Ervaringsdeskundig? Hoezo?

Onlangs was ik op een symposium van PGOsupport. Prima symposium overigens. Er werd de hele dag gepraat over hoe je met ervaringsdeskundigheid iets kan implementeren. Hoe je ervaringsdeskundig wordt, was niet het onderwerp. Volgens mij bij velen de grootste makke. Nog eens in de wandelgangen bij enkele patiëntenverenigingen geïnformeerd. Ik zou, als ik aan de andere kant van de tafel zat, niet overtuigd raken van hun deskundigheid. Ik kreeg de indruk dat nogal wat verenigingen denken dat ze per definitie ervaringsdeskundig zijn. Ja, het is onze rol. Maar we moeten er nog wel wat voor doen. Sommigen probeerden het met een focusgroep. Als je met acht willekeurige patiënten rond tafel nog moet verzinnen wat er beter kan, sta je als patiëntenvereniging wel erg ver af van je achterban. 

Bovenop een schat aan informatie
We krijgen bij de ApneuVereniging bijvoorbeeld dagelijks via het Forum, Twitter, Facebook, infomail en infotelefoon ongelooflijk veel informatie over hoe het (mis) loopt. Tel daarbij op de informatie uit regionale bijeenkomsten. Zo’n 23 bijeenkomsten ieder voorjaar en 23 ieder najaar weer. Die worden door duizenden mensen bezocht worden. Je hoort veel. Maar daar heb je nog niks aan. Het is een mooi begin, tenminste als je alles goed inventariseert.

Niet objectief en negatief
Tegen de informatie die we van nature ontvangen zijn twee bezwaren. Ten eerste: deze ervaringen zijn niet gewogen en evenmin representatief. Het kan goed zijn dat het ziekenhuis waar we de meeste klachten over horen, de meeste verrichtingen doet. Met, als we het goed bekijken, relatief de minste klachten. Het medicijn dat het meest verstrekt wordt, geeft waarschijnlijk absoluut ook de meeste klachten, maar relatief de minste. Etc. We zullen iets moeten doen om onze informatie te objectiveren. Ten tweede: Onze informatie is vaak tendentieus en negatief gekleurd. Mensen bellen en schrijven namelijk eerder als iets niet goed gaat, dan dat ze ons benaderen met succesverhalen. Als je uit bent op samenwerking, is dat niet het handigste om je gesprekspartner als eerste ermee te confronteren. Weten wij wel hoe vaak het goed gaat?

Stelselmatig en structureel
De ApneuVereniging doet sinds 2004 jaarlijks een groot onderzoek. Het ene jaar onder een paar duizend patiënten. Met 80 varianten van: waar bent u geweest en hoe beviel dat? Wat is uw behandeling en bevalt dat? Niet toevallig de vragen die patiënten elkaar stellen als ze informatie uitwisselen. Ze verwachten natuurlijk ook dat een patiëntenvereniging zoiets weet. Het andere jaar vragen we de slaapklinieken naar aanpak en werkwijze. En iedereen doet mee! Volgens onze medische adviesraad zijn wij door deze stelselmatige aanpak het beste geïnformeerd over de dagelijkse praktijk van diagnose en behandeling van apneu. Een compliment dat we graag incasseren. En, we zijn positief: we delen sterren uit aan de klinieken die bovengemiddeld presteren.

Niet meer met het petje in de hand bij de achterdeur
Omdat we de hele keten goed in beeld hebben - van huisarts tot jarenlange behandeling - worden we gevraagd in richtlijncommissies, door slaapklinieken die hun zorgpad willen verbeteren; door zorgverzekeraars die nieuwe contracten willen opstellen. En dat is toch wat je wil: gevraagd en gehoord worden?

Piet-Heijn van Mechelen is voorzitter van de Apneuvereniging. De ApneuVereniging wil de kennis over slaapapneu in Nederland verbeteren bij het publiek en bij professionals. 

Dit artikel is geschreven door:

Piet-Heijn van Mechelen, voorzitter@apneuvereniging.nl

Reageer