Ervaringskennis maakt uiteindelijk het verschil

De inzet van ervaringsdeskundigheid gebeurt soms op de achtergrond en met bescheiden resultaten. Toch zal ervaringskennis uiteindelijk leiden tot betere zorg voor patiënten en hun naasten.

In de jeugdzorg, verslavingszorg  en geestelijke gezondheidszorg wordt al meer dan 10 jaar hoog opgegeven over het integreren van ervaringskennis in het zorgverleningstraject. Er zijn de afgelopen jaren veel projecten uitgevoerd om de ervaringskennis van cliënten naar de praktijk van de zorgprofessional te krijgen. Dat lijkt steeds het beste te lukken als die zorgprofessional zelf een ervaringsdeskundige is, en dus bijvoorbeeld zelf psychisch ziek of verslaafd is geweest.

Ook voor veelvoorkomende chronische aandoeningen zijn er veel initiatieven om de ervaringskennis van patiënten te bundelen en te integreren in de praktijk. Hierdoor zijn bijvoorbeeld multidisciplinaire spreekuren gemeengoed geworden bij de behandeling van de bekende chronische ziekten, net als functie-onderzoeken die op één dag georganiseerd zijn, en specifieke ondersteunende verpleegkundigen (van mamma-verpleegkundige tot stoma-consulente).

Stofwisselingsziekten
Voor stofwisselingsziekten ligt dat anders. Allereerst omdat de individuele stofwisselingsziekten zeldzaam zijn. Maar ook omdat de groep ziekten zo verschrikkelijk divers is qua symptomen, verloop en invloed van het ziekteproces op de kwaliteit van leven.

Toch bestaat mijn werk voor een behoorlijk deel uit het inbrengen van ervaringskennis in de specifieke zorg voor stofwisselingsziekten. Er zijn ook veel mensen in de achterban van VKS (patiëntenorganisatie voor mensen met erfelijke stofwisselingsziekten) die ervaringskennis inbrengen. Als vrijwilliger bemoeien zij zich bijvoorbeeld via de patiëntenraad met de functies van een specifiek expertisecentrum.

Ervaringen uit de praktijk
Ik word vaak gevraagd om het patiëntenperspectief  toe te lichten, bijvoorbeeld bij het indienen van onderzoeksaanvragen. Ook neem ik deel aan focusgroepen die bekijken hoe de zorg beter kan, of hoe ervaringskennis leert dat diagnose en doorverwijzing sneller kunnen. En wat goede zorg is als het onderliggende probleem helemaal niet te behandelen is. De kennis die hiervoor nodig is, haal ik uit de ervaringen van mensen met stofwisselingsziekten in de praktijk, zoals die worden verteld of opgeschreven.

Eindverslag
Dit is het meest onzichtbare deel van wat wij als VKS doen voor patiënten. Deze projecten hebben allemaal hun eigen doelen en worden vaak afgerond met een eindverslag, niet met implementatie in de praktijk. Er is niet ineens veel meer personeel beschikbaar. Ook worden onze families niet ineens beter geholpen in de praktijk bij het inrichten en bewaren van hun kwaliteit van leven. 

Maar ik ben ervan overtuigd dat dit uiteindelijk de druppel is die de steen uitholt. Als we hiermee doorgaan, wordt het langzaam maar zeker beter. Beter voor de mensen die hun ervaringskennis best hadden willen missen, in ruil voor een gezond kind.

Hanka Dekker is directeur van de Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).

Dit artikel is geschreven door:

Hanka Dekker

Reageer