuttige informatie over hoe je dat nou aanpakt, patiënten bij de verschillende fasen van geneesmiddelenontwikkeling betrekken. 

Achter de schermen geven we steeds meer vorm aan de inhoud van het guidebook. We bundelen bestaande bronnen, verzamelen goede én slechte voorbeelden van bedrijven en patiëntenorganisaties en ontwikkelen nuttige tools en checklists. Hoewel het Patient Engagement Guidebook zich in eerste instantie richt op bedrijven, is input en feedback vanuit patiëntenorganisaties meer dan welkom. In elke fase van de ontwikkeling van dit product, en het liefst zo vroeg mogelijk. Ook hier geldt immers: practice what you preach! 

Wil je meer weten of meehelpen met input en feedback? Neem dan contact op met HollandBIO’s Britt.

Over de auteur

Britt van de Ven is adviseur gezondheid bij HollandBIO, de belangenvereniging voor de Nederlandse biotech sector. Ze studeerde Biomedische Wetenschappen aan de Universiteit van Leiden.

Dit artikel is geschreven door:

Reageer